Bente (30 ans) a perdu dix ans de sa vie à cause de l'EM : « RIP à mes vingt ans »

« Je veux vivre, pas seulement exister. » Avec ces mots à propos de l'EM, une maladie multisystémique, Bente, originaire de Hollande-Septentrionale, a fait sensation il y a neuf ans avec une chronique de lecteurs dans l'édition papier de Metro . 2016 est devenu 2025, et Bente a récemment fêté ses 30 ans. Cette femme, souvent optimiste, est toujours en vie, malgré des années particulièrement difficiles. Mais il faudrait encore parler d'« existence », et non de vie.

C'est pourquoi aujourd'hui, alors que le monde commémore la forme la plus grave d'EM, nous écrivons une nouvelle chronique de Bente. Neuf ans se sont écoulés depuis la première . Selon l' Association ME/CFS, l'EM est une maladie grave, chronique et multisystémique. L'abréviation signifie encéphalomyélite myalgique. Pour Bente, cela signifie lutter jour et nuit pendant des années. Elle supporte à peine la lumière, le bruit, les odeurs ou la nourriture. Elle est trop malade pour recevoir ses amis ou sa famille, avoir des conversations et souvent même consulter rapidement son téléphone.

L'EM présente différents degrés de gravité, de légère à très grave. Aujourd'hui, à l'occasion de la Journée de l'EM grave, le monde se souvient des personnes les plus gravement touchées. Bente est dans cette situation depuis dix ans. Les patients atteints d'EM très grave disparaissent souvent complètement de la société, de la vie. Ils sont alités et contraints de passer leurs journées dans des pièces plongées dans le noir et le silence. La plupart du temps, Bente a du mal à établir le moindre contact. « C'est précisément pourquoi il est si important que leur réalité devienne visible », écrit-elle, avec ou sans l'aide de sa mère. « Pour la reconnaissance et la sensibilisation. Et, à terme, espérons-le, pour de meilleurs soins et de meilleures perspectives d'avenir. »

Le mois dernier, Bente a eu 30 ans. Dans la chronique du lecteur ci-dessous, elle partage ce que c'est que de perdre toute sa vingtaine à cause de cette maladie qui définit tout.

Le 12 juillet, j'ai eu 30 ans, selon le calendrier. Cela signifie qu'il y a dix ans, je suis tombé gravement malade et j'ai disparu du monde extérieur. Un tiers de ma vie s'est envolé. Près de 4 000 jours séparés de tout ce que j'aime tant. Plus de 87 000 heures de survie et de temps précieux gaspillés. Toute ma vingtaine s'est envolée. Dans mon esprit, je ne suis pas plus vieux qu'un jour depuis le jour où ma vie s'est arrêtée.

Le temps est une chose étrange quand ta vie s'arrête à cause de moi. Quand tu ne te crées presque plus de souvenirs. Tu es dans une sorte d'étrange capsule temporelle, enfermé et caché dans les conditions les plus misérables, tandis que le monde extérieur continue comme d'habitude. Un monde qui a changé entre-temps. Je ne reconnaîtrais plus ma propre ville. Je me perdrais dans les endroits où j'allais tous les jours. Les gens ont changé. Mes « amis » ont soudain dix ans de plus, même si j'ai l'impression de les avoir vus à peine. Ils ont vécu toute une vie ces dernières années. Pour la plupart d'entre eux, je ne suis probablement qu'un lointain souvenir, tandis que pour moi, ils sont mon dernier et plus frais souvenir de vie. Dans mon esprit, nous venons juste de partager les moments les plus heureux ensemble. Alors qu'ils les ont peut-être oubliés depuis longtemps.

Dix ans de calme. Je dois me contenter de souvenirs d'avant et d'histoires sur les expériences de mes proches. Le contraste est saisissant entre la vie que j'aimerais mener et celle que je suis obligé de mener pour survivre.

On dit souvent avec espoir : « Dans dix ans, le monde médical sera bien plus avancé. » Cela devrait être vrai, mais je peux vous dire une chose : honteusement, peu de choses ont changé pour l'EM en dix ans. Ni dans les options de traitement, ni dans la reconnaissance, ni dans les traitements. Mes plus grands traumatismes médicaux se sont produits ces deux dernières années.

Ce n'est que récemment que l'on a commencé à voir des signes d'amélioration. Enfin, des études scientifiques et cliniques sérieuses sont menées dans le monde entier. Elles révèlent que la situation est en réalité bien plus grave (c'est un euphémisme) qu'on ne le pensait initialement. Il semble y avoir un changement dans la perception des maladies infectieuses post-aiguës (PAIZ) et dans la façon dont nous sommes maltraités depuis des décennies. Et malheureusement, cela est uniquement dû à l'explosion des cas de COVID longue , et donc des patients atteints d'EM. Mais avant d'en récolter véritablement les fruits, il faudra probablement encore au moins dix ans (même si j'espère ardemment qu'entre-temps, des solutions apparaîtront pour rendre la situation beaucoup plus supportable). Pour beaucoup, il sera déjà trop tard.

À 20 ans, j'ai dit à mes parents que je me donnais, ainsi qu'au monde médical, cinq ans pour vivre à nouveau. À 25 ans, j'ai repoussé cette limite à mes 30 ans. Il n'y avait pas d'autre choix. Et maintenant, j'ai 30 ans. Plus malade que jamais. Pendant longtemps, j'ai cru que mon corps se remettait lentement de mon hémorragie. Il le fallait. Pas à pas, vers la guérison.

Mais ces dernières années, j'ai l'impression de commencer à payer le prix de toutes ces années de lutte acharnée. Comme si mon corps, chaque cellule, chaque organe, cédait sous les assauts. La limite est constamment repoussée. Dans le temps, dans la souffrance. Où se situera-t-elle ? Je sais que mentalement, du moins, j'en suis loin. Physiquement, je l'ai déjà franchie d'innombrables fois.

Être si gravement malade pendant si longtemps est un deuil sans fin. Vivre la perte. Chaque jour, je dois dire adieu à des rêves, à des objectifs, à des parties de moi-même. Ils changent constamment, jusqu'à ce qu'il ne reste plus grand-chose à quoi m'accrocher. Même mon souhait le plus cher – devenir mère – est au bord de l'impossible à cause de MOI. C'est comme un chagrin sans fin. Un cœur brisé encore et encore pour tout ce que je désire si désespérément, mais qui est tout simplement inaccessible.

Je ne peux exprimer avec des mots à quel point cela me fait mal de penser que les choses auraient pu être si différentes. Que je n'aurais pas eu à perdre autant. Si la maladie n'avait pas été si fondamentalement stigmatisée et systématiquement niée, si le monde n'avait pas fermé les yeux. Tant de vies inutilement détruites à cause de cela. C'est incompréhensible.

Mon 30e anniversaire aurait dû être synonyme de célébrations, d'étapes franchies, de projets réalisés. Serpentins, gâteau, ballons, danse. Musique, nourriture délicieuse et câlins chaleureux de ceux qui me font sourire. C'est ce qui me rend si heureuse. Être ensemble. Célébrer la vie. Parce qu'il y a tant à célébrer. Quand c'est possible...

Au lieu de cela, c'est le silence. L'obscurité. Je lutte pour ma vie. La barre est plus basse que jamais. Je suis heureux si je surmonte cette journée. Il n'y a de place que pour la survie. J'aimerais me réveiller et réaliser avec soulagement que tout cela n'était qu'un immense et trop long cauchemar. Mais hélas, ce n'est pas le cas. J'ai fait le pacte avec moi-même de respirer aussi longtemps que possible. Parce que chaque respiration me rapproche de la guérison. Chaque jour, de l'illumination. Il me reste toute une vie avant de mourir. J'ai une infinité de choses à faire, de gens à voir, de souvenirs à créer !

Et bizarrement, je crois toujours que c'est fait pour moi. Parce qu'après ce bordel dévorant, quelque chose de vraiment magique doit sûrement m'attendre ? Même si je serais incroyablement heureuse avec ne serait-ce qu'une fraction de ça…

Vous pouvez lire davantage de chroniques de Bente sur son Instagram @bentealinda ou sa page Facebook www.facebook.com/MagicEveryday .

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