I ricercatori affermano che il sovvertimento del personale del CDC interrompe i progetti sull'HIV e spreca denaro

Decine di esperti di HIV dei Centers for Disease Control and Prevention hanno ricevuto mercoledì delle email di revoca delle notifiche di licenziamento ricevute 10 settimane prima. Tuttavia, i danni ai loro progetti potrebbero essere permanenti e le restrizioni persistenti alla loro ricerca danneggeranno delle vite, hanno dichiarato a KFF Health News diversi scienziati del CDC che si occupano di HIV, a condizione di mantenere l'anonimato per timore di ritorsioni.

I ricercatori sono stati licenziati all'inizio di aprile, poco prima di ultimare le indagini approfondite a livello nazionale sull'HIV. I funzionari sanitari di tutto il paese avevano intervistato decine di migliaia di persone a rischio di contrarre l'HIV o che convivono con il virus, e raccolto informazioni da montagne di cartelle cliniche.

Gli stati e le città erano pronti a inviare le informazioni raccolte al CDC ad aprile, in modo che gli statistici dell'agenzia potessero preparare i volumi di dati per l'analisi.

Funzionari sanitari e decisori politici utilizzano i dati per progettare programmi contro l'HIV che arginino in modo più efficiente la diffusione delle infezioni e salvino vite umane. Ad esempio, un'indagine del 2023 ha rivelato che circa la metà degli adulti sotto i 30 anni che convivono con l'HIV non era in trattamento con una frequenza sufficientemente costante da mantenerli in salute e impedire loro di diffondere il virus ad altri. I tassi di trattamento erano molto più alti tra gli over 50. Di conseguenza, i funzionari sanitari hanno raddoppiato gli sforzi per raggiungere le generazioni più giovani.

Tuttavia, ad aprile, i funzionari sanitari statali e locali si sono ritrovati isolati dai colleghi del CDC dopo i licenziamenti. Le email del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani informavano il personale che i loro ruoli erano "o inutili o praticamente identici a mansioni svolte altrove all'interno dell'agenzia".

Marti Merritt, coordinatrice di progetto presso il dipartimento sanitario dello stato dell'Illinois, è rimasta sbalordita dal fatto che lei e altri dipendenti statali avessero investito più di un anno nei sondaggi, per poi vederli scomparire nella fase finale. "È come se i dati fossero finiti in un buco nero", ha detto. "Come si fa a stabilire le priorità se non si hanno dati?"

Merritt teme che, se i sondaggi non riprenderanno, i budget limitati verranno sprecati e i casi aumenteranno. I dati consentono ai dipartimenti sanitari di adattare i loro sforzi alle popolazioni a maggior rischio di infezione o progressione della malattia.

Le prove dimostrano che prevenire l'HIV è molto più economico che curare le persone una volta infettate. Prevenire un'infezione da HIV si traduce in un risparmio di 466.000 dollari per tutta la vita . Merritt era anche costernato per aver sprecato il tempo di migliaia di persone che si erano aperte sui dettagli intimi della loro vita nella speranza di combattere l'epidemia di HIV.

Un medico ed esperto di HIV, reintegrato al CDC questa settimana, ha affermato che la chiusura tardiva delle indagini sprecherebbe milioni di dollari dei contribuenti già spesi per la raccolta dati. Due grandi iniziative di lunga data, il Medical Monitoring Project e il National HIV Behavioral Surveillance System, sono costati circa 72 milioni di dollari, ha aggiunto.

"Se i progetti non potranno essere completati, i dati raccolti negli ultimi due anni da 30.000 partecipanti saranno inutilizzabili e quindi sprecati", ha affermato.

Per riprendere le indagini, lui e altri ricercatori del CDC avrebbero avuto bisogno del via libera dai piani superiori, perché le sovvenzioni per queste indagini sono terminate mentre erano in congedo amministrativo a maggio.

I funzionari sanitari statali hanno dichiarato di non aver ricevuto le notifiche del CDC che in genere rinnovano i sondaggi ogni giugno. Merritt ha condotto interviste per il Medical Monitoring Project per circa 20 anni, ha affermato, ma il dipartimento sanitario dell'Illinois le ha ora assegnato altri compiti. Anche altri dipartimenti sanitari hanno licenziato o riassegnato dipendenti dedicati alla sorveglianza dell'HIV.

Se l'HHS permettesse ai ricercatori reintegrati di riprendere i progetti, questi potrebbero cercare di giustificare il ritardo di 10 settimane nelle loro analisi. Ma ci vorrebbe tempo, ritardando ulteriormente il prossimo ciclo di indagini, se mai dovessero iniziare.

"Questi sondaggi non sono luci che si accendono e si spengono", ha affermato John Brooks, un ricercatore che si è ritirato dalla Divisione di Prevenzione dell'HIV del CDC l'anno scorso. Se i sondaggi riprenderanno, ha detto, "potremo ricavare un certo valore da tutti i soldi spesi".

Tuttavia, i sondaggi sarebbero ulteriormente compromessi dalle azioni legate agli ordini esecutivi di Trump che prendono di mira parole come "genere", che i ricercatori usano per scoprire chi ha l'HIV, chi è a rischio e perché.

Gli esperti del CDC hanno affermato di aver già dovuto rivedere i sondaggi precedenti e ricalcolare i risultati per non fare riferimento al genere. Ciò ha comportato la modifica dei dati relativi a due popolazioni colpite in modo sproporzionato dall'HIV: le persone transgender e gli uomini che hanno rapporti sessuali con uomini.

"Cancellare le persone dai nostri dati significa danneggiarle", ha affermato il ricercatore e medico ora reintegrato al CDC. "Mi preoccupo per i pazienti transgender che visito, ed è così doloroso vederli trattati in questo modo dal governo".

Il medico ha affermato di aver curato pazienti affetti da HIV fin dall'inizio dell'epidemia, negli anni '80, e che il dolore che prova ora è peggiore rispetto a quello che provava sotto la presidenza di Ronald Reagan, che non ha mai menzionato pubblicamente l'HIV durante il suo primo mandato.

"C'erano pochi fondi", ha detto, "ma non hanno censurato la scienza né hanno cercato di controllarla come stanno facendo ora".

Molti ricercatori sull'HIV hanno accettato incarichi al di fuori del governo o si sono trasferiti dopo i licenziamenti di aprile. Alcuni ricercatori che sono tornati all'agenzia hanno definito i reintegrazioni sconcertanti perché le notifiche non specificano cosa faranno al loro ritorno e per quanto tempo.

Una concisa e-mail inviata ai dipendenti del CDC da Tom Nagy, responsabile del capitale umano presso il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani, esaminata da KFF Health News, fa semplicemente riferimento all'avviso riguardante la riduzione del personale e afferma: "Tale avviso è revocato con la presente".

In risposta alle domande via email, Andrew Nixon, direttore delle comunicazioni dell'HHS, ha scritto: "L'HHS sta semplificando le operazioni senza compromettere il lavoro di importanza critica. Migliorare la salute e il benessere di tutti gli americani rimane la nostra massima priorità".

"Siamo stati pagati per tutto questo tempo anche se non ci è stato permesso di lavorare, e questo non è bello quando sei un dipendente pubblico dedito al lavoro", ha affermato un dipendente reintegrato.

Vorremmo parlare con il personale attuale ed ex del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani o delle sue agenzie che ritengono che il pubblico debba comprendere l'impatto di ciò che sta accadendo all'interno della burocrazia sanitaria federale. Si prega di inviare un messaggio a KFF Health News su Signal al numero (415) 519-8778 o di contattarci qui .