Esmee non vuole più vivere a causa della rara sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), ma "vuole essere riconosciuta e lasciare un'eredità"

Esmee Knauff (24) è affetta dalla rara sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), una malattia del tessuto connettivo. Questa malattia l'ha ormai portata sull'orlo della morte. Ma Esmee ha un'ultima missione: sensibilizzare l'opinione pubblica e sensibilizzare sul problema della EDS. Qualcosa che lei stessa non ricevette per molto tempo.

Nei Paesi Bassi un piccolo gruppo di persone è affetto dalla rarissima sindrome di Ehlers-Danlos (EDS). Questa malattia genetica del tessuto connettivo costringe i pazienti a letto per gran parte della giornata. In precedenza , anche Esmée de Groot aveva parlato a Metro dell'impatto di questa malattia.

Anche Esmee Knauff, 24 anni, soffre di questa malattia e spiega a Metro cosa significa per lei la EDS. "Per me, la EDS è causa di molti disturbi. Sono estremamente stanco e ho una colonna vertebrale instabile con forti dolori al collo e alle vertebre. Ho anche insufficienza a braccia e gambe, il che significa che non riesco a sedermi. Poiché la mia colonna vertebrale crolla come un castello di carte, i miei arti non funzionano. Ora sono costretto a letto 24 ore su 24, 7 giorni su 7."

Continua: "Ho anche molto dolore e le mie articolazioni si dislocano più di dieci volte al giorno. Inoltre, ho altri disturbi di vario tipo, come svenimenti e sbalzi di pressione e battito cardiaco, perché il mio corpo non riesce più a regolarli. E non riesco più a urinare autonomamente e dipendo in parte dal cibo del peccato."

Si tratta di un vero e proprio arsenale di problemi fisici, ma in realtà Esmee ha ricevuto la diagnosi di EDS molto tardi. Da bambina non riuscivo a stare al passo con i miei coetanei. Da bambina ero spesso malata, goffa e cadevo spesso. Quel 'carattere goffo' era solo una parte di me, pensavano tutti. Ma in realtà la situazione è diventata sempre più seria. Non riuscivo a stare al passo nemmeno alle scuole medie. Passavo molto tempo a letto ed ero sempre stanca. Facevo fatica ad arrivare a fine giornata e le mie articolazioni erano costantemente doloranti. Non riuscivo nemmeno a fare sport. Ma per tutto quel tempo ho sperato che la situazione migliorasse.

Durante tutto quel tempo, Esmee consulta almeno quaranta fisioterapisti e anche in ospedale non riescono a scoprire cosa sta succedendo. I medici davano la colpa ai dolori della crescita o mi dicevano che era 'tutto nella mia testa' e che i miei disturbi erano 'psicologici'. La mia fiducia nei medici era completamente svanita. Ma nel 2020, un fisioterapista attento suggerì che Esmee potesse soffrire di EDS. Quando ho cercato quella diagnosi, ho riconosciuto molto in me stesso. Dopo tutti quegli anni di incomprensioni e rifiuti, ho deciso di suonare di nuovo il campanello con un sostituto medico di base. E questa volta ha confermato che poteva effettivamente trattarsi di EDS. Sono stato indirizzato a un reumatologo e un anno dopo ho ricevuto la diagnosi ufficiale dal Radboudum.

Esmee spiega che con la diagnosi ha finalmente ottenuto un riconoscimento per tutti i suoi disturbi. "Ho pensato: 'Vedi, non sono pazza'. Solo più tardi ho capito cosa significasse per me la EDS. I pazienti con EDS presentano manifestazioni molto diverse. È stato allora che ho iniziato a capire di cosa soffrivo. E che avevo abusato del mio corpo per anni. Non mi ero presa cura del mio corpo e avevo ignorato i miei limiti. E sì, anche questo ha contribuito alla rapidità del mio peggioramento."

La situazione abitativa di Esmee è diventata così disperata che ormai non ha più voglia di vivere. Ma non mi sottoporrò all'eutanasia. Mi batto attivamente per questo da un anno, ma l'eutanasia rimane un processo incredibilmente difficile. Anche perché sono ancora così giovane. La EDS è un disturbo somatico ancora in gran parte sconosciuto. La malattia in sé non è fatale, a meno che non si soffra della forma vascolare della EDS. Ma il mio corpo è sopravvissuto per molto tempo. E ora è finita. Come se fossi aggrappato a questo mondo solo con pochi fili, e quei fili stessero per rompersi.

Le persone che prendono in considerazione l'idea di togliersi la vita consultandosi con esperti e medici raccontano più spesso la loro storia per comprendere meglio il problema. Nel documentario Life Upside Down di Metro , Lenneke, 34 anni ma ovviamente ancora molto giovane, ha parlato apertamente del processo di eutanasia da lei avviato . Si è discusso anche del desiderio di morte di Dennis Schouten (29), volto di Gossip Talk .

Sebbene la malattia non sia mortale, non esiste alcuna cura disponibile. Esistono però dispositivi medici che permettono di ottimizzare la qualità della vita. "Con apparecchi ortopedici, una sedia a rotelle o altri metodi. Varia da paziente a paziente. Ma per me, la qualità della vita è stata compromessa da molto tempo."

Esmee spera ancora di poter ricevere l'eutanasia, ma sta prendendo in considerazione anche altri modi di morire, se non verrà ascoltata. "Sono a letto 24 ore su 24, 7 giorni su 7 e dipendo da cure domiciliari e informali tutto il giorno. Per me sopravvivere è un calvario. Non ho paura di morire."

Esmee continua: "Poco più di un anno fa ho deciso che non volevo vivere ancora a lungo. La mia famiglia e i miei amici lo capiscono." E questo significa che Esmee dice addio alla sua vita e ai suoi cari. Ho vissuto l'ultimo anno come se fosse il mio ultimo giorno e ho vissuto ogni cosa intensamente. E mi rendo conto di quante persone gentili ho intorno. I miei cari preferiscono tenermi qui, ma capiscono anche che devono lasciarmi andare.

In definitiva, vuole dare maggiore visibilità e riconoscimento all'EDS. Qualunque sia il motivo, ha rilasciato questa intervista a Metro . Spero che altri non debbano percorrere la mia stessa strada. Una diagnosi di EDS può richiedere decenni. Spero in un maggiore riconoscimento da parte dei medici e che ci sia un cambiamento per chi soffre come me. È qualcosa che voglio lasciare alle spalle.

Insieme al cantante Daisz, Esmee ha realizzato una canzone intitolata Eigenwijs, Dapper, Sterk (EDS) per far conoscere meglio questa condizione. "Spero che con questa canzone possiamo sensibilizzare l'opinione pubblica sulla EDS."

Infine, Esmee ha un messaggio per tutti coloro che leggono questo: "Godetevi ogni giorno e non rimandate i vostri sogni. Sembra un cliché, ma vivete come se fosse il vostro ultimo giorno. E siate grati per le persone care che vi circondano. Solo quando si è malati, o quando si avvicina la fine della vita, riusciamo a capire chi sono i nostri cari. Dobbiamo rimanere grati per questo".

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