Wat er niet verteld wordt over hersentumoren: "Er is de laatste 20 jaar weinig ontwikkeling geweest in de behandeling ervan."

De afgelopen drie decennia zijn cruciaal geweest voor de vooruitgang in kankerbehandelingen . We hebben dit met name gezien bij borst-, hematologische en longkanker, met nieuwe therapieën die de overlevingskansen aanzienlijk hebben verbeterd. Deze vooruitgang is echter niet voor alle vormen van kanker gelijk geweest; sommige vormen zijn ver achtergebleven.

Dit is het geval bij hersentumoren : terwijl de algehele overleving bij kanker in 30 jaar tijd met 20% is verbeterd, is deze bij hersentumoren slechts met 1% verbeterd. Wat is de verklaring voor dit enorme verschil? Het simpele antwoord is hun lage prevalentie in vergelijking met andere tumoren (naar schatting vertegenwoordigen ze slechts 2% van alle kankers die in Spanje bij volwassenen worden vastgesteld). Het lastige antwoord verbergt tal van andere nuances, zoals het gebrek aan investeringen, de heterogeniteit van de ziekte – er zijn meer dan 350 verschillende soorten – of de complexiteit van de behandeling.

Dat is de realiteit die Manuel Meléndez ondervond toen zijn vrouw Rocío in 2020 de diagnose oligodendroglioom kreeg. Een zeldzame tumor waarover nauwelijks informatie bestond en geen klinische studies waren uitgevoerd. Een tumor die hem ertoe bracht Oligo Spain in Córdoba op te richten en die de oorsprong zou vormen van de Vereniging van Patiënten met Hersentumoren en Tumoren van het Centraal Zenuwstelsel ( ASTUCE Spain ), waarvan hij medeoprichter is. "We moeten geen vergelijkingen maken, maar er is vooruitgang geboekt bij andere soorten kanker, maar helaas hebben we die niet bij hersentumoren. Dit baart ons zorgen, en als vereniging heeft het ons doen overwegen om het roer om te gooien en te veranderen," aldus Meléndez. Daartoe organiseerden ze de conferentie Beyond the diagnosis: what we don't know (or talk about) about brain cancer , waaraan verschillende specialisten van ziekenhuizen en publieke en private instellingen in heel Spanje, evenals families van patiënten, deelnamen.

"De enige significante ontwikkeling van de laatste jaren zijn TTFields. Er is aangetoond dat deze de overlevingskans vergroten."

Tijdens de bijeenkomst lichtte dr. Juan Manuel Sepúlveda , specialist in medische oncologie en neurologie in het HM Sanchinarro-ziekenhuis, onderdeel van het Universitair Ziekenhuis 12 de Octubre en lid van het Wetenschappelijk Comité van ASTUCE Spanje, de huidige situatie rond hersentumoren toe, de verschillende beschikbare graden en de huidige behandelingsmogelijkheden in Spanje . De meest voorkomende zijn glioblastomen , die ook de meest agressieve zijn, maar er zijn ook minder bekende soorten zoals astrocytomen en oligodendrogliomen, die, hoewel ze een langere levensverwachting hebben, ook kwaadaardig zijn. De belangrijkste behandeling is een operatie, maar in veel gevallen is een aanvulling hierop met vervolgtherapieën noodzakelijk. "Vanaf graad 2 genezen patiënten niet met alleen een operatie en hebben ze bijna altijd een vervolgbehandeling met radiotherapie en chemotherapie nodig. Sinds 2005 is er zeer weinig vooruitgang geboekt in de behandeling", gaf de specialist aan.

De enige significante innovatie is TTFields , wat, zoals de arts uitlegt, "een apparaat is dat werkt door middel van elektrische velden die de polariteit van tumorcellen veranderen om te voorkomen dat ze zich vermenigvuldigen. Deze technologie, die continu op de haarloze hoofdhuid wordt toegepast, blijkt de algehele overleving te verlengen ." Het probleem is dat momenteel slechts enkele ziekenhuizen in bepaalde autonome regio's , zoals Catalonië, Madrid, Galicië, Aragon, Murcia en Castilla-La Mancha, over deze technologie beschikken, waardoor sommige patiënten er nog steeds geen toegang toe hebben.

"De hoop ligt in CAR-T-therapieën, maar de ontwikkeling ervan in solide tumoren is complex."

Aan de andere kant wordt ook moleculaire targettherapie toegepast, maar slechts bij 5% van de glioblastomen: NTRK, BRAF, FGFR en MET. Hiervoor zijn medicijnen beschikbaar die de ziekte tijdelijk onder controle houden. Er is echter hoop in CAR-T-behandelingen . "Dit houdt in dat de programmering van cellen die onder normale omstandigheden virussen of bacteriën zouden doden, wordt gewijzigd, zodat ze tumorcellen aanvallen. Hoewel ze zeer goed werken bij hematologische kankers, is hun ontwikkeling bij solide tumoren complexer en zullen er nog jaren volgen," gaf Sepúlveda aan.

Onderzoek bevorderen, een dringende behoefte

Als er één ding was dat de verschillende specialisten de hele dag benadrukten, dan was het wel de noodzaak om onderzoek te bevorderen . "We hebben te maken met tumoren die onderzoek nodig hebben, omdat ze een aanzienlijke impact hebben op de kwaliteit van leven en overleving. Er zijn tumoren waarbij nieuwe ontwikkelingen, zoals immunotherapie, de prognose volledig hebben veranderd, en alleen onderzoek kan ons bij hersentumoren tot dat doel brengen", aldus dr. María Ángeles Vaz , medisch oncoloog in het Ramón y Cajal Ziekenhuis.

“Lage investeringen in onderzoek zijn de reden voor het gebrek aan vooruitgang.”

Dit is het geval bij borstkanker , dat, zoals IMIBIC-onderzoeker Raúl Luque uitlegt: "20 of 30 jaar geleden was het een ziekte als deze, waaraan de meeste patiënten stierven, en nu is de sterfte aanzienlijk gedaald. Er is heel weinig bekend over hersentumoren , en het gebrek aan investeringen in onderzoek is de reden waarom er geen vooruitgang is geboekt."

Volgens officiële cijfers heeft de regering sinds 2018 € 993,4 miljoen toegewezen aan kankeronderzoeksprojecten, het hoogste bedrag ooit, maar ASTUCE hekelt het gebrek aan middelen in het geval van hersentumoren. Sterker nog, op 3 juni verschenen ze voor het Congres van Afgevaardigden om een ​​consensusdocument te presenteren met voorstellen voor nieuwe manieren om de zorg voor patiënten met deze ziekte te verbeteren. Luque voegt er nadrukkelijk aan toe: " Het systeem is deze patiënten vergeten . Wij onderzoekers hebben de kennis en technieken, maar we hebben investeringen en eigen vermogen nodig. Met financiële investeringen in korte tijd kan veel worden bereikt."

Een ander onderwerp dat door professionals werd aangekaart, was de behoefte aan verwijscentra , die momenteel niet bestaan ​​en het ziektebeheer compliceren vanwege de grote variabiliteit tussen centra. "Het is belangrijk om gemeenschappelijke behandeltrajecten te definiëren, zodat we weten wat er moet gebeuren, zodat patiënten in het ene of het andere centrum dezelfde behandeling krijgen. Als hun centrum er niet klaar voor is, kunnen ze worden doorverwezen naar een ander centrum dat er wel klaar voor is. Netwerken stelt ons in staat om behandelingen aan te bieden die voorheen onbekend waren", aldus dr. Juan Solivera Vela , hoofd van de afdeling Neurochirurgie van het Reina Sofía Ziekenhuis in Córdoba. In dit verband voegde dr. Vaz eraan toe: "We moeten ervoor zorgen dat alle patiënten landelijk toegang hebben tot hulpmiddelen, ongeacht hun locatie. We moeten reizen altijd minimaliseren, maar wel zorgen voor bewustzijn en toegankelijkheid ."

Hersentumoren zijn een ziekte die fysieke, cognitieve, psychologische en sociale problemen veroorzaakt die onvermijdelijk een aanzienlijke impact hebben op de kwaliteit van leven van de patiënt op alle niveaus. Dit heeft ook gevolgen voor de kwaliteit van leven van hun familieleden, die na de diagnose professionele ondersteuning nodig hebben om zo goed mogelijk met de situatie om te gaan. Deze ondersteuning krijgen ze echter niet altijd. Tijdens het evenement was er een ruimte gewijd aan de ervaringen van familieleden en patiënten , en velen van hen waren het erover eens dat ze niet de beste zorg hadden gekregen.

"Ze vertelden ons dat de tumor niet geopereerd kon worden, maar dat was hij wel. Het geeft je een heel bitter gevoel."

"In het eerste ziekenhuis vertelden ze ons dat de tumor niet te opereren was en dat we een overplaatsing moesten aanvragen. Ze hebben hem daar geopereerd, maar het was mogelijk, en dat geeft je een heel bitter gevoel", vertelt Pilar Hermosilla over het geval van haar man, een glioblastoompatiënt. Fabiola del Castillo vertelt van haar kant dat haar man de diagnose van zijn astrocytoom in een envelop kreeg, zonder voorafgaande uitleg. "Hij was alleen, belde me en vertelde me wat erin stond. We moesten hem zelf zoeken. Zonder coördinatie gebeuren dit soort dingen." Hermosilla merkt hierover op dat " communicatie en coördinatie aspecten zijn die nu verbeterd kunnen worden; het kost geen geld en het verbetert de kwaliteit van leven van patiënten enorm."

"Je voelt een enorme leegte als je je oncoloog vraagt ​​naar een klinische studie en hij of zij niet eens weet dat die bestaat."

Patiënten geven aan dat ze door dit gebrek aan coördinatie soms het gevoel hebben dat specialisten niet op de hoogte zijn van de nieuwste ontwikkelingen of klinische studies. Visitación Ortega , woordvoerder van ASTUCE en familielid van een patiënt met oligodendroglioom, merkt op: "Je vertrouwt erop dat je in de beste handen bent, maar soms vraag je het en heb je het gevoel dat je meer weet dan de arts , en dat kan niet." Meléndez bevestigt dit: "Je voelt je verdrietig en enorm leeg als je je oncoloog vraagt ​​naar een klinische studie die wordt uitgevoerd en ze niet eens weten dat die bestaat. Of als ze je vertellen dat het niet in het protocol staat, en we van andere patiënten in de vereniging vernemen dat de studie in andere ziekenhuizen wordt uitgevoerd. Dat is erg verontrustend ."