Ik lachte om de ‘domme fout’ van mijn man – het was het eerste teken van een verwoestende motorneuronziekte die op slechts 32-jarige leeftijd toesloeg

Een schokkende videoclip heeft het schokkende, subtiele teken onthuld dat een jongeman op 32-jarige leeftijd een motorneuronziekte had.

Eric Brunner, afkomstig uit Philadelphia in de VS, rende tot wel vijf kilometer per dag toen zijn symptomen in 2020 begonnen.

Maar slechts enkele maanden later kreeg de inmiddels 38-jarige, voorheen gezonde kunstenaar, de diagnose amyotrofische laterale sclerose (ALS), de meest voorkomende vorm van motorneuronziekte.

Deze spierverzwakkende aandoening is ongeneeslijk en zorgt ervoor dat de patiënt geleidelijk niet meer kan bewegen, praten en zelfs niet meer kan eten.

ALS eiste in 2023 het leven van Sandra Bullocks partner Bryan Randall en de gevierde wetenschapper Stephen Hawking leed aan de ziekte .

In een video die zijn vrouw Allie op Instagram deelde , is te zien hoe Eric een workout-oefening probeert tevergeefs. Het lukt hem niet om zijn armen en benen op elkaar af te stemmen, terwijl ze allebei aan het lachen zijn.

Dit verlies aan coördinatie vond plaats enkele weken voor de diagnose en was het eerste vroege teken dat hij aan de aandoening leed.

In de video, die meer dan 2,4 miljoen keer is bekeken, zegt ze: 'Ik lachte omdat ik vond dat hij ongecoördineerd te werk ging bij deze beweging, niet omdat hij nog maar twee maanden verwijderd was van een terminale diagnose.

'Zo ziet een vroeg stadium van ALS eruit. Zijn benen waren spastisch en zijn reflexen zo overactief dat hij deze oefening niet goed kon uitvoeren.

'ALS stond nog niet op onze radar en Eric had nog niet volledig uitgesproken hoe bezorgd hij was over wat er in zijn lichaam gebeurde.'

In een andere video , die eerder deze maand werd geplaatst maar ook ergens begin 2020 is opgenomen en 159.000 keer is bekeken, filmt Allie Eric terwijl hij worstelt met het vasthouden van een paar gewichten.

'Hij weet het zelf nog niet, maar de zwakte in zijn handen is het eerste symptoom van een terminale ziekte die niet te genezen is,' zei ze.

'Het is vijf jaar geleden sinds deze video, het voelt als gisteren en ook als een eeuwigheid geleden. Ik zou er alles voor over hebben om terug te gaan en niets als vanzelfsprekend te beschouwen.

'Ik vind het geweldig om anderen te informeren over de nuances van deze ziekte en om ze zo goed mogelijk te laten begrijpen hoe het eruitziet.'

ALS is een zeldzame aandoening waarbij delen van het zenuwstelsel geleidelijk worden beschadigd.

Samen met spiertrekkingen zijn krampen en spierzwakte de eerste tekenen van de aandoening, samen met onduidelijk spreken en gewichtsverlies .

Er is geen genezing mogelijk, maar artsen kunnen behandelingen aanbieden die de impact van de ziekte op iemands leven kunnen verminderen.

Eric kreeg pas de diagnose nadat hij medische hulp zocht voor de zwakte in zijn handen en het verlies van coördinatie.

Op zijn eigen Instagram-account deelt Eric, een succesvol schilder die nu afhankelijk is van een elektrische rolstoel om zich te verplaatsen, afbeeldingen van de kunstwerken die hij maakt met behulp van digitale beeldhouwkunst, eyetrackingtechnologie en 3D-printen.

In een bericht zei hij: 'Sommige dagen zijn zwaarder dan andere. Iets als een verkoudheid, zo simpel voor wie er geen last van heeft, kan je echt neerslachtig maken en je eraan herinneren dat je fysieke kracht je beetje bij beetje verlaat.

'Zoiets als het ophoesten van een hardnekkige kriebel in je keel, in theorie zo simpel maar het wordt steeds moeilijker.

'Als ik zie dat mijn vrienden dezelfde strijd voeren, zonder enige kans op succes, en alleen maar klap na klap krijgen.

'Soms voelt het alsof het je kan breken, maar dat versterkt mijn doel om te vechten voor iedereen die met ALS te maken heeft.'

In het Verenigd Koninkrijk lijden ongeveer 5.000 volwassenen aan ALS. De kans dat iemand de aandoening in zijn leven ontwikkelt, is 1 op 300.

De levensverwachting van ongeveer de helft van de mensen met de aandoening bedraagt ​​slechts twee tot vijf jaar vanaf het begin van de symptomen. Deze symptomen kunnen echter snel verergeren.

Sommige mensen kunnen tot wel 10 jaar leven en in zeldzame gevallen zelfs langer.

De exacte oorzaak is grotendeels onbekend, maar huidig ​​onderzoek wijst op een complexe wisselwerking van genetische, omgevings- en mogelijk ook levensstijlfactoren. Het treft vaak ogenschijnlijk gezonde en fitte mensen.

Vorig jaar overleed de 41-jarige sterspeler van Leeds Rhinos, Rob Burrow, na een strijd van vierenhalf jaar tegen de aandoening.

Het Locked-in-syndroom (LIS) is een zeldzame neurologische aandoening die ook kan optreden bij sommige progressieve gevallen van ALS.