De wet op mantelzorgers komt naar Toscane: maar waar blijft de nationale wet?

Het lot van de mantelzorger ligt in handen van de regio's. Meer dan een dozijn mensen hebben inmiddels hun eigen wetgeving goedgekeurd om te voldoen aan de behoeften van een groeiende, steeds meer noodzakelijke, maar nog steeds grotendeels onzichtbare en duidelijk onderbedeelde bevolkingsgroep: die van mantelzorgers. De regio Toscane heeft de "Bepalingen voor de bevordering en erkenning van de mantelzorger" ( Wet 55/2025 ) goedgekeurd, die zij definieert als "van fundamenteel belang binnen het welzijnssysteem" en "een informeel onderdeel van het zorgnetwerk dat draait om het individu, volledig betrokken bij het geïntegreerde systeem van sociale, sociaal-gezondheids- en gezondheidsdiensten."

De wet erkent mantelzorgers niet alleen als integraal onderdeel van het welzijns- en zorgsysteem, maar verplicht hen ook om betrokken te zijn bij het ontwikkelen van gepersonaliseerde zorg- en leefplannen. Daarnaast identificeert de wet een reeks diensten en ondersteuning specifiek voor degenen die dagelijks voor een afhankelijk familielid zorgen. Deze omvatten een geïntegreerd ondersteuningsnetwerk van sociale diensten , gezondheidszorg, lokale overheden, verenigingen en de derde sector; een regionaal luistercentrum met een telefonische dienst voor begeleiding, ondersteuning en informatie; en promotionele initiatieven om het bewustzijn over de rol van mantelzorgers te vergroten. Voor de uitvoering van deze plannen heeft de regio tot 2027 jaarlijks € 175.000 toegewezen.

Regionaal voorzitter Eugenio Giani toonde zich zeer tevreden: "Het was belangrijk om in de regionale wetgeving, met name wat betreft de relatie met het netwerk van sociale en gezondheidsdiensten, een persoon op te nemen die een waardevolle en moeilijke rol vervult in veel gezinnen, en dat ook nog eens vrijwillig en onbetaald. Zo versterken we onze inzet om de meest kwetsbare gezinnen en individuen te ondersteunen en hen concrete hulpmiddelen te bieden voor hulp en zorg, ook gericht op het bestrijden van eenzaamheid en isolement." Voor wethouder Welzijn Serena Spinelli is dit "een belangrijke stap om ervoor te zorgen dat deze persoon, die cruciaal is voor de kwaliteit van leven en het welzijn van de persoon die wordt verzorgd, zijn taken zo goed mogelijk kan uitvoeren, rekenend op de steun van alle sociale, gezondheids- en sociaal-gezondheidsactoren waarmee hij in contact komt."

ACLI Toscana juicht ook toe: "Met deze wet heeft de regio Toscane een fundamentele stap gezet. De betrokkenheid van de derde sector is bijzonder belangrijk, met solidariteitsnetwerken, vrijwilligers en verenigingen die samen met instellingen een lokaal netwerk opbouwen dat mantelzorgers kan ondersteunen, hun isolement kan bestrijden en hun dagelijkse inzet kan versterken", legt president Elena Pampana uit. Voor vicepresident Welzijn, Manuela Pisaniello , is de nieuwe wetgeving "een daad van beleefdheid die waardigheid herstelt aan een inzet die te vaak onzichtbaar is. Bij ACLI zullen we ervoor zorgen dat de voorgestelde maatregelen concrete impact hebben in heel Toscane, door samen te werken met lokale gemeenschappen en de gezinnen die deze realiteit ervaren. De uitdaging is nu om de wet te vertalen naar concrete acties van ondersteuning, training en luisteren, in samenwerking met lokale overheden, verenigingen en sociale netwerken."

De uitdaging is nu om de wet te vertalen naar concrete acties van ondersteuning, opleiding en luisteren, in samenwerking met lokale overheden, verenigingen en sociale netwerken.

Manuela Pisaniello, vicevoorzitter van ACLI Toscana, verantwoordelijk voor welzijn

Maar welke veranderingen kan een regionale wet werkelijk mogelijk en effectief maken, bij gebrek aan een nationale wet, waar al tien jaar naar wordt uitgekeken en die nog steeds niet volledig is geïmplementeerd? In hoeverre kunnen regionale wetten – er zijn er tot nu toe meer dan tien aangenomen, in navolging van de weg die Emilia-Romagna in 2014 is ingeslagen – adequaat inspelen op de behoeften van een steeds groeiende bevolking, die steeds meer gebukt gaat onder de economische, emotionele en sociale kosten van de zorg voor een afhankelijk familielid?

Elena Improta , oprichtster van de vereniging Oltre lo sguardo aps , woont in Orbetello, waar ze " La casa di Mario " oprichtte, een cohousingvoorziening voor mensen met een beperking die geen steun van hun familie krijgen. Ze verhuisde hier precies vijf jaar geleden naartoe, nadat ze Lazio had verlaten voor Toscane: een keuze die ingegeven werd door het feit dat de Dopo di noi-wet hier meer middelen en hoop bood. "Maar vandaag de dag zijn beide onvoldoende gebleken. La Casa di Mario wordt slechts vier maanden per jaar gefinancierd, terwijl de rest door ons wordt betaald." Het tehuis huisvest momenteel zeven mensen met een beperking, onder wie Mario, Elena's zoon. Elena is de persoonlijke coördinator, peer counselor en bovenal mantelzorger voor deze groep. Zesendertig jaar na Mario's geboorte weet ze goed wat een mantelzorger nodig heeft. "En ik zie dit niet terug in de onlangs goedgekeurde regionale wet. Er wordt een reeks diensten aangekondigd, maar in werkelijkheid bestaan ​​ze al : ik denk aan psychologische ondersteuning en trainingen. Het is niet duidelijk wat er precies gaat veranderen en hoe de middelen zullen worden geïnvesteerd."

De regionale wet kondigt een reeks diensten aan die in feite al bestaan: ik denk aan psychologische ondersteuning, maar ook aan trainingen. Het is onduidelijk wat er precies verandert en hoe de middelen worden geïnvesteerd.

Elena Improta, verzorger en oprichtster van de vereniging Oltre lo sguardo

Maar wat heeft een mantelzorger dan nodig? "Zeker erkenning, maar dan bedoeld als een telling: het moet mogelijk zijn om te weten met hoeveel we zijn, wie we zijn en waar we wonen, om de sociale en zelfs gezondheidswaarde van ons werk te erkennen. Want veel mantelzorgers zorgen in feite thuis voor mensen die in het ziekenhuis liggen. En dat brengt een zeer hoge emotionele en sociale prijs met zich mee. Daarom is de 'erkenning' die de wet biedt goed, maar alleen als die in deze vorm gebeurt", aldus Improta.

Maar meer dan "erkenning" en "promotie" hebben mantelzorgers volgens Improta drie fundamentele behoeften , die echter niet door de regionale wetgeving kunnen worden aangepakt: "Ten eerste moet de wet diensten en ondersteuning garanderen die mantelzorgers – bijna altijd vrouwelijke mantelzorgers – in staat stellen om niet te stoppen met werken, zoals in de meeste gevallen gebeurt. Of, als alternatief, om een ​​nieuwe baan te vinden na het verlaten van hun baan. Aan de ene kant daarom gerichte trainingen voor dit doel; aan de andere kant thuiszorg of dagcentra die mantelzorgers in staat stellen afstand te nemen van het familielid voor wie ze zorgen. Het feit dat zoveel mantelzorgende moeders zichzelf "opnieuw uitvinden" als OSS of OEPA is een mislukking. Ikzelf, die deze rol in het gezinshuis vervult, heb het gevoel dat ik mezelf nooit bevrijd. Zonder effectieve ondersteuning voor de re-integratie van de mantelzorger op de arbeidsmarkt zullen ze opgesloten blijven in die opsluiting van gedwongen zorg waartoe ze uit vrije wil en uit liefde zijn bestemd. Maar we weigeren om dit te doen om economische en politieke redenen ."

Naast werkgelegenheidsbeleid hebben mantelzorgers nog twee andere vormen van ondersteuning nodig, die alleen via een nationale wet kunnen worden verkregen: " voldoende ondersteuning voor goede praktijken (er zijn er veel, waaronder Casa di Mario, noot van de redacteur) die gezinnen en mantelzorgers ondersteunen. En financiële en pensioenerkenning voor de inzet en het verantwoordelijkheidsgevoel dat we tonen, wat ons nu simpelweg door de staat wordt "opgedrongen".

Een nationale wet is daarom noodzakelijk en dringend, maar lijkt opnieuw te stagneren. Loredana Ligabue , initiatiefnemer en secretaris van Carer Ets, herinnert zich: " Na de interministeriële vergadering is er niets meer vernomen. We hebben de notulen van die vergadering niet, noch de tekst van een voorstel dat minister Alessandra Locatelli herhaaldelijk als aanstaand heeft aangekondigd en dat we allemaal in afwachting zijn van de behandeling ervan."

In afwachting van nationale wetgeving is het echter belangrijk dat de gewesten wetgeving op dit gebied opstellen en zichzelf voorzien van regelgevende instrumenten. "Sommige bevoegdheden behoren exclusief tot de staat, andere tot die van de gewesten: beide kunnen en moeten bijdragen aan het versterken van de capaciteit om in te grijpen in een proces van structurele verandering."

Met name met het oog op de recente Toscaanse wet is het " essentieel dat de rol van de mantelzorger effectief wordt opgenomen in het netwerk van diensten : dit zal een nieuwe capaciteit creëren voor relaties en interventies tussen informele en formele zorgverleners met betrekking tot de behoeften van een groeiende bevolking die, als gevolg van veroudering of aangeboren of verworven pathologieën, langdurige zorg nodig heeft."

Aan de ene kant is er dus de staat, die "verantwoordelijk is voor het definiëren van de basiselementen die leiden tot de erkenning van de rol en functies van alle burgers die zorg verlenen. Aan de andere kant is er de bevoegdheid en de interventiemogelijkheden van de regio's, die de rol van de staat ruimschoots hebben geanticipeerd door – voor het eerst in 2014, met Emilia-Romagna – de opname van een nieuwe rechtspersoon, de mantelzorger, in het socialezekerheidsstelsel te erkennen. Het belang van het nationale recht ligt in het garanderen van dezelfde rechtsgrondslag voor alle burgers. Tot nu toe verwijzen we voor de definitie van de mantelzorger naar paragraaf 255 van de begrotingswet van 2018, die echter in sommige regio's zelfs verder is gegaan en de reikwijdte heeft uitgebreid naar het netwerk van vrienden, naast dat van samenwonende en niet-samenwonende familieleden: een bijzonder cruciaal probleem voor een vergrijzende bevolking en toenemende eenzaamheid."

Het belang van het nationale recht ligt in het garanderen van dezelfde rechtsgrondslag voor alle burgers. Voor de definitie van mantelzorger verwijzen we tot nu toe naar paragraaf 255 van de begrotingswet 2018, die echter in sommige regio's is overschreden.

Loredana Ligabue, secretaris van Verzorger Ets

Natuurlijk blijven de exclusieve bevoegdheden van de staat bestaan, zoals die door Improta worden benadrukt en die ook door Ligabue worden benadrukt als fundamenteel voor de ondersteuning van mantelzorgers: "in het bijzonder het socialezekerheids-, belasting- en werkgelegenheidsbeleid , dat noodzakelijkerwijs gepaard moet gaan met interventies ter ondersteuning van de sociale voorzieningen."

Een ander belangrijk element in de regionale wetgeving is " de interactie tussen formele en informele zorgverleners en de erkenning van laatstgenoemde (met name de mantelzorger) als onderdeel van de welzijnszorg, waardoor deze van de privédimensie van zorg verandert in een sociale functie, nauw verbonden met diensten en professionals. Hoewel een nationale wet daarom van cruciaal belang blijft, ben ik van mening dat het werk van de regio's cruciaal is, net zoals ik het essentieel vind dat de wet op de mantelzorger wordt opgenomen in de wet ter hervorming van de ouderenzorg enerzijds en de hervorming van de gehandicaptenzorg anderzijds. Wet 33 en de uitvoeringsbesluiten bevatten belangrijke richtlijnen specifiek met betrekking tot mantelzorgers: er moet maximale aandacht worden besteed aan de harmonisatie van de bepalingen van de verschillende regelgevingen, zodat we van de erkenning van dit recht kunnen overgaan naar de daadwerkelijke mogelijkheid om het uit te oefenen, door middel van adequate middelen en ondersteunende interventies", concludeert Ligabue.

VITA heeft het magazine van april 2025 gewijd aan de eenzaamheid van mantelzorgers en de dringende behoeften die de nationale wetgeving moet aanpakken. Heeft u al een abonnement? Lees het hier . Wilt u zich abonneren? Dat kan hier .

Op de openingsfoto, Mario's Huis