Laura Santi en Martina Oppelli: Wanneer de keuze om te sterven geen nederlaag is

De strijd aan het einde van het leven
Nu de overheid een wet opstelt die ver verwijderd is van de gevoelens van burgers, vervaagt het vooruitzicht op een recht op een waardig levenseinde. In plaats daarvan hebben we een voorstel nodig dat compassie toont en de persoon en de zorgrelatie centraal stelt.

Het wetsvoorstel over hulp bij zelfdoding , waarmee uitvoering wordt gegeven aan uitspraak nr. 242 van 2019 van het Constitutionele Hof, markeert het verschil met de gevoelens van burgers die op een zeer heldere, ontroerende en menselijke manier zijn geuit door twee vrouwen, Laura Santi en Martina Oppelli , die de afgelopen dagen hulp bij zelfdoding hebben verleend en daarbij ondubbelzinnige boodschappen hebben achtergelaten.
Laura Santi overleed in haar huis in Perugia. Martina Oppelli uit Triëst wilde hetzelfde doen, maar moest naar Zwitserland reizen om haar wens uit te voeren nadat haar verzoek drie keer was afgewezen. Ze drukte zich als volgt uit: " Beste parlementariërs en medeburgers, ik weet niet of u zich mij nog herinnert, ik ben Martina Oppelli. Meer dan een jaar geleden heb ik een beroep op u allen gedaan om een wet aan te nemen en goed te keuren, een verstandige wet die het levenseinde regelt, die een waardig einde aan het leven brengt voor iedereen, zieken, ouderen. Maar het maakt niet uit, vroeg of laat krijgen we allemaal te maken met het einde van ons aardse leven. Ja, deze oproep viel in dovemansoren […] Alle pijn is absoluut en moet gerespecteerd worden", "maak een verstandige wet." Laura Santi liet het volgende bericht achter : " Ik heb mijn strijd alleen kunnen winnen dankzij mijn vrienden bij de Luca Coscioni Association. Volg hen en verdedig individuele rechten en vrijheden, die nog nooit zo zwaar op de proef zijn gesteld als vandaag. Over palliatieve zorg hoor ik eindeloos geklaag, chronische bemoeienis van het Vaticaan en politieke incompetentie. Het wetsvoorstel dat de meerderheid naar voren schuift, is een staatsgreep die alle rechten zou uitwissen. Eis in plaats daarvan een goede wet die patiënten en hun behoeften respecteert. Gebruik je kritische denkvermogen, oefen druk uit, organiseer je en blijf niet afzijdig, maar onderneem actie, want op een dag kan het ook jou of je dierbaren treffen. Herinner je mij als een vrouw die van het leven hield."
Ik geloof dat we deze twee vrouwen, hun getuigenissen en hun strijd diepe dankbaarheid verschuldigd zijn. In hun video's lieten ze ons zien hoe hun professionele ervaringen – journaliste Laura Santi, architect Martina Oppelli – een zeer complexe gezondheids- en existentiële situatie van absolute afhankelijkheid hebben gecreëerd. Ze deelden dit met ons en hielpen ons te begrijpen hoe liefde voor het leven de dood insluit, vooral wanneer lijden ondraaglijk is; "pijn is absoluut en moet gerespecteerd worden." De kloof ligt tussen de diepte van menselijk gevoel en de taal waarin het wordt uitgedrukt, en de toon en sfeer van een politiek systeem dat geen voeling lijkt te hebben met zijn burgers, nederigheid mist en niet in staat is om contact te leggen met en te leren van andere landen – Zwitserland, Nederland, België, om er maar een paar te noemen – waar al jaren regelgeving van kracht is die de zelfbeschikking van mensen waarborgt en vormen van misbruik voorkomt. Dit zijn landen waar degenen die het zich kunnen veroorloven naartoe gaan.
We leven in een verbonden wereld. Een paternalistische, ideologisch-religieuze visie lijkt de boventoon te voeren, gehuld in bureaucratische taal, afstandelijk en autoritair ten opzichte van de ervaringen, gevoelens en behoeften van mensen. Het lijkt erop dat de wet wordt aangenomen, heel laat, halfslachtig, bijna als een lastpost waar we liever vanaf hadden gezien. Lijkt het erop dat we afstand willen nemen van de existentiële en medische sfeer en een andere, heel verre, bijna onbereikbare, juridisch-ethisch-religieuze sfeer willen betreden? Het leven, zoals Laura Santi en Martina Oppelli ons duidelijk hebben verteld, omvat de dood, en de dood begint met het leven zelf, zowel biologisch als psychologisch. Misschien is dit wel waar we begrijpelijkerwijs bang voor zijn. De dood, die met Covid weer op het publieke toneel is verschenen, moet opnieuw worden verborgen en ontkend. Het leven behoort toe aan het individu, net als de dood. Zelfbeschikking in de aardse dood is de voltooiing van een proces, een levensreis.
Wanneer de dood echter wordt geconfigureerd en getransformeerd tot een absolute tragedie die zich verzet tegen het leven, in welke vorm of toestand dan ook, drukt dit een poging uit om de dood te ontkennen en vertaalt zich dit in een onvermijdelijke nederlaag. Dat wil zeggen, een positie die verlies en daarmee sterfelijke processen niet accepteert als een natuurlijk gevolg van de menselijke ervaringen van ieder van ons. De dood is altijd onder ons. Religies en filosofieën zijn manieren om deze ervaring, dit gemeenschappelijke menselijke lot, te verwerken en te proberen lijden te omarmen en betekenis te geven door aanwezigheid en relaties. Geneeskunde staat ten dienste van de mensheid, in het leven dat gezondheid, ziekte, waanzin en dood omvat. Wij weten dit als psychiaters die dagelijks te maken hebben met zelfmoord, gedachten, bedreigingen, plannen en daden. Verontrustende, verontrustende communicatie van mensen die op zoek zijn naar zingeving, naar een hoop die zonder vooroordelen onder ogen kan worden gezien om te ontsnappen aan ondraaglijke mentale pijn, het verlies van alle hoop en anomie. En wanneer suïcidaliteit een constante wordt, wordt het helpen van degenen die constant op de grens tussen zijn en niet-zijn balanceren moeilijker en uitdagender dan ooit. Soms helpt het om op de rand te blijven, aanwezig te zijn en te proberen hoop te geven en te zijn, maar soms ook niet. Want er is iets onbekends en mysterieus dat individueel, diep van binnen en onzichtbaar blijft.
Het leven behoort toe aan het individu, aan zijn bestaan en ervaring, en vele factoren beïnvloeden het waar geen enkele clinicus of psychiater zich ooit van bewust kan zijn, laat staan kan beheersen. Het is niet te vinden in de psychopathologie, maar in het onderbewustzijn, in het rijk van het onzekere, het onbekende en het mysterieuze, misschien intuïtief te begrijpen via poëzie en kunst, zoals Eugenio Borgna ons leerde, maar het kan niet worden ondergebracht in gecodificeerde categorieën, procedurele paden of bepaalde instrumenten. Dit is niet alleen om de moeilijkheid van de confrontatie met de dood te weerspiegelen, maar ook in het belang van professionele verantwoordelijkheid. Het is moeilijk te accepteren, maar zelfmoord, de dood, kan betekenis geven aan het leven als geheel. Dit alles vindt plaats binnen de zorgrelatie, die doordrenkt is van angstige ervaringen, subliminaal, onuitsprekelijk lijden, maar toch gecommuniceerd wordt via blik, gezicht, lichaam en atmosfeer. De dood, zijn geest, hangt in de lucht. Bij ernstig invaliderende ziekten, en soms zelfs bij psychische aandoeningen, vinden de vooruitzichten van verval, extreem lijden, vernedering en schaamte, extreme afhankelijkheid en vernietiging grote verlichting, een gevoel van vrijheid en bevrijding, in het idee een persoonlijk pad te hebben om te volgen, ondanks alles zelf beslissingen te kunnen nemen. De persoon grijpt de opening naar een andere dimensie, een spirituele, een andere ruimte en tijd. Een atavistisch gevoel, het vóór van het aardse leven en de intuïtie van een ná, laat zijn sporen na; de herinnering, dat wil zeggen, ri-cordis, keert terug naar het hart dat beslist. Niet alleen in rationele termen, maar ook in veel diepere en complexere.
Van buitenaf is het ongelooflijk moeilijk om de dynamiek en betekenis van bepaalde keuzes volledig te begrijpen. En dit is des te meer het geval als er mensen zijn die voor hen zorgen en de verantwoordelijkheid nemen voor alles wat de ander aangaat, maar ook henzelf, als individuele professionals en als team. Er zijn teams van artsen (huisartsen, psychiaters, neurologen, oncologen, anesthesiologen, specialisten palliatieve zorg, forensisch pathologen), verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkers, zorgmedewerkers en persoonlijke assistenten die in staat zijn tot het hoogste professionalisme, mensen te begeleiden en hun wensen, religieuze overtuigingen en spiritueel leven te respecteren. Daarom moet de wet zich richten op deze zorgrelaties, ze koesteren en waarderen, omdat het binnen hen is waar beslissingen zullen worden genomen – over palliatie, sedatie , hulp bij zelfdoding en, in de toekomst, zelfs euthanasie. Het uitsluiten van de openbare gezondheidszorg betekent het ontkennen van al deze waarde, maar wat nog erger is, is mensen alleen laten... het maar te doen. Dit is het ergste wat de politiek kan doen. Even ernstig is het idee van een nationale ethische commissie, of hooguit, volgens een amendement, een macroregionale, die ver verwijderd zou staan van de mensen die lijden en de behandelteams.
In plaats daarvan is het essentieel dat ze dichtbij kunnen zijn, in dialoog kunnen treden en kunnen interacteren. Dit vereist dat ze samen en onderling handelen, zodat situaties kunnen worden begrepen, beoordeeld en de beste beslissingen kunnen worden genomen, ontwikkeld in een klimaat van participatie en solidariteit met het individu, terwijl ze hun verschillende verantwoordelijkheden duidelijk begrijpen. Dit is heel anders dan een aanvraag indienen, een verzoek om toestemming aan Rome, en wachten op een bureaucratisch antwoord. Dit is een gevaarlijke, verontrustende en onnodig gecompliceerde afstand die de wet en de toepassing ervan op afstand zet van de gevoelens van het individu, zijn of haar lijden. Juist in de relationele dynamiek tussen het individu, zijn of haar verzorgers en degenen die toestemming geven voor hulp bij zelfdoding worden beslissingen genomen, conflicten opgelost, de onvermijdelijke verschillende intrapsychische en relationele posities opgelost, en garanties voor tijd en bescherming tegen misbruik gecreëerd. Teams en individuele professionals hebben ook juridische, medisch-juridische en psychologische ondersteuning nodig. Langdurig verblijven in situaties van diep lijden is extreem stressvol. Ondersteuning en veiligheid zijn nodig, omdat we proberen tegenstrijdigheden en conflicten op te lossen en te beslechten in een gezaghebbende en serene omgeving. We hebben een cultuur nodig van acceptatie, erkenning, oordelend luisteren, vroomheid en mededogen.
Met het voorstel voor een nationale ethische commissie lijken politici, naast het bovenstaande, hulp bij zelfdoding als een uitzonderlijke situatie te beschouwen, aangezien er tot nu toe enkele gevallen zijn geweest die breed in de publiciteit zijn gekomen, zoals die van Eluana Englaro, Giorgio Welby en DJ Fabo – in totaal ongeveer tien mensen. Maar dit is niet het geval. In Nederland (met 19 miljoen inwoners), waar de wet sinds 2001 van kracht is, vinden jaarlijks ongeveer 8.000 gevallen van hulp bij zelfdoding plaats. Dit duidt op een verdere afstand tot de burgers. Toch hebben de regio Toscane en de vereniging Luca Coscioni het goede voorbeeld gegeven door een wet op te stellen die de nationale wet zou kunnen worden. Net als bij het misdrijf vrouwenmoord kunnen politici unanieme consensus vinden en de band met de burgers herstellen. Laura en Martina pleitten voor een " goede wet", een "verstandige wet". En Grazia Zuffa's reflectie op dit onderwerp ontbreekt.
*Directeur van de afdeling Geestelijke Gezondheidszorg, Lokale Gezondheidsautoriteit van Parma
l'Unità