Bijzonder hoogleraar benadrukt psychologische impact van kanker: ‘Na de medische behandeling is het vaak niet voorbij’

Bijzonder hoogleraar en gezondheidspsycholoog Marije van der Lee (52) begeleidt mensen die geconfronteerd worden met kanker bij het psychologische proces rondom, maar vooral ook ná, de kankerdiagnose en behandeling. Om mensen getroffen door kanker betere zorg te bieden, pleit Van der Lee voor erkenning van de psychologische impact en het niet langer scheiden van lichaam en geest.

Kanker is, hoe cru dat ook klinkt, niet meer weg te denken uit onze samenleving. 1 op de 2 Nederlanders krijgt namelijk kanker, blijkt uit de laatste cijfers. Eerder sprak Metro met radioloog Sofie De Vuysere, die zelf borstkanker kreeg, en psycho-oncologisch therapeut Eveline Trom vertelde over hoe zij ongeneeslijk zieke mensen leert omgaan met de naderende dood.

Marije van der Lee is bijzonder hoogleraar klinische psycho-oncologie, gezondheidszorgpsycholoog en hoofd wetenschappelijk onderzoek bij het Helen Dowling Instituut, een organisatie die psychologische zorg biedt bij kanker. Daar komen mensen vaak na de medische behandeling terecht. Soms is de kanker dan genezen, soms ook niet, maar in beide gevallen kunnen psychische problemen ontstaan.

„Ik begon daar ooit als student en interviewde vrouwen met borstkanker over emoties. Ik heb het altijd interessant gevonden hoe lichamelijke ziekten invloed hebben op hoe wij ons voelen. Mijn moeder was huisarts, dus er was bij mij daarnaast altijd een medische belangstelling. Maar ik kan niet tegen bloed”, lacht Van der Lee. „Dus koos ik voor een medisch-psychologische richting.”

Van der Lee werkt inmiddels al lange tijd binnen de psycho-oncologie, een vakgebied waar aandacht is voor de psychologische impact van kanker. „Ik zie hoe mensen door kanker geraakt worden. Eerst is er de confrontatie met de diagnose, vaak gevolgd door heftige behandelingen, soms met lichamelijke gevolgen. Sommige mensen horen dan dat de behandeling nog een keer moet, dat het niet heeft geholpen of dat genezing niet mogelijk is. Voor mij is het normaal dat dat allemaal psychologische impact heeft. Toch is er in het medische traject, en ook de wereld daarbuiten, vaak weinig aandacht voor het psychologische stuk bij kanker.”

Volgens de gezondheidszorgpsycholoog hebben veel mensen wel last van het psychologische stuk. „Als de behandelingen bijvoorbeeld zijn afgerond, is het proces namelijk nog niet klaar. Toch denken we nog te vaak in het ‘het is klaar’-, ‘schoon verklaard’- en ‘feest’-principe, maar vaak zie je dat mensen eenzaam zijn in het proces na de behandelingen. Voor mij als psycholoog is dat vanzelfsprekend, maar als daarover meer bekend wordt, kun je de psychische impact van kanker verkleinen.”

De bijzonder hoogleraar, die een leerstoel bekleedt aan TilburgUniversity, schreef daarom het boek De psychologische impact van kanker. Bedoeld om een breder publiek aan te spreken over dit thema, maar ook om hulpverleners en medici hierover wakker te schudden.

Ze noemt een aantal psychologische worstelingen op waar mensen tijdens of na (een behandeling tegen) kanker tegenaan kunnen lopen. „Vaak zijn mensen langdurig vermoeid, somber, soms depressief, bang voor de terugkeer van kanker, onzeker en sommigen hebben zelfs een post-traumatische stressstoornis (PTSS) opgelopen door bepaalde gebeurtenissen. Maar kanker heeft bijvoorbeeld ook impact op iemands relatie. Hoewel iedere relatie hobbels kent, kunnen deze met kanker worden uitvergroot.”

Ze vervolgt: „Stel: in een relatie heeft de ene partner een ‘het glas is halfvol’- en de andere een ‘het glas is halfleeg’-mentaliteit. Dat houdt elkaar in balans, zou je kunnen stellen. Maar bij kanker krijg je een ander effect. Als de partner die ziek is wat pessimistisch is, en de ‘gezonde’ partner steeds benadrukt dat ’80 procent van de mensen kanker overleeft’ en ‘kop op’ blijft zeggen, dan ontstaat er onbegrip. Maar het werkt ook andersom. Dat de partner die ziek is bijvoorbeeld heel optimistisch of zelfs ontkennend is, terwijl de ander meer vreest en pessimistischer naar de diagnose kijkt. Dat kan moeilijk zijn om over te praten.”

De gezondheidszorgpsycholoog legt uit dat het vaak om een samenspel van allerlei factoren gaat, die voor mensen getroffen door kanker de boel nogal op scherp kunnen zetten. „Daarin hoor je verschillende ervaringen en verhalen. Mijn boek is juist bedoeld om aan te kaarten dat mensen zo kunnen verschillen.”

Van der Lee vertelt dat die psychologische impact complex kan zijn. „Stel, je bent opgegroeid met hardwerkende ouders en een ‘niet lullen maar poetsen’-mentaliteit. Na de kankerbehandelingen vind je dat je snel weer aan het werk moet. Maar je hebt last van klachten, gaat daarover piekeren, slecht slapen, fouten maken op je werk en dat ervaar je als iets heel ergs. Dat alles versterkt elkaar en kan een negatieve spiraal worden.”

Ze vervolgt: „Juist in dat soort gevallen is het belangrijk dat je om hulp kunt vragen, erover kunt praten, wellicht wat minder werkt of meer thuis werkt en bij jezelf kunt denken: ‘Ik doe mijn best’. Je hoeft namelijk niet in een negatieve spiraal te komen.”

Er is volgens Van der Lee vaak een relatie tussen ervaringen uit het verleden en de omgang met een ziekte als kanker. „Sommige mensen hebben jong al dingen meegemaakt of weinig steun gehad. Ze leven vanuit bepaalde overtuigingen en geloven dat niemand hen helpt. Dat kan heel zwaar zijn bij kanker. Zeker als je in korte tijd zoveel ellende meemaakt en het je niet lukt om te herstellen. En dan kunnen ook financiële problemen, relationele problemen en de zorg voor kinderen nog om de hoek komen kijken en dat kan elkaar allemaal versterken.”

Van der Lee: „Het gaat namelijk niet om één specifieke reden, het is een versterking van allerlei factoren. Lichamelijk, psychisch, sociaal, oftewel: het is een heel netwerk. We zouden meer naar dat geheel moeten kijken.” Eerder had hoogleraar Anne-Mei The eenzelfde soort boodschap over mensen met dementie.

Volgens Van der Lee is ons zorgsysteem niet goed afgestemd op deze bredere blik op kanker. „De psychische en medische zorg zijn binnen ons zorgsysteem gescheiden, maar dat werkt niet. In ons lichaam zijn die twee namelijk ook niet gescheiden. Alles wat psychisch is, heeft lichamelijke componenten en andersom. Maar wij scheiden lichaam en geest, zowel in onze maatschappij als in ons zorgsysteem.”

Daarom moedigt de gezondheidszorgpsycholoog hulpverleners aan om dat netwerk meer te herkennen. „Zodat verschillende expertises kunnen samenwerken. En je dus niet de psychologie en geneeskunde van elkaar hoeft te scheiden. De geneeskunde richt zich, zoals het woord al doet vermoeden, voornamelijk op ‘genezen’, maar je gezond voelen, is minstens zo essentieel. Het is net zo goed van belang dat ook psychologen zich bewust worden van de lichamelijke processen bij kanker. De samenwerking tussen verschillende expertises hapert, dat hoor ik ook van oncologen. Daar kleeft ook nog een financieel aspect aan vast. Het is niet eenvoudig om die krachten te bundelen.”

Volgens Van der Lee is de zorg voor mensen die getroffen worden door kanker te veel versnipperd. „Zo ga je naar de oncoloog voor bijvoorbeeld MRI-scans en bloedonderzoeken, naar fysiotherapie voor de lymfe, dan is er nog een diëtist met voedingsadviezen en een psycholoog voor het psychische aspect. Maar eigenlijk hoort het allemaal bij elkaar. Neem als voorbeeld fysiotherapie en beweging. Dat is gunstig voor het fysieke herstel, maar ook goed voor het mentale welzijn en het voorkomt psychische problemen. Bij een kankerbehandeling kijken we heel technisch naar het lichaam, waardoor je als mens ook kunt vervreemden van je lichaam. Het is de bedoeling dat zo iemand zich weer één geheel voelt.”

Door het geheel te zien, krijgt de mens met en na kanker meer grip, stelt de bijzonder hoogleraar. „Mensen die kanker hebben, of hebben gehad, kunnen zich bijvoorbeeld emotioneler en somberder voelen en herkennen zichzelf niet altijd meer. Ook op de vermoeidheid hebben ze geen grip. Door te benoemen dat alles met elkaar samenhangt, ervaren zij meer grip op wat er allemaal gebeurt. Als je dat begrijpt, kun je rustiger aan doen of sommige zaken beter accepteren.”

Ze vervolgt: „Vermoeidheid is daar een goed voorbeeld van. Dat kan een mens namelijk enorm beperken en daarom gaan mensen met kanker enorm hun best doen om van die vermoeidheid af te komen. En ja, dan gaan zij juist meer doen en worden ze vermoeider. Door acceptatie en te denken ‘het is zoals het is’, kun je er beter mee om leren gaan. Zonder te stellen dat het voor altijd zo zal blijven.”

Van der Lee noemt ‘acceptatie’, ‘tijd’ en ‘hulp vragen’ als drie belangrijke pijlers bij het herstel van kanker. „En soms hebben mensen simpelweg wat meer uitleg nodig. Bijvoorbeeld dat bepaalde gevolgen ook blijvend kunnen zijn. Chemo is bijvoorbeeld een heftige behandeling die blijvende schade kan aanrichten. Er zijn mensen die helemaal herstellen, maar als je dat geluk niet hebt, kan het frustrerend zijn als je je conditie niet terugkrijgt of een hobby of sport niet meer kunt uitoefenen. Acceptatie helpt al heel veel. Ook angst voor terugkeer van de kanker, kan lang blijven. Een beetje angst is niet erg en zal ook nooit helemaal weggaan, maar als jij de hele dag je lichaam moet checken, dan ben je dus ook de hele dag bezig met kanker en gaat het je leven en functioneren in de weg zitten. Emoties horen er ook bij. Maar loop je daar te veel in vast, dan is het belangrijk om daar hulp bij te zoeken.”

Stel, iemand in jouw omgeving kreeg een kankerdiagnose, dan heeft Van der Lee nog een advies hoe je daar als omgeving goed mee kunt omgaan. „Je kunt altijd vragen stellen. ‘Hoe is het met je vandaag?’, ‘wil je het erover hebben?’, ‘of liever over iets anders praten?’ Ieder mens gaat daar anders mee om. Soms wil een patiënt er liever niet over praten of juist wel. En het is op een feestje niet fijn als het de hele tijd over een diagnose gaat, maar ook niet prettig als niemand het benoemt. Het gaat om subtiel zijn. Wees nieuwsgierig en stel oprechte vragen. Vergeet niet dat iemand die getroffen wordt door kanker, na de medische behandelingen nog niet klaar is. Er komt namelijk ook nog een proces daarna en het is dan heel fijn als je juist dan laat weten dat je aan iemand denkt of dat proces aandacht geeft.”

De gezondheidszorgpsycholoog hoopt dat ze met haar boek en boodschap meer mensen laat zien wat voor psychologische impact kanker kan hebben. „Het zou mooi zijn als we dat weten, ernaar durven vragen en durven te steunen. Daarnaast hoop ik dat hulpverleners beseffen, ook al zijn zij specifiek opgeleid, dat hun expertise niet het geheel is. Maak contact met de hele mens en omgeving als hulpverlener en zie jouw expertise als een onderdeel van een geheel. Het is belangrijk dat we de mens als geheel voor ogen houden en niet alleen een klein onderdeel zien.”