Ze besluiten te bevallen ondanks de ontdekking van een dodelijke afwijking. "De dood van een kind heeft geen zin."

• Er zijn verschillende perinatale hospices in Polen die ondersteuning bieden aan ouders en kinderen geboren met ongeneeslijke afwijkingen - het Nationale Gezondheidsfonds heeft overeenkomsten gesloten met 18 dienstverleners, maar deze werden in werkelijkheid door 4 minder uitgevoerd
• Volgens deskundigen is het grootste probleem het gebrek aan algemene kennis dat een dergelijke optie bestaat voor vrouwen die bevallen van een kind met een dodelijke afwijking.
• Dit soort zorg moest worden versterkt nadat het Constitutionele Hof abortus verbood vanwege foetale afwijkingen.
• "We weten dat we een kind met een dodelijke afwijking niet zullen redden", aldus dr. Iwona Domżalska-Popadiuk, hoofd van de neonatologiekliniek van het Universitair Klinisch Centrum in Gdansk. Deskundigen gaven aan dat het grootste probleem nog steeds het gebrek aan informatie is.
• Op 27 mei bespraken deskundigen en senatoren tijdens de vergadering van de Senaatscommissie voor Gezins-, Senioren- en Sociaal Beleid de organisatie van de perinatale en palliatieve hospicezorg voor ouders en hun kinderen.
• Tijdens de bijeenkomst deelden patiënten en artsen hun eigen ervaringen. "We vertellen ouders dat een zwangerschap kan worden afgebroken, maar we zeggen ook dat we hen kunnen ondersteunen als ze besluiten een kind te krijgen", legt dr. Joanna Kuran-Ohde uit, gynaecoloog van het perinatale hospice in Warschau.
• Uit de meest recente gegevens blijkt dat in 2024 296 patiënten perinatale palliatieve zorg kregen.

Volgens Prof. Mirosław Wielgoś , nationaal adviseur op het gebied van perinatologie en hoofd van de Kliniek voor Verloskunde en Perinatologie van het Staats Medisch Instituut van het Ministerie van Binnenlandse Zaken en Administratie in Warschau, is het aantal perinatale hospices in Polen voldoende.

Ze moeten echter in elke provincie worden opgericht. Het Nationaal Gezondheidsfonds heeft ze nog niet in de provincies Świętokrzyskie en Zachodniopomorskie gecontracteerd.

- Als er een dodelijke afwijking wordt vastgesteld, is het niet aan artsen om te beslissen of de zwangerschap al dan niet moet worden voortgezet. Zij zijn er niet om een ​​zwangerschapsafbreking voor te stellen, maar om objectieve informatie te geven over de mogelijkheden om de zwangerschap voort te zetten, aldus de nationale consulent.

Dagmara Korbasińska-Chwedczuk , directeur van de afdeling Volksgezondheid van het Ministerie van Volksgezondheid, herinnerde er op haar beurt aan dat perinatale zorg een gegarandeerde dienst is. Het biedt ouders ondersteuning in de prenatale fase, d.w.z. vóór de geboorte, en vervolgens zorg voor het geboren kind als het kind na de geboorte nog leeft. In deze fase is de zorg primair gericht op het beschermen van het kind en het vermijden van langdurige therapie.

Ze benadrukte dat zwangerschapsafbreking volgens de Poolse wet in twee gevallen is toegestaan: bij een bedreiging van het leven of de gezondheid van de vrouw (inclusief de geestelijke gezondheid - red.) of wanneer de zwangerschap het gevolg is van een verboden handeling. Het louter optreden van een dodelijke afwijking is geen voorwaarde voor zwangerschapsafbreking.

Er zijn 19 perinatale hospices in Polen. In 2024 ontvingen 296 patiënten perinatale palliatieve zorg in Polen. Het Nationaal Gezondheidsfonds sloot overeenkomsten met 18 zorgaanbieders, maar deze werden in de praktijk door 14 zorgaanbieders uitgevoerd.

In Polen zijn er verschillende perinatale palliatieve hospices waar specialisten ouders ondersteunen en begeleiden vanaf het moment dat zij de diagnose krijgen dat hun kind terminaal ziek geboren zal worden, tot aan het overlijden van het kind.

"We helpen ouders in de moeilijke momenten die ze doormaken: zwangerschap, bevalling en de periode na de geboorte van een kind met een dodelijke afwijking, waarvan het leven soms slechts enkele of tientallen minuten na de geboorte duurt", aldus Ewa Liegman , voorzitter van de raad van bestuur van de Stichting Pomorze Dzieciom Hospice. In de neonatologiekliniek van de Medische Universiteit van Gdansk, die samenwerkt met het hospice, werden de meeste kinderen levend geboren.

In perinatale hospices werken specialisten: artsen, psychologen, verloskundigen, fysiotherapeuten, coördinatoren. De eisen aan het personeel zijn vastgelegd in de regelgeving van de minister van Volksgezondheid. Het zijn dus geen maatschappelijk werkers, zoals sommigen denken, maar professionals die gezinnen ondersteunen en palliatieve zorg verlenen aan pasgeborenen. Desondanks is het lastig om iedereen te bereiken met informatie.

"Het is voor ons moeilijk om informatie te krijgen over het bestaan ​​van een dergelijk zorgmodel, niet alleen in de maatschappij, maar ook onder artsen, waardoor zij zouden weten waar ze de patiënt na de diagnose van een dodelijke foetale afwijking naartoe moeten verwijzen", aldus Ewa Liegman tijdens de bijeenkomst. Hun ervaring leert dat de overgrote meerderheid van de patiënten zelf naar het perinatale hospice gaat om hulp te zoeken in de dramatisch moeilijke situatie waarin ze zich bevinden.

Zoals Dr. Joanna Kuran-Ohde , gynaecoloog en perinatoloog van het Perinatale Hospice in Warschau, assistent bij de 2e afdeling en kliniek voor verloskunde en gynaecologie van de Medische Universiteit van Warschau, uitlegt, is prenataal onderzoek met behulp van echografie de eerste stap in het detecteren van ontwikkelingsstoornissen bij de foetus.

- Er zijn duidelijk dodelijke ziekten waarvan we weten dat het kind direct na de geboorte of in de baarmoeder zal sterven. Soms kunnen we niet volledig voorspellen welke levensfase het kind nog voor zich heeft, legde de specialist uit.

Patiënten met afwijkende resultaten van echografische screeningstests worden door een gynaecoloog doorverwezen naar een verwijscentrum in een kliniek van een klinisch ziekenhuis. Daar voeren gespecialiseerde perinatologen een nieuwe echo uit, evenals andere noodzakelijke onderzoeken.

In Warschau is de echokliniek “Agatowa” het referentiecentrum voor prenatale diagnostiek. Deze kliniek werkt nauw samen met de stichting Hospice for Children in Warschau.

Als er een dodelijke afwijking wordt vastgesteld, deelt de arts de uitslag van de test mee aan de familie in een aparte ruimte, waar ze rustig kunnen zitten en praten. De arts presenteert de situatie in aanwezigheid van een psycholoog, wiens aanwezigheid en beoordeling van de situatie noodzakelijk zijn om de familie te ondersteunen in de volgende fasen.

- Dit is het moment waarop ze emotionele steun nodig hebben. We bieden de ouders opties. We zeggen dat de zwangerschap beëindigd kan worden, maar we zeggen ook dat we hen kunnen ondersteunen als ze besluiten een kind te krijgen - legt Dr. Joanna Kuran-Ohde uit.

"De zorg voor deze kinderen is erg zwaar voor ons, omdat we van tevoren weten dat we een kind met een dodelijke afwijking niet kunnen redden. In tegenstelling tot vroeggeboortes sluiten we ze niet aan op levensreddende apparatuur, maar gebruiken we palliatieve zorg. Zodat ze, althans even, in de armen van hun ouders kunnen blijven voordat ze overlijden", aldus Dr. Iwona Domżalska-Popadiuk , hoofd van de Neonatologiekliniek van het Universitair Klinisch Centrum in Gdansk.

Martyna en Michał, op zoek naar een diagnose en hulp voor hun kind, kwamen terecht in de kliniek “Agatowa” in Warschau.

- Ik had onze dochter Bogusia met trisomie 18, een polymorfe afwijking in combinatie met een genetisch syndroom, kunnen baren, zei mevrouw Martyna.

Samen met haar man verscheen ze in de Senaatscommissie om iedereen eraan te herinneren dat er perinatale hospices bestaan ​​en om te bevestigen dat ouders en hun kinderen met dodelijke afwijkingen daar zorg kunnen krijgen.

Vandaag de dag, mede dankzij de psychologische zorg, vertelt mevrouw Martyna rustig over het trauma dat ze heeft meegemaakt. Ze herinnert zich de eerste echo en de wanhoop: - Toen ik het voorstel hoorde om de diagnostiek te verdiepen in genetische tests, vroeg ik of ik medicatie zou krijgen, of de zwangerschap anders zou worden begeleid, of het kind behandeld zou worden. Ik hoorde de vraag of ik een kind wilde baren dat binnen een uur zou sterven.

Pas rond de 23e week van hun zwangerschap kwamen ze terecht in de kliniek "Agatowa". Na een echo van een uur kregen ze de informatie: het was het syndroom van Edwards. De prognose was zeer slecht. Ze konden met de professor die het onderzoek uitvoerde praten, en er was al een psycholoog bij het gesprek aanwezig. Ook werd er ondersteuning geboden door een psycholoog van het perinatale hospice in Gdansk.

Mevrouw Martyna, zo zegt ze vandaag, zocht niet meteen hulp omdat ze de informatie die ze kreeg, namelijk dat ze het kind "in het hospice" kon bevallen, niet begreep. Ze schreef een e-mail aan het hospice, waarna de medisch directeur contact met hen opnam en hen uitnodigde voor een gesprek.

- Daar begon ik minder bang te zijn, de gesprekken verliepen op een meer alledaagse manier, niet in medische termen. We spraken over het kind en ons ouderschap in aanwezigheid van een neonatoloog, een hospice-arts, een psycholoog, een verloskundige en een coördinerend verpleegkundige, zegt mevrouw Martyna.

Daar verneemt ze voor het eerst dat ze niet, zoals ze eerst dacht, in een speciale ruimte van het hospice terechtkomt die bedoeld is voor de bevalling van stervende kinderen. De bevalling vindt plaats op de polikliniek neonatologie. Het hospice zal de ouders uitgebreid informeren, psychologische ondersteuning bieden en hen voorbereiden op de komst en het afscheid van hun dochter.

- Wij waren niet langer de ouders van een mislukte zwangerschap, maar mensen met recht op waardigheid op basis van onze eigen overtuigingen, vertelde ze haar verhaal.

Zij krijgen de garantie op intieme omstandigheden en een ruimte waar zij afscheid kunnen nemen van hun kind.

Tijdens de voorbereidingen kregen ze te horen dat het kind, als het goed gaat, na de geboorte met zijn ouders mee naar huis mag. Het hospice-reisteam zal het kind dagelijks palliatieve medische zorg bieden en de familie psychologische ondersteuning bieden.

Mijn dochter geeft niet op, ze mag naar huis. Ze blijft nog 48 dagen op de wereld.

Magdalena Mikulska , psycho-oncoloog bij de stichting Pomorze Dzieciom Hospice, doet verslag van de ervaringen van de ouders en citeert daarbij onder andere aantekeningen van een van de vaders.

Ik keek naar mijn zoon en worstelde met de vraag of ik hem in mijn armen moest nemen, want hij was zo kwetsbaar, zo klein. Hij was al in de hemel, en ik was bang dat ik hem pijn zou doen. Eindelijk, na ongeveer 30 minuten, vond ik de kracht en nam ik Ksawery in mijn armen. Het was prachtig.

Psychologen en artsen krijgen vaak van ouders te horen of het wel zin heeft om een ​​kind te verliezen. "Hoe eerder het bruidspaar bij ons komt, hoe meer tijd we hebben om te wennen aan dit moeilijke moment", zei ze.

Bij het schrijven van een brief aan het afdelingspersoneel worden andere details van de geboorte besproken: wie de navelstreng doorknipt, welke ouder het kind als eerste afstaat, of het kind gedoopt moet worden. Dit zijn de momenten waarop een kind met een dodelijke afwijking in de armen van zijn ouders belandt, niet die van Marysia, Monika, Tomek...

Kinderen met een dodelijke afwijking worden meestal in klinieken geboren. In kleinere, regionale ziekenhuizen is dat lastig. Dit komt niet alleen door organisatorische problemen, maar ook door de angst en bezorgdheid van de artsen zelf. Ook voor hen is het omgaan met de dood van een kind met een dodelijke afwijking een dramatische emotionele ervaring, aldus de psycholoog.

- Ik herinner me, door een waas heen, dat er een jonge verpleegster bij me was. Ze was zo gespannen – misschien was het de eerste keer voor haar – dat toen ze, na het lezen van onze brief, met Ksawery's voeten wilde stampen, haar handen zo trilden dat ze het niet meer kon. Ik zei toen dat ik het zelf zou doen", schreef een van de vaders van een kind met een dodelijke afwijking in zijn memoires.

Auteursrechtelijk beschermd materiaal: de regels voor herdruk staan ​​vermeld in de regelgeving .