Lupus is meer dan een ziekte, het is een uitdaging die de geestelijke gezondheid beïnvloedt

Dr. Carlos Carneiro – Coördinator van de SPMI Autoimmune Diseases Study Group

Systemische Lupus Erythematodes (SLE) is een chronische ontstekingsziekte van de auto-immuunziekte die wordt gekenmerkt door de productie van auto-antilichamen en de afzetting van immuuncomplexen in meerdere organen. Dit leidt tot een grote heterogeniteit van klinische verschijnselen en betrokkenheid van één of meer organen.

SLE treft vooral vrouwen in een verhouding van ongeveer 9:1 en in meer dan 80% van de gevallen betreft het vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Naar schatting ligt de prevalentie in Portugal op 100 tot 200 gevallen per 100.000 inwoners. Daarmee is de prevalentie hoger dan in andere landen in Zuid-Europa, waar het aantal gevallen varieert tussen 34 en 91 gevallen per 100.000 inwoners.

Het natuurlijke beloop van de ziekte wordt gekenmerkt door een golvend verloop van periodes van terugval afgewisseld met periodes van remissie, met een wisselende prognose en die zelfs tijdens behandeling voorkomen. In de afgelopen decennia is de sterfte als gevolg van de ziekte afgenomen en is een langdurige progressieve remissie beschreven, waarbij trombotische voorvallen de meest voorkomende doodsoorzaak zijn. Daarom speelt de aanwezigheid van cardiovasculaire comorbiditeiten (arteriële hypertensie, roken en dyslipidemie) een belangrijke rol bij de evaluatie van patiënten met SLE.

SLE kan op twee manieren worden beoordeeld: via de ziekteactiviteit en via de schade aan het doelorgaan. Bij SLE zijn er geen biomarkers die de progressie van de ziekte kunnen voorspellen. Uit diverse onderzoeken is gebleken dat bepaalde factoren zorgen voor een slechte prognose bij de ziekte. Wereldwijd worden de volgende factoren erkend: jonge leeftijd ten tijde van de diagnose, geslacht, sociaaleconomische status, etniciteit en ziekteactiviteit gemeten door SLEDAI. De leeftijd waarop de ziekte zich manifesteert, hangt samen met de klinische uiting, het patroon van aangetaste organen en de serologische bevindingen. In sommige onderzoeken is geprobeerd de bepalende factoren voor morbiditeit en mortaliteit bij patiënten met SLE te definiëren. Er werd gewezen op: ziekteactiviteit (artritis, jukbeenerytheem, actieve nefropathie, koorts, neurologische betrokkenheid, fenomeen van Raynaud, serositis, trombocytopenie en trombose), infecties, arteriële hypertensie, dyslipidemie, roken, osteoporose, cytopenieën gerelateerd aan het gebruik van immunosuppressiva en neoplasmata.

Het zenuwstelsel (NS) wordt vaak aangetast en neuropsychiatrische verschijnselen (NPM) zijn de tweede oorzaak van morbiditeit en mortaliteit bij de ziekte. Hoewel dit vaak voorkomt en een aanzienlijke impact heeft op de kwaliteit van leven van patiënten, behoren ze waarschijnlijk tot de minst begrepen bevindingen. Het grootste obstakel is het onderscheid tussen neuropsychiatrische SLE (NPSLE) (MNP als gevolg van ziekteactiviteit) en MNP als gevolg van andere geassocieerde aandoeningen.

Cognitieve disfunctie (CD), ook wel ‘hersenmist’ genoemd, is een van de 19 neuropsychiatrische syndromen die door het American College of Rheumatology (ACR) worden beschouwd als SLE. Het is een veelvoorkomende en zeer ingrijpende complicatie, hoewel het over het algemeen als een lichte MNP wordt beschouwd. Cognitieve tekortkomingen kunnen zich al snel na de diagnose SLE manifesteren of al meteen bij de eerste uiting ervan, waarbij de symptomen niet-specifiek en moeilijk te detecteren zijn. Dit feit, gecombineerd met het ontbreken van een op consensus gebaseerde, effectieve en universeel toepasbare cognitieve beoordelingsmethode in de klinische praktijk, draagt ​​bij aan de onderdiagnose van cognitieve disfunctie bij SLE. Er zijn bovendien geen aanbevelingen over preventie of behandeling. Deze omstandigheden en de ernstige impact van cognitieve disfunctie op de kwaliteit van leven van patiënten, die zich uit in verstoringen van autonomie en functionaliteit, veranderingen in interpersoonlijke relaties, onvermogen om te werken en sociaal stigma, maken het onderzoek naar deze aandoening bijzonder relevant. Een globaal en actueel perspectief op het onderwerp lijkt daarom relevant om deze patiënten op de juiste wijze te kunnen benaderen.

Lupus is meer dan een lichamelijke ziekte; het is een uitdaging die een grote impact kan hebben op de geestelijke gezondheid van patiënten. De onzekerheid van de ziekte, de strijd tegen de pijn en de noodzaak tot behandeling kunnen leiden tot emotionele problemen als depressie en angst. Met de juiste beoordeling en behandeling, sociale ondersteuning en een multidisciplinaire aanpak kunnen lupuspatiënten leren omgaan met deze uitdagingen en een volwaardig en bevredigend leven leiden. Het is van groot belang dat artsen aandacht besteden aan de geestelijke gezondheid van hun patiënten. Dit is namelijk een recht, geen privilege.