Zdiagnozowano u mnie chorobę Alzheimera po tym, jak „nadmiernie” stosowane procedury medyczne spowodowały u mnie demencję

Matka Seana Fischera od dziesięcioleci była coraz bardziej chora. Zadawała to samo pytanie wiele razy, była przykuta do łóżka przez migreny i niestabilna na nogach.

Wydawałoby się, że zagadka kryjąca się za jej trwającymi od dziesięcioleci schorzeniami została rozwiązana, gdy w czerwcu 2022 r. zdiagnozowano u niej chorobę Alzheimera .

Sean powiedział: „Spędziliśmy niezliczone godziny martwiąc się, co może być nie tak, ale ani razu nie pomyślałem, że to może być wczesna postać choroby Alzheimera. Ta diagnoza należy do innych rodzin, pomyślałem. Nie do naszej”.

Fischerowie spotkali się z uznanymi neurologami i przygotowali 61-letniego wówczas mężczyznę do wzięcia udziału w badaniu klinicznym dotyczącym choroby Alzheimera, w którym stosowano lek o nazwie varoglutamstat.

Potem nadeszły druzgocące wieści, które oznaczały, że pani Fischer nie będzie mogła wziąć udziału w badaniu – cierpiała na uporczywy wyciek płynu rdzeniowego w pewnym miejscu w układzie rdzeniowym, ale lekarze nie potrafili ustalić źródła ani go usunąć.

Uznali, że był to prawdopodobnie skutek znieczulenia zewnątrzoponowego, jakie otrzymała podczas porodu – zastrzyku w plecy, który znieczula ciało od pępka do ud.

Jest to powszechna metoda łagodzenia bólu podczas porodu. Szacuje się, że znieczulenie zewnątrzoponowe otrzymuje 61 procent rodzących kobiet.

Po ponad dziesięciu latach cierpienia lekarze stwierdzili, że nowa procedura pozwoli im wstrzyknąć barwnik do płynu rdzeniowego pani Fischer w celu poszukania wycieku - małego punktu pośrodku pleców.

Kilka tygodni po zamknięciu wnęki wszystkie objawy ustąpiły, a lekarze stwierdzili, że tak naprawdę nie ma ona Alzheimera – tak naprawdę źródłem wszystkich objawów był ten niewielki punkt na jej plecach.

Walka o zdrowie pani Fischer rozpoczęła się na długo przed zdiagnozowaniem u niej choroby Alzheimera.

Wszystko zaczęło się wiosną 2001 r., kiedy Sean powiedział, że odebrał telefon od swojego taty: mama zatrzymała się na autostradzie, wymiotując z powodu nagłego, miażdżącego bólu głowy. Jej lekarz nazwał to migreną, ale kilka miesięcy później straciła słuch w jednym uchu i zdiagnozowano u niej chorobę Ménière’a.

Przeczytaj więcej

Przystosowała się — unikała ruchów wywołujących zawroty głowy, nosiła aparat słuchowy w wieku czterdziestu lat i codziennie przyjmowała leki na bóle głowy.

Nawet gdy w milczeniu cierpiała, Sean pisał dla The Free Press, czuwała nad nim i jego braćmi, nigdy nie opuściła meczu piłki nożnej, szkolnego musicalu ani nie zabrała ze sobą lunchu.

W 2010 roku neurolodzy z Uniwersytetu Columbia zdiagnozowali u niej malformację Chiariego, czyli wadę strukturalną, w której mózg przedostaje się przez otwór u podstawy czaszki.

Podejrzewano, że przyczyną wady był wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego, spowodowany trzema znieczuleniami zewnątrzoponowymi podanymi podczas narodzin każdego z jej synów.

Znieczulenie zewnątrzoponowe jest niezwykle bezpieczne i wykonuje się je poprzez wkłucie igły w przestrzeń dolnego odcinka kręgosłupa, tuż za błoną otaczającą rdzeń kręgowy.

Podaje się w nim środek znieczulający, który znieczula dolną połowę ciała i blokuje ból, pozwalając jednocześnie pacjentowi pozostać przytomnym i czujnym.

Czasami jednak może dojść do wycieku, jeśli igła przebije cienką, twardą błonę otaczającą rdzeń kręgowy, w której znajduje się płyn mózgowo-rdzeniowy, zwaną oponą twardą.

Kiedy tak się dzieje, część płynu, który amortyzuje i chroni mózg i rdzeń kręgowy, może wyciekać do otaczających tkanek. Można to załatać tylko chirurgicznie.

Wyciek, przez lata, doprowadził do utraty objętości płynu mózgowo-rdzeniowego, powodując zapadnięcie się mózgu. Może to prowadzić do silnych bólów głowy, nudności i wymiotów, zmian słuchu, problemów z pamięcią i podwójnego widzenia.

„Poszedłem do liceum w 2015 roku i mniej więcej w tym czasie zacząłem zauważać ciche zaburzenie umysłu mojej mamy” – napisał Sean dla The Free Press .

„Kiedy gotowaliśmy razem obiad, miała problemy z przestrzeganiem przepisów. Wpatrywała się w kalendarz przez długi czas; zrozumienie go wymagało więcej wysiłku niż zwykle. Zaczęła się powtarzać.

„Kiedy wyjechałam na studia do Rhode Island, zdanie „Już mnie o to pytałaś” stało się powszechnym refrenem w domu, w którym dorastałam, ale na początku obwinialiśmy ją, mówiąc, że musi poświęcać temu więcej uwagi”.

Chodziła do lekarzy z powodu bólów głowy, słuchu i lęków, ale żaden z nich nie wierzył, że może być to wspólne podłoże. Jej problemy z pamięcią również się pogarszały, co skłoniło państwa Fischer do zwrócenia się do Centrum Neurologii Poznawczej NYU Langone Health.

„Moja mama została dokładnie przebadana — i dwa miesiące później przyszła diagnoza, z ostatecznością znaku interpunkcyjnego. Choroba Alzheimera. Kiedy dotarło do niej, że nie ma lekarstwa, mama leżała w łóżku przez trzy dni” — powiedział Sean.

Nadzieja przyszła wraz z badaniem. Ale wtedy lekarze zadzwonili do Fischerów i poinformowali ich, że wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego nie pozwoli jej wziąć udziału.

Rozpacz wzięła górę.

Jednak kilka tygodni później lekarz pani Fischer zadzwonił, aby opowiedzieć im o najnowszych innowacjach medycznych, które pozwolą chirurgom znaleźć i naprawić przeciek, dzięki czemu będzie mogła wziąć udział w badaniu klinicznym leku.

Sześć miesięcy później lekarze wprowadzili sondę przez tętnicę udową w nodze pani Fischer, skierowali ją w górę, w kierunku jej układu rdzeniowego i uszczelnili przeciek.

Sean powiedział: „Dwa tygodnie później odwiedziłem dom i zobaczyłem, że mama jest bardziej przytomna niż od lat. W jej oczach nie było nieobecnego wyrazu. W miarę upływu dnia czekałem, aż zacznie słabnąć — ale o 22:00 wciąż była w pełni przytomna

„Po trzech tygodniach jej zawroty głowy ustąpiły, a jej fizjoterapeuta powiedział jej, że nie potrzebuje już leczenia, ponieważ nie ma już problemów z równowagą. Po czterech tygodniach powiedziała nam, że czuje się o 20 lat młodsza”.

Po sześciu tygodniach problemy z pamięcią całkowicie ustąpiły.

„I w końcu neurolog mamy potwierdził: nie miała Alzheimera. Chirurdzy, którzy naprawili przeciek, byli w szoku. Nigdy nie widzieli takiego powrotu do zdrowia” – powiedział Sean.

Rodzina dowiedziała się później, że rok przed zabiegiem Cedars-Sinai Medical Center opublikowało newsletter z podtytułem: „Lekarze leczący demencję powinni zwracać uwagę na wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego — możliwą do leczenia przyczynę nieuleczalnej w innym przypadku choroby”.

Badanie objęło 21 pacjentów cierpiących na bóle głowy, silne zmęczenie oraz zdiagnozowane malformacje Chiariego i demencję; u dziewięciu pacjentów stwierdzono wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego, a jego naprawa całkowicie ustąpiła u pacjentów.

W przypadku matki Seana niezliczeni specjaliści w wielu szpitalach leczyli objawy w oderwaniu od reszty, ignorując pierwotną przyczynę.

Ale nie zdecydowali się zrzucić winy na żadnego lekarza ani instytucję. To system postawił jej błędną diagnozę i ostatecznie system ją uratował.

„Przede wszystkim jesteśmy wdzięczni, że przełom naukowy nastąpił dokładnie w odpowiednim momencie i że odkryto prawdziwą przyczynę jej cierpienia” – powiedział.