Emma Heming Willis fala sobre o novo livro e as decisões de cuidado de Bruce Willis

Emma Heming Willis disse que a decisão de sua família de fornecer a Bruce Willis uma casa separada perto de sua residência atraiu críticas online, mas ela mantém a escolha como a opção mais segura para o ator, que foi diagnosticado com demência frontotemporal.

"Eu sabia que isso ia acontecer", disse Heming Willis no "CBS Mornings". "Porque cuidadores são muito julgados, né? Nós já nos julgamos... Acho que cada jornada de cuidado é única, cada plano de cuidado é único. Você tem que estar pronto para ser ágil e conseguir se adaptar. Mas o mais importante é fazer o que for mais seguro para você e para sua família."

A família misturada — que inclui as três filhas de Bruce Willis com a ex-esposa Demi Moore e duas filhas com Heming Willis — apoiam-se mutuamente durante a jornada de cuidado, disse ela.

"Sou muito abençoada por poder tê-los nesta jornada. Sabe, nós amamos e apoiamos muito o Bruce. Nossa vida é muito simples. Nossa vida é realmente simplificada, e há algo realmente lindo nisso, simplesmente poder estar presente nesses momentos tão fugazes", disse ela.

O novo livro de Heming Willis, "The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path" (A jornada inesperada: encontrando força, esperança e você mesmo no caminho do cuidador), compartilha a experiência de sua família depois que Willis foi diagnosticado com demência frontotemporal, também conhecida como DFT, após sua aposentadoria da atuação em 2022 devido a problemas de saúde cognitiva.

Ela disse que escreveu o livro para ajudar outros cuidadores a enfrentar os desafios de cuidar de entes queridos com demência.

"Percebi que o inesperado nasceu da ideia de que tenho tempo, energia, acesso e recursos para poder aproveitar a sabedoria e os insights desta jornada em que ainda estou e trazer especialistas e especialistas", disse Heming Willis. "Foi uma forma de retribuir."

Heming Willis disse que os cuidadores muitas vezes sofrem com a fadiga de decisão e precisam de orientação prática.

"Acho que os cuidadores estão muito cansados ​​de tomar decisões o tempo todo", disse ela. "Eu realmente quero colocar algumas ideias práticas e tangíveis neste livro para que os cuidadores não precisem pensar muito. Às vezes, eu só quero que alguém me diga, tipo, o que fazer, porque estamos tão sobrecarregados."

Um neurologista informou a ela que os cuidadores muitas vezes morrem antes dos pacientes, com taxas de mortalidade 63% maiores do que as de pessoas da mesma idade.

"Fiquei chocado com isso, e foi o alerta que eu precisava. Eu precisava ouvir isso para entender e começar a realmente levar minha saúde a sério e priorizá-la", disse Heming Willis.

Ela disse que 40% dos cuidadores não conseguem marcar suas próprias consultas médicas por falta de apoio e ajuda. Heming Willis disse que, a princípio, não percebeu que tinha permissão para pedir ajuda.

"Eu não sabia que tinha permissão para pedir ajuda", disse ela. "Sempre fui muito autossuficiente e independente, e realmente tive que desvendar isso porque percebi que precisava levantar a mão e saber que não era um fracasso por estar pedindo ajuda."

Heming Willis disse que os primeiros sinais da condição do marido eram difíceis de identificar. A comunicação entre eles começou a se deteriorar e as rotinas que antes pareciam alinhadas deixaram de ser. Ela descreveu as mudanças como sutis, mas perceptíveis, criando uma sensação de que as coisas estavam estranhas . Após receber o diagnóstico de Bruce Willis, ela disse que os médicos deram pouca orientação.

"Saí sem nada, sem esperança, sem direção, sem roteiro, sem nada", disse ela. "Fiquei atordoada. E foi assim que surgiu esse inesperado — daquele momento traumático — que surgiu esse livro."

"A Jornada Inesperada" já está disponível para compra.