Fui diagnosticado com Alzheimer depois que um procedimento médico 'excessivo' causou minha demência

A mãe de Sean Fischer vinha adoecendo havia décadas. Ela fazia a mesma pergunta várias vezes, estava acamada por causa de enxaquecas e com instabilidade nos pés.

O mistério por trás de suas doenças de décadas foi aparentemente resolvido quando ela foi diagnosticada com Alzheimer em junho de 2022.

Sean disse: "Passamos incontáveis ​​horas nos preocupando com o que poderia estar errado, mas em nenhum momento pensei que pudesse ser Alzheimer de início precoce. Esse diagnóstico pertence a outras famílias, pensei. Não à nossa."

Os Fischers se encontraram com neurologistas renomados e prepararam o então homem de 61 anos para participar de um ensaio clínico sobre Alzheimer para o medicamento varoglutamstat.

Então, vieram notícias devastadoras que significavam que a Sra. Fischer não seria elegível para o teste. Ela estava sofrendo de um vazamento persistente de fluido espinhal em algum lugar do sistema espinhal, mas os médicos não conseguiam identificar a fonte e não conseguiam consertar.

Eles acreditavam que provavelmente era resultado da anestesia peridural que ela recebeu durante o parto — uma injeção nas costas que anestesia a pessoa do umbigo até as coxas.

É uma opção comum de alívio da dor durante o parto e estima-se que 61% das mulheres que dão à luz recebem uma epidural.

Depois de sofrer por mais de uma década, os médicos disseram que um novo procedimento lhes permitiria injetar corante no fluido espinhal da Sra. Fischer para procurar o vazamento — um pequeno ponto no meio das costas.

Algumas semanas depois de selá-lo, todos os sintomas desapareceram e os médicos disseram que ela não tinha Alzheimer de fato — o pequeno ponto nas costas dela era, na verdade, a fonte de todos os sintomas.

A batalha pela saúde da Sra. Fischer começou muito antes de seu diagnóstico de Alzheimer.

Tudo começou na primavera de 2001, quando Sean disse ter recebido um telefonema do pai: sua mãe havia parado na rodovia, vomitando devido a uma dor de cabeça repentina e lancinante. O médico dela chamou de enxaqueca, mas meses depois ela perdeu a audição de um ouvido e foi diagnosticada com a doença de Ménière.

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Ela se adaptou — evitando movimentos que causavam vertigem, usando aparelho auditivo aos quarenta anos e tomando remédios diários para as dores de cabeça.

Mesmo enquanto ela sofria em silêncio, Sean escreveu para o The Free Press que ela permaneceu firme por ele e seus irmãos, nunca perdendo um jogo de futebol, um musical da escola ou um lanche embalado.

Em 2010, neurologistas da Universidade de Columbia diagnosticaram-na com malformação de Chiari, um defeito estrutural em que o cérebro é empurrado através da abertura na base do crânio.

Eles suspeitaram que a malformação foi causada por um vazamento de líquido cefalorraquidiano, provocado pelas três epidurais que ela tomou no parto de cada um dos seus filhos.

As epidurais são extremamente seguras e são administradas pela inserção de uma agulha no espaço da parte inferior da coluna, logo fora da membrana que envolve a medula espinhal.

Ele administra medicação anestésica, que anestesia a metade inferior do corpo e bloqueia a dor, permitindo que o paciente permaneça acordado e alerta.

No entanto, ocasionalmente pode ocorrer vazamento se a agulha perfurar a membrana fina e resistente que envolve a medula espinhal que contém o LCR, chamada dura-máter.

Quando isso acontece, parte do fluido que amortece e protege o cérebro e a medula espinhal pode vazar para os tecidos circundantes. A correção só pode ser feita cirurgicamente.

Ao longo dos anos, o vazamento levou à perda de volume do líquido cefalorraquidiano, causando afundamento do cérebro. Isso pode causar fortes dores de cabeça, náuseas e vômitos, alterações auditivas, problemas de memória e visão dupla.

"Comecei o ensino médio em 2015 e, nessa época, comecei a notar a silenciosa perturbação da mente da minha mãe", escreveu Sean para o The Free Press .

Quando preparávamos o jantar juntos, ela tinha dificuldade em seguir receitas. Ficava olhando para o calendário por longos períodos; entender tudo parecia exigir mais esforço do que o normal. Ela começou a se repetir.

"Quando fui para a faculdade em Rhode Island, a frase "Você já me perguntou isso" já tinha se tornado um refrão comum na casa em que cresci, mas no começo nós a culpávamos, dizendo que ela precisava prestar mais atenção."

Ela estava consultando médicos por causa de dores de cabeça, problemas de audição e ansiedade, mas nenhum deles acreditava que pudesse haver uma causa comum. Seus problemas de memória também estavam piorando, o que levou o Sr. e a Sra. Fischer a recorrerem ao Centro de Neurologia Cognitiva da NYU Langone Health.

"Minha mãe fez muitos exames — e dois meses depois veio o diagnóstico, com a certeza de um ponto final. Alzheimer. Quando ela percebeu que não havia cura, minha mãe ficou de cama por três dias", disse Sean.

A esperança surgiu com o estudo. Mas então os médicos ligaram para os Fischers e informaram que o vazamento de LCR não permitiria que ela participasse.

O desespero tomou conta.

Mas algumas semanas depois, o médico da Sra. Fischer ligou para contar sobre recentes inovações médicas que permitiriam aos cirurgiões encontrar e consertar o vazamento, permitindo que ela participasse do teste do medicamento.

Seis meses depois, os médicos inseriram uma sonda na artéria femoral da perna da Sra. Fischer, conduziram-na para cima, em direção ao sistema espinhal, e selaram o vazamento.

Sean disse: "Duas semanas depois, visitei minha casa e encontrei minha mãe mais alerta do que há anos. Não havia nenhum olhar ausente em seus olhos. Conforme o dia passava, esperei que ela começasse a desmaiar — mas ela ainda estava bem acordada às 22h."

"Após três semanas, a vertigem desapareceu, e a fisioterapeuta disse que ela não precisava mais de tratamento, pois não tinha mais problemas de equilíbrio. Depois de quatro semanas, ela nos disse que se sentia 20 anos mais jovem."

Depois de seis semanas, seus problemas de memória desapareceram completamente.

"E, finalmente, o neurologista da minha mãe confirmou: ela não tinha Alzheimer. Os cirurgiões que consertaram o vazamento ficaram chocados. Nunca tinham visto uma recuperação como aquela", disse Sean.

Mais tarde, a família descobriu que, um ano antes do procedimento, o Cedars-Sinai Medical Center havia publicado um boletim informativo com o subtítulo: "Médicos que tratam demência devem procurar vazamento de líquido cefalorraquidiano — uma causa tratável de uma condição incurável".

O estudo acompanhou 21 pacientes com dores de cabeça, fadiga severa e diagnósticos de malformação de Chiari e demência; nove apresentaram vazamento de líquido cefalorraquidiano e o reparo resolveu completamente os sintomas.

No caso da mãe de Sean, inúmeros especialistas em vários hospitais trataram seus sintomas isoladamente, ignorando a causa raiz.

Mas eles optaram por não culpar nenhum médico ou instituição. Foi o sistema que a diagnosticou erroneamente e, em última análise, o sistema que a salvou.

"Mais do que tudo, nos sentimos gratos porque um avanço científico aconteceu na hora certa; que a verdadeira causa do sofrimento dela foi descoberta", disse ele.