Os pacientes não conseguem ter acesso aos seus medicamentos

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A fibrose cística, uma doença pulmonar observada em um a cada 3.000 nascimentos, pode ser diagnosticada precocemente por meio do teste do pezinho. Embora um medicamento reembolsado pela Instituição de Previdência Social ( SGK ) este ano possa ser benéfico no tratamento da doença, problemas de reembolso podem levar a atrasos no tratamento. A Sociedade Torácica Turca pediu às autoridades que tomem precauções.

O DIAGNÓSTICO PRECOCE É IMPORTANTE

Em 8 de setembro, Dia Mundial da Conscientização sobre a Fibrose Cística, o Prof. Dr. Ezgi Demirdöğen, Secretário-Geral do Conselho Executivo Central da Sociedade Torácica Turca, enfatizou a importância do diagnóstico precoce e dos métodos de tratamento da doença, afirmando que a fibrose cística é uma doença grave, transmitida geneticamente e que pode afetar diversos sistemas, especialmente os pulmões.

Demirdöğen resumiu suas descobertas da seguinte forma: "Esta doença faz com que as secreções corporais se tornem mais espessas e viscosas do que o normal. Essas secreções espessas se acumulam, principalmente nos pulmões, no pâncreas e no sistema digestivo, prejudicando o funcionamento dos órgãos. Os sintomas mais comuns são tosse persistente, infecções pulmonares frequentes, retardo de crescimento, fezes gordurosas e falta de ganho de peso. Na Turquia, o exame de sangue do pezinho em recém-nascidos permite a detecção precoce da fibrose cística."

O Dr. Gökçen Kartal Öztürk, membro do Conselho Executivo do Grupo de Trabalho sobre Doenças Torácicas Pediátricas da Sociedade Torácica Turca, observou o seguinte: "Em junho de 2025, a Instituição de Seguridade Social (SGK) reembolsou um medicamento modulador geneticamente adequado para uma grande parcela de pacientes com fibrose cística. Esses medicamentos, que têm como alvo a doença genética, melhoram a função respiratória, reduzem a frequência de infecções e melhoram significativamente a saúde geral. Problemas com as condições de reembolso do Comunicado de Implementação de Saúde (SUT) da SGK estão causando dificuldades na obtenção de medicamentos. Portanto, as condições de reembolso devem ser revisadas para levar em conta as questões atuais."

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Sangue no calcanhar salva vidas

O Dr. Öztürk enfatizou a importância do teste do pezinho, afirmando: "Conscientizar as famílias, fornecer treinamento de conscientização aos professores e proporcionar ambientes de apoio às crianças são vitais. Também é crucial que nossos pacientes sigam seu acompanhamento e tratamento regulares. Com a inclusão de tratamentos modulatórios no escopo do reembolso, estamos entrando em uma nova era na luta contra a doença. Esperamos que este desenvolvimento seja um farol de esperança para todos os indivíduos com fibrose cística e suas famílias."