Этого не видно, но это можно почувствовать: «Mici» и право пациентов не быть невидимыми с детства

Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) — это патологии, которые даже сегодня несут с собой клеймо невидимости. Их нельзя увидеть, но можно услышать. В теле, в разуме, в повседневной жизни. Для пациентов, особенно молодых, это означает жизнь с болями в животе, необходимостью срочной дефекации, усталостью, трудностями с приемом пищи и циклами терапии, которые чередуются с фазами ремиссии. И часто с чувством того, что они «не на своем месте» в обычных ситуациях.

Недавнее исследование, опубликованное в журнале Gastroenterology, в котором приняли участие более 2,7 миллиона детей в возрасте от 4 до 20 лет, выявило неоспоримый факт: за последние 15 лет распространенность ВЗК у несовершеннолетних увеличилась на 25%. Это тревожные цифры не только с точки зрения клинических последствий, но и с точки зрения социального и психологического воздействия, особенно на детей и подростков.

В частности, исследование зафиксировало 22%-ный рост случаев болезни Крона у детей и 29%-ный рост случаев язвенного колита, что демонстрирует постоянно растущую тенденцию, которая затрагивает весь спектр ВЗК.

Мы, AMICI Italia, хотели лучше понять, как эти дети на самом деле воспринимают школу и отношения. Наше национальное исследование 2025 года, в котором приняли участие учащиеся в возрасте от 7 до 20 лет, страдающие ВЗК, дает четкую и болезненную картину. 40% говорят, что боятся пользоваться туалетом в школе. Каждый четвертый студент подвергался насмешкам из-за своего состояния, часто в присутствии других. Только 17% могут рассчитывать на индивидуальный план обучения или поддержку преподавателя. А 44% говорят, что ходят в школу даже во время болезни, опасаясь осуждения.

Эти цифры говорят о детях, вынужденных скрываться, оправдываться, пытаться казаться здоровыми в контексте, где их часто не признают. Но если школа является зеркалом общества, то посыл ясен: хронические заболевания пока не включены в наш культурный горизонт.