Лора и альбинизм: «Я не допускаю, чтобы неуверенность стала большим ограничением, чем генетическое»

«Когда я начала ходить в детский сад, мои родители посоветовали мне перевестись в институт для слепых из-за проблем со зрением, которые сопровождают жизнь каждого альбиноса, а также очень бледной кожи и почти белых волос, которые часто привлекают взгляды окружающих». Лаура Бонанни , 61-летний психолог и психотерапевт из Рима, начинает рассказывать нам о своем опыте с окулокутантным альбинизмом, генетическим заболеванием, которое вызывает те эстетические особенности, которые часто порождают тревогу и неуверенность, изоляцию, стыд и комплекс неполноценности у тех, кто страдает от него. А также любопытство и предубеждения у других.

Международный день альбинизма

Средняя мировая заболеваемость этой врожденной аномалией, которая наследуется от здоровых носителей или родителей-альбиносов, составляет примерно 1 случай на 17-20 тысяч человек. В некоторых африканских странах она достигает частоты одного случая на 2500, в то время как в Италии с этим заболеванием живут 4000 человек. Именно для того, чтобы повысить уровень знаний об этом, определяемом как редкое заболевание, защитить права людей, которые с ним живут, и не допустить, чтобы они стали жертвами социальной стигмы, издевательств и дискриминации (или серьезного насилия, как это происходит в некоторых африканских странах из-за религиозных суеверий), в 2014 году Генеральная Ассамблея Организации Объединенных Наций объявила Международный день осведомленности об альбинизме ( примечание редактора: Всемирный день осведомленности об альбинизме) 13 июня каждого года.

Влияние нарушений зрения

«Альбинизм означает не только почти белые волосы и бледную кожу, которую нельзя подвергать воздействию солнца, если только она не очень хорошо защищена, из-за высокого риска солнечных ожогов и развития рака кожи, — объясняет Бонанни, — основные проблемы связаны со зрением: почти каждый человек, страдающий этим заболеванием, имеет нарушения зрения, острота которого колеблется от 1/20 до максимум 3 или 4 десятых для самых удачливых». Это связано с пониженной или отсутствующей выработкой меланина в коже, волосах, волосах на теле и глазах (окулокутанный альбинизм, наиболее распространенная форма) или почти исключительно в глазах (глазной альбинизм).

Последствия дефицита меланина

Меланин также играет важную роль в развитии зрительного нерва, который отвечает за перенос зрительных стимулов от сетчатки к зрительной коре, области мозга, которая их обрабатывает и интерпретирует. По этой причине, в дополнение к слабому зрению, у альбиносов проявляются такие симптомы, как непроизвольные, быстрые и повторяющиеся движения глаз для фокусировки изображения (нистагм), сильная чувствительность к свету (светобоязнь), косоглазие, миопия и дальнозоркость, а также снижение трехмерного зрения, которое препятствует правильному восприятию глубины объектов (стереоскопическое зрение). Лечения не существует, но необходим постоянный мониторинг нарушений зрения и проблем с кожей посредством регулярных осмотров у глаз и дерматолога.

Важность сохранения автономии

«По сравнению с прошлым, сегодня наличие визуальных пособий и мобильных устройств, позволяющих увеличивать тексты, значительно уменьшило трудности, связанные со зрением, — подчеркивает психолог, — я помню, что в 1950-х и 1960-х годах некоторые альбиносы всю свою школьную карьеру проходили в институтах для слепых, изучая шрифт Брайля. Моя мать вместо этого решила отдать меня в обычную школу, где понемногу, хотя и с некоторыми трудностями, я приобрела свою самостоятельность». Этот путь помог Лоре стать независимой не только в школе, но и в других областях, ставя перед собой цели и пытаясь их достичь.

Путь принятия

Конечно, даже ее родителям поначалу было нелегко принять то, что она альбинос, особенно ее отцу, который даже хотел, чтобы она покрасила волосы, чтобы не отличаться от других детей. Но после первых трудностей они всегда старались сделать ее жизнь максимально нормальной, учили ее переходить улицу и передвигаться самостоятельно. Настолько, что когда ей было чуть больше двенадцати, Лора начала ходить в школу без сопровождения: в своем собственном темпе, но все еще одна.

Найдите свой собственный способ преодолеть ограничения

«Альбинизм — это не более чем видимое отличие», — добавляет она. «Вы должны найти свой собственный способ сломать ограничения, которые создает эта аномалия, и направить свою энергию на те действия, которые можно выполнить». На самом деле, зрительные проблемы, связанные с нистагмом и косоглазием, — это те, с которыми Лоре всегда приходится сталкиваться в наибольшей степени. Есть несколько вещей, которые она не может сделать, включая получение водительских прав. Однако это, безусловно, не мешает ей путешествовать: часто в одиночку, возможно, для участия в конференциях по альбинизму. Или для поездки в Фолиньо, где она работает психологом в Национальном центре отбора и набора армии. Здесь, как она сама сообщает, недостатка в неуместных словах или шутках, связанных с ее внешностью, определенно не было: «Когда ты альбинос, ты не можешь не избегать пристальных и любопытных взглядов людей или не слышать фраз, шепчущихся на ухо соседу, — говорит она. — Но со временем к этому привыкаешь. На самом деле, иногда ты даже улыбаешься, видя изумление окружающих».

Развитие осознания своего разнообразия

За эти годы Лора поняла, как жить со своим состоянием и как общаться с другими: усердно работать над собой, осознавать свое разнообразие, не отказываясь от своих стремлений. «Семьи с детьми-альбиносами должны использовать этот подход, чтобы наилучшим образом справиться с ситуацией, и, при необходимости, просить помощи у тех, кто переживает тот же опыт», — объясняет психолог. «Однако часто они теряются, и их одолевают страхи, негативные фантазии, тенденция закрываться и разочарование. Уместно дать детям инструменты, необходимые им для того, чтобы они могли позитивно реорганизовать свою жизнь перед лицом трудностей», — заключает она, «не допуская, чтобы у них развивалось чувство неуверенности, которое само по себе может стать ограничением. Иногда большим, чем генетическое».