Почему пациенты с быстрорастущим раком в Великобритании говорят, что «после» хуже, чем лечение

Мы все знаем, что Национальная служба здравоохранения (NHS) испытывает давление. Но меньше всего мы понимаем, как это влияет на онкологическую помощь и на людей, живущих с этим заболеванием и не живущих с ним. Рак головы и шеи — один из самых быстрорастущих, но при этом наименее диагностируемых видов рака в Великобритании. Он влияет на то, как мы говорим, едим, дышим, выглядим и живём, но редко попадает в заголовки газет. Более 17 000 человек ежегодно диагностируют рак полости рта, горла, околоносовых пазух, щитовидной и слюнных желез. Лишь один из трёх случаев диагностируется на ранней стадии, часто потому, что симптомы остаются нераспознанными до тех пор, пока не становится слишком поздно.

Тревожно для мужчин, что сейчас это заболевание входит в пятерку самых распространённых видов рака. Лечение сложное, инвазивное и зачастую меняет жизнь. Значительная часть случаев диагностируется поздно, время ожидания долгое, и примерно половина пациентов не достигает 62-дневного стандарта. Частота рецидивов высока, а восстановление может занять годы. Конечно, первоочередная цель — выжить, но после окончания лечения многие пациенты остаются один на один с физическими, эмоциональными и психологическими последствиями.

Как благотворительная организация, мы постоянно слышим, что «после лечения всё тяжелее, чем само лечение». Пациенты рассказывают нам, что поддержка, которую они получали во время лечения, исчезает практически в одночасье, как только они перестают посещать больницу.

Внезапно им приходится переживать последствия пережитого – часто с необратимыми шрамами, болью или изменениями во внешности и голосе. Представьте, каково это – пытаться есть, говорить или улыбаться, когда ваша челюсть, язык или горло были реконструированы.

Физические испытания огромны, но не менее тяжелы и эмоциональные последствия утраты части того, кем вы когда-то были. Многим людям трудно узнать себя в зеркале. Это влияет на отношения, уверенность в себе и средства к существованию.

Однако, несмотря на очевидную связь между раком и психическим здоровьем, поддержка после лечения неоднородна, а психологическая помощь часто рассматривается как дополнительная услуга, а не как неотъемлемая часть программы лечения. Необходимо признать, что поддержка не является универсальной. Для некоторых психологическое консультирование или терапия жизненно важны.

Для других это обретение уверенности и связи — осознание того, что они не одиноки, что их чувства обоснованы и что жизнь еще можно построить заново.

Благотворительные организации, такие как Oracle Head & Neck Cancer UK, должны восполнить эти пробелы, но мы одновременно сталкиваемся с кризисом онкологии, кризисом ухода и финансовым кризисом. Несмотря на это, мы делаем всё возможное.

Мы — ведущая национальная благотворительная организация, занимающаяся всеми видами рака головы и шеи, и работаем для пациентов, их семей и медицинских работников, которые их поддерживают. Мы создали постоянно растущий онлайн-ресурс, включающий руководства «Чего ожидать» и истории пациентов, чтобы помочь другим людям чувствовать себя менее изолированными.

В рамках нашей программы Oracle Voices мы создали национальную консультативную группу пациентов и лиц, осуществляющих уход, которые формируют нашу работу и гарантируют, что их жизненный опыт определяет наши приоритеты.

Мы также финансируем научные и поведенческие исследования, поддерживаем специалистов здравоохранения посредством конференций и обучения, а также являемся сопредседателями Британской коалиции по борьбе с раком головы и шеи, впервые объединяющей благотворительные организации, врачей и защитников прав пациентов.

Но мы не справимся в одиночку.

Психологическая поддержка должна оказываться с момента постановки диагноза и продолжаться ещё долго после окончания лечения. Мы также должны поддерживать врачей, оказывающих эту помощь, — они тоже испытывают огромную нагрузку.

Нам нужна система, которая видит человека целиком, а не только опухоль. Это означает, что выживание — лишь первый шаг, и что целью должна быть хорошая жизнь после него.

В Oracle мы поддерживаем пациентов, лиц, осуществляющих уход, и специалистов, но при правильных инвестициях и партнерстве мы могли бы охватить гораздо большее число людей.

Именно поэтому мы полностью поддерживаем кампанию Daily Express Cancer Care, призывающую оказывать психологическую поддержку каждому онкологическому больному, как во время лечения, так и после него. Ведь рак меняет не только ваше тело — он меняет вашу жизнь.

Гарет Томас — временно исполняющий обязанности генерального директора Oracle Head & Neck Cancer UK.