Ungehört. Ungehört. Der Kampf einer Frau um die Diagnose PCOS und wie niemand zuhörte

Dies ist der erste Teil einer Global News-Serie mit dem Titel „Ungehört. Ungehört. Die Gesundheit von Frauen aus der maritimen Welt in der Krise“ . In unserer ersten Geschichte stellen wir Ihnen eine Frau aus New Brunswick vor, die mehr als zwei Jahre lang um die Diagnose PCOS kämpfte.

Brooke Sears ist es nicht fremd, dass ihre Anliegen ungehört bleiben.

Im Laufe der Jahre musste sie als ihre eigene Ärztin, Krankenschwester und Gesundheitsanwältin agieren – etwas, das notwendig wurde, als sie um eine Diagnose ihres polyzystischen Ovarialsyndroms (auch bekannt als PCOS) kämpfte.

PCOS kann sich bei verschiedenen Patientinnen unterschiedlich äußern, bei Sears bedeutete es jedoch Akne, unregelmäßige Perioden, Hirsutismus und extreme Schwierigkeiten beim Abnehmen.

„Ich habe einfach nicht verstanden, warum ich dabei versagt habe“, sagt Sears. „Ich habe mich die ganze Zeit wie ein Versager gefühlt.“

Als Teenager in New Brunswick wurde Sears wegen ihres Gewichts gemobbt und von medizinischem Fachpersonal immer wieder abgewiesen.

„Es war ziemlich ärgerlich“, sagt Sears. „Man musste lange auf Dinge warten, vieles wurde auf die lange Bank geschoben, und man dachte sich einfach: ‚Oh, das machen wir später, darüber reden wir später.‘“

Als Mitglied der Glooscap First Nation hatte sie oft das Gefühl, dass sie ihre gemischtrassige Identität vor den Ärzten verbergen müsse, damit ihre Symptome ernst genommen würden.

„Indigene Frauen werden im Gesundheitssystem besonders wenig berücksichtigt. Gleichzeitig wirke ich, wissen Sie, etwas weißer, und so ungern ich auch eingestehen muss, dass das ein Privileg ist, ist es das“, sagt sie. „Aber ich bin der festen Überzeugung, dass es wahrscheinlich zu Problemen geführt hätte, wenn das Thema zur Sprache gekommen wäre.“

Der Kampf beginnt

Erst als Sears Anfang 20 war und zu einem PCOS-Test nach Nova Scotia überwiesen wurde, bekam sie einen Hoffnungsschimmer.

Sie sagt jedoch, dass ihre Erfahrung mit einem Frauenarzt in Cumberland County alles andere als ermutigend war.

„Ich glaube, sie hat gesehen, dass ich übergewichtig bin, und hat sich darauf beschränkt“, sagt Sears. „Ich habe ihr gesagt: ‚Herr Doktor, ich esse 800 Kalorien am Tag und mache fünf Tage die Woche eine Stunde intensives Cardiotraining. Und … ich verliere höchstens ein Pfund pro Woche.‘“

Doch Sears sagt, ihr Arzt sei nicht überzeugt gewesen.

„Sie sah mich an und sagte: ‚Hmm, da machst du doch sicher etwas falsch.‘“

Bei diesem Termin wurde Sears auch darüber informiert, dass ihre Blutbildergebnisse verloren gegangen seien. Diese sind notwendig, um hormonelle Ungleichgewichte festzustellen, die für die Diagnose von PCOS entscheidend sind.

Als sie anbot, den Test zu wiederholen, wurde ihr gesagt, dass dies das Krankenhaus zu viel Geld kosten würde.

„ Ich werde im Grunde einfach abgetan, weil ich nicht wichtig genug bin, um über diese Dinge nachzudenken“, erklärt Sears.

Sears sagt, man habe ihr ein Rezept für kohlenhydratarmes Brot gegeben und sie auf den Weg geschickt.

„Ich war am Boden zerstört und schockiert. Ich wusste nicht, wie ich reagieren sollte. Ich nahm einfach den Zettel, den sie mir gegeben hatte, und dachte: ‚Was ist los?‘“, erinnert sich Sears.

Experten sagen jedoch, dass Frauen, die ihren Ärzten erzählen, dass sie versuchen, Gewicht zu verlieren, und nichts funktioniert, wirklich zuhören müssen.

„Viele dieser PCOS-Patientinnen … erkranken ohne Behandlung an Typ-2-Diabetes – und allen möglichen anderen Problemen, (wie) einer Fettlebererkrankung und dergleichen“, warnt Julie Kane, Krankenschwester und Inhaberin von Bird Island Wellness in Neufundland.

„Hier geht es nicht nur um eine Diät oder Sport. Viele PCOS-Patientinnen brauchen medizinische Hilfe.“

Behandlungsmöglichkeiten

Laut Kane ist Progesteron die erste Verteidigungslinie bei der Bekämpfung der hormonellen Seite von PCOS.

„Progesteron ist ein Hormon, das in unseren Eierstöcken produziert wird“, sagt Kane. „Es ist unser Fortpflanzungshormon. Progesteron ist auch unser Wohlfühlhormon, unser Schlafhormon und es ist sehr nützlich.“

Ein niedriger Progesteronspiegel bei Frauen wird vom Gesundheitssystem als normal angesehen. Kane sagt jedoch, dass ein Mangel an Progesteron zu Stimmungsschwankungen und Fruchtbarkeitsproblemen führen kann, die häufig mit PCOS in Verbindung gebracht werden.

„Progesteron wird abends als Kapsel eingenommen“, sagt Kane. „Es gibt verschiedene Dosierungen. Ich beginne mit einer niedrigen Dosis und titriere sie dann je nach Befinden der Patientin.“

Kane sagt, sie habe erlebt, dass es Patienten innerhalb weniger Tage besser ging, aber viele medizinische Fachkräfte wüssten nicht, dass Progesteron eine Option sei.

„Das Progesteron, das ich verschreibe, ist bioidentisch, das heißt, wenn Sie es einnehmen, steigt Ihr Progesteronspiegel“, erklärt Kane. „Ihr Progesteronspiegel steigt im Labor tatsächlich an. Mit Verhütungsmitteln und Spiralen sehe ich keine Veränderung. Sie profitieren also nicht wirklich davon.“

Aufgrund ihrer synthetischen Natur bekämpfen Verhütungsmethoden die Grundursache nicht direkt, sagt Kane, obwohl Ärzte sie als Allheilmittel für verschiedene Erkrankungen der weiblichen Fortpflanzungsgesundheit verschreiben.

Tanya Zboril, eine Krankenschwester, die beide TBT-Kliniken in Ontario und Nova Scotia besitzt, möchte, dass sich das Gesundheitspersonal vor dieser Tatsache in Acht nimmt.

„Sie werden häufig verschrieben, weil sie den Fortpflanzungszyklus stoppen und die Symptome lindern. Sie reduzieren beispielsweise die Menge an freiem Testosteron, das im Körper zirkulieren kann und zu Haarausfall, dunklem Gesichtshaar und Akne führen kann“, erklärt Zboril. „Sie sind jedoch nicht immer gut verträglich und bergen das Risiko von Blutgerinnseln. Diese können zu Herzinfarkt und Schlaganfall führen.“

PCOS ist nicht nur eine hormonelle Erkrankung, sondern auch eine Stoffwechselerkrankung – daher haben die Patientinnen Schwierigkeiten, an Gewicht zuzunehmen oder abzunehmen.

„Es ähnelt Diabetes, da es zu Schwankungen im Blutzuckerspiegel einer Person kommt. Und das ist im Labor sehr schwer zu diagnostizieren“, erklärt Kane.

Wenn es um die Behandlung der metabolischen Seite des PCOS geht, sind Verhütungsmethoden nicht wirksam.

Zboril sagt, es müsse einen umfassenden Ansatz geben.

„Derzeit gilt Metformin, ein Medikament, von dem Sie vielleicht schon gehört haben, dass es mit Diabetes in Verbindung gebracht wird, als Goldstandard für Insulinsensibilisatoren, aber die Ergebnisse sind nicht immer konsistent. Sie können also auch die Verwendung von GLP (-1s) in Betracht ziehen.“

Sie sagt, es gebe auch ein Diuretikum namens Spironolacton, das dabei helfen könne, einen Teil des freien Testosterons zu blockieren, und das als wirksame Behandlung zur Verringerung von Entzündungen bekannt sei.

„Und das Wichtigste: Es sollten natürliche Schilddrüsenmedikamente verabreicht werden, da es Hinweise darauf gibt, dass PCOS auch eine Autoimmunerkrankung sein kann“, sagt Zboril. „Viele Frauen mit PCOS leiden gleichzeitig an Hashimoto, einer Autoimmunerkrankung der Schilddrüse.“

Zboril und Kane sagen beide, dass es für PCOS keine Einheitslösung gibt. Das bedeutet, dass Ärzte die Symptome ihrer Patientinnen genau verstehen müssen, um sie richtig behandeln zu können.

Ein unausgereiftes Gesundheitssystem

Zwei Jahre nach ihrer Anstellung im Cumberland County Regional Hospital diagnostizierte Sears' Hausarzt bei ihr offiziell PCOS.

Sie sagt jedoch, dass die übermäßige Fixierung der Seeärzte auf ihr Gewicht zu Essstörungen geführt habe, die nur schwer abzulegen gewesen seien.

Forscher schätzen, dass etwa jede zehnte Frau an PCOS leidet, sagt Zboril. Diese Zahl könnte jedoch viel höher sein, da bei vielen Frauen die Erkrankung nicht diagnostiziert wird.

Laut den in der National Library of Medicine veröffentlichten Ergebnissen ist die Wahrscheinlichkeit, dass PCOS-Patienten eine Essstörung entwickeln, drei- bis sechsmal höher, wenn ihre Bedenken ignoriert werden.

„In der Notfallmedizin galt die Philosophie, eine Frau sei schwanger, bis das Gegenteil bewiesen ist“, sagt Zboril. „Und es gibt Statistiken, die besagen, dass über sechs Prozent der Frauen, die sich mit einem akuten Problem in der Notaufnahme vorstellen, feststellen, dass sie schwanger sind, ohne es überhaupt zu merken.“

„Im Durchschnitt leiden 10 Prozent der nordamerikanischen Frauen an PCOS. Daher sollte in der Primärversorgung bei jeder Frau von PCOS ausgegangen werden, sofern nicht das Gegenteil bewiesen ist.“

Da die Diagnose schwierig ist, suchen viele PCOS-Patienten außerhalb der Maritimes nach Behandlungsmöglichkeiten.

„Patienten aus New Brunswick und Nova Scotia kontaktieren mich und bitten um Behandlung“, sagt Kane. „Sie berichten mir von langen Wartelisten und fehlenden Ärzten. Ich bekomme jeden Monat Anrufe.“

Ein Mangel, den Zboril auf die mangelnde Aufklärung über die reproduktive Gesundheit von Frauen in Ostkanada und anderswo zurückführt.

„Nova Scotia ist nicht gerade für sein hochentwickeltes Gesundheitssystem bekannt“, sagt sie. „Die Provinz rangiert regelmäßig auf den hintersten Plätzen, wenn es um die Leistung des Gesundheitswesens geht.“

Etwas, das Sears aus erster Hand erlebt hat.

„Ihre Beschwerden, Ihre Symptome und alles, was Sie erleben, werden so behandelt, als ob es sich lediglich um eine Unannehmlichkeit für Sie handelte und nicht um etwas, das ernst genommen werden sollte“, sagt Sears.

„Viele von uns mit PCOS müssen sich zunächst selbst für das Thema einsetzen und selbst forschen, denn sie werden uns nicht helfen.“