MND-Patient richtet herzzerreißende Bitte an Wes Streeting, Medikamente zur Verlangsamung der Krankheit zu erhalten

Eine verzweifelte Mutter mit Motoneuron-Krankheit hat Wes Streeting eine herzzerreißende Nachricht geschickt und ihn angefleht, ihr zu einer bahnbrechenden Behandlung zu verhelfen, die ihre Symptome lindern könnte. Bei Seckin McGuirk, 57, wurde letztes Jahr eine Form von MND diagnostiziert, die durch die Mutation des SOD1-Gens verursacht wird und mit einem neuen Medikament namens Tofersen behandelt werden kann. Doch obwohl das Medikament dem NHS kostenlos angeboten wird, ist kein Krankenhaus bereit, das Bett und die Pflege zu finanzieren, die sie dafür benötigt.

Etwa 40 Patienten erhalten schätzungsweise Tofersen über das Programm, doch rund 20 wird der Zugang zu Unrecht verwehrt. Seckin appelliert an den Gesundheitsminister, einzugreifen und allen, die davon profitieren könnten, Zugang zu gewähren, und schreibt: „Auf der Labour- Konferenz im letzten Jahr sagten Sie, der NHS sei zu einem Zweiklassensystem geworden. Sie haben Recht. Warum sonst würde er manchen Menschen das Leben retten, indem er ihnen Tofersen gibt, aber nicht mir und anderen in der gleichen Situation?“

„Meine MND-Symptome verschlimmern sich täglich. Sie haben die Macht dazu. Bitte nutzen Sie sie.“ Die SOD1-Genmutation verursacht etwa einen von 50 MND-Fällen. Tofersen wirkt, indem es die Produktion toxischer Proteine stoppt.

Vor zwei Wochen wurde es von der Medicines and Healthcare products Regulatory Agency (MHRA), die die Sicherheit und Wirksamkeit neuer Medikamente beurteilt, für die Verwendung in Großbritannien zugelassen.

Das National Institute for Health and Care Excellence wird jedoch voraussichtlich Monate brauchen, um zu entscheiden, ob das Medikament kosteneffizient genug ist, um es routinemäßig im NHS verschreiben zu können.

Inzwischen bietet der Tofersen-Hersteller Biogen dem britischen Gesundheitsdienst NHS die Behandlung im Rahmen eines Frühzugangsprogramms kostenlos an. Allerdings nehmen nur bestimmte Krankenhäuser daran teil, und keines davon hat die Kapazität, die alleinerziehende Mutter Seckin zu behandeln.

Die Kosten für die Verabreichung des Medikaments, die eine monatliche Lumbalpunktion im Krankenhaus erfordert, belaufen sich schätzungsweise auf 15.000 bis 30.000 Pfund pro Patient und Jahr.

Seckin aus Rugby in Warwickshire wandte sich direkt an Herrn Streeting und fügte hinzu: „Die Liste der Dinge, die ich tun kann, wird jeden Tag kürzer.

„Wes, ich frage Sie ehrlich und von Herzen: Wie würden Sie sich fühlen, wenn Sie an meiner Stelle wären? Oder wenn es Ihre Frau, Ihre Mutter, Ihr Vater oder, Gott bewahre, Ihre eigenen Kinder wären, die mit dieser verheerenden Krankheit konfrontiert wären?

Ihr Körper versagt, es gibt Hoffnung, aber diese Hoffnung wird durch Bürokratie, Komplexität und fehlende Finanzierung gebremst. Wir brauchen keine weiteren Kämpfe; wir brauchen den NHS, der uns unterstützt, leitet und uns zur Seite steht. Es sollte nicht einigen geholfen werden, während andere im Stich gelassen werden.“

Auch in anderen Teilen Großbritanniens versuchen Betroffene verzweifelt, an das Medikament zu kommen, darunter der 32-jährige Ellis Millard aus Pontypridd in Wales . Seine Mutter starb im Juni 2021 an MND, bei ihm wurde die Krankheit im November 2023 diagnostiziert.

Ellis sagte, sein Zustand habe sich während der Wartezeit auf Tofersen „ziemlich schnell“ verschlechtert. Das Medikament gebe ihm „ein wenig Hoffnung“, erklärte er und fügte hinzu: „Ich bin jetzt noch sehr unabhängig, aber wenn ich die Behandlung nicht beginne, könnte ich das verlieren. Es bedeutet für mich Unabhängigkeit und Lebensqualität.“

„Ich habe das Gefühl, dass mir die medizinische Grundversorgung verweigert wird. Es gibt eine Behandlung, die mir helfen könnte, und trotzdem muss ich darum kämpfen, sie zu bekommen. Und das trotz allem, was ich sonst noch durchmache, und dem Stress, den die Diagnose einer unheilbaren Krankheit mit sich bringt.“

Ein Video, in dem Seckin ihre Botschaft vorliest, wird von der Motor Neurone Disease Association in den sozialen Medien geteilt. Richard Evans, der Engagement-Direktor der Wohltätigkeitsorganisation, sagte, Patienten wie sie und Ellis hätten „keine Zeit zu warten“.

Er fügte hinzu: „Jeder Tag, an dem die Menschen dieses Medikament nicht bekommen, bedeutet einen weiteren Tag, an dem sich ihre MND-Symptome verschlimmern.

„Tofersen ist weiterhin kostenlos und wurde nun von der Medicines and Healthcare products Regulatory Agency (MHRA) zugelassen. Wir können nicht akzeptieren, dass die Mittel für die Verabreichung dieser lebensrettenden Behandlung an Seckin und nur 20 weitere Menschen mit SOD1 MND nicht bereitgestellt werden können.“

Gesundheitsminister Wes Streeting hat die Macht, einzugreifen. Die parteiübergreifende parlamentarische Arbeitsgruppe für MND hat ein Treffen mit ihm beantragt. Wir haben ihn aufgefordert, uns zuzuhören und sich mit uns auseinanderzusetzen. Wir hoffen, dass er nun aufhorcht und diese eindringliche Botschaft zur Kenntnis nimmt. Diese schockierende Situation kann nicht länger andauern.

Ein Sprecher des Ministeriums für Gesundheit und Soziales sagte: „Diese Regierung ist entschlossen, die Versorgung von Menschen mit neurologischen Erkrankungen, einschließlich derjenigen mit MND, zu verbessern und sicherzustellen, dass sie die Unterstützung und Behandlung erhalten, die sie benötigen.“