Un homme qui a envisagé la mort assistée après une escarre a déclaré à l'enquête du coroner : « Il faut se battre » pour obtenir des soins

Parmi les dizaines de personnes qui ont témoigné lors de l'enquête du coroner sur la mort de Normand Meunier, Claude Labelle est peut-être le seul à vraiment comprendre ce qu'il a vécu.

Meunier, un Québécois tétraplégique de 66 ans, a demandé l'aide médicale à mourir après avoir développé une grave escarre lors d'un séjour de quatre jours aux urgences de l'hôpital de Saint-Jérôme l'an dernier.

L'enquête a entendu au cours des dernières semaines les témoignages sur la douleur insupportable qu'il a subie et sur la façon dont le système l' a laissé tomber avant sa mort en mars 2024.

« À mon avis, c'était la bonne chose à faire », a déclaré Labelle à propos de la décision de Meunier dans une entrevue avec CBC News après son témoignage mardi.

« C’était très, très, très dur pour lui — une blessure grave et grave. »

Comme Meunier, Labelle est tétraplégique, se déplace en fauteuil roulant et est sujet à de graves escarres aux fesses.

« Dès qu'il y a une pression ou une rougeur, c'est le début d'une possible plaie. Il faut donc soulager la pression sur cette rougeur », explique Labelle. « Je dois être sur le côté, d'un côté ou de l'autre, jamais sur le dos. »

Cela peut signifier des jours, voire des semaines, à rester au lit dans des positions inconfortables en attendant qu'une plaie guérisse.

La clé pour prévenir de telles plaies est de changer de position toutes les deux heures et d’utiliser un matelas à pression spécial pour dormir ou se reposer.

Meunier n'a pas pu avoir accès à un tel matelas pendant son séjour aux urgences, a-t-on appris lors de l'enquête.

Comme Meunier, Labelle est fréquemment hospitalisé et a également du mal à accéder à ces matelas. Il explique qu'à chaque fois, il doit réexpliquer au personnel hospitalier les soins nécessaires pour prévenir les escarres.

Labelle a déclaré que lorsqu'il fait cela, il est souvent renvoyé par le personnel de l'hôpital.

« Il faut se battre pour obtenir des soins. C'est absurde », a déclaré Labelle.

« Au bout du rouleau »

Labelle a raconté à l'enquête comment il a atteint son propre point de rupture lors de son dernier séjour à l'hôpital en janvier, lorsqu'il a développé une plaie et que sa sortie a été retardée à plusieurs reprises.

« Quand le médecin m'a dit que je devais rester encore plus longtemps, j'ai dit non, c'est tout », a-t-il déclaré.

Labelle a demandé à son médecin ce jour-là s’il pouvait demander l’aide médicale à mourir.

« J'étais au bout du rouleau », a-t-il déclaré.

Le médecin lui a demandé s’il avait une date en tête.

« J'ai dit "dès que possible". J'ai dit "si vous pouvez le faire aujourd'hui, faisons-le aujourd'hui, je ne peux pas m'en occuper" », a-t-il déclaré.

Labelle a déclaré qu'à l'époque, il craignait de devoir rester alité pour le reste de sa vie.

« J'avais fait la paix avec mon handicap, avec le fait d'être en fauteuil roulant pour le reste de ma vie, mais pas dans un lit d'hôpital », a-t-il déclaré.

Son médecin lui a suggéré de prendre le temps de discuter de sa demande d’aide médicale à mourir avec sa famille avant de prendre une décision finale.

Il a finalement décidé de ne pas poursuivre.

« J'y pense encore. Je n'ai pas de plaies pour le moment. Je ne présente aucun signe de plaie, ce qui est encourageant », a-t-il déclaré.

« Mais c'est fragile. »

Une douzaine de demandes d'aide médicale à mourir

Un groupe de défense représentant les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière a déclaré à l'enquête que les cas comme ceux de Labelle et de Meunier ne sont que « la pointe de l'iceberg ».

Walter Zelaya, président de Moëlle Épinière et Motricité Québec (MEMO Québec), a également témoigné mardi à l'enquête, qui, dans sa dernière semaine, a entendu les recommandations d'experts sur la façon d'empêcher que de tels incidents ne se reproduisent.

« Au moins 12 membres de notre association ont demandé l'aide médicale à mourir en raison de problèmes de santé et d'un système de santé qui ne prend pas soin d'eux », a déclaré Zelaya à CBC lors d'une entrevue après son témoignage.

Zelaya a déclaré que toutes les demandes sont arrivées depuis que la province a assoupli les critères d'obtention de l'aide médicale à mourir en 2023.

Il a déclaré que dans la plupart des cas, les patients étaient frustrés que les hôpitaux et les CLSC ne fassent pas assez pour les aider à prévenir et à traiter les escarres.

« Les gens sont pris entre les souffrances injustifiées qu'ils subissent et la décision finale de partir. Et ils finissent par choisir de partir », a déclaré Zelaya.

« Nous comprenons très bien cette décision, mais il est extrêmement douloureux de voir que ces personnes, au fond d’elles-mêmes, ne voulaient pas mourir. »

Plus difficile pour les patients depuis les réformes du système de santé

Lors de son témoignage, Zelaya a montré à l'enquête plusieurs photos d'escarres douloureuses présentées par des membres du groupe, semblables à celle que Meunier a développée à l'hôpital.

Son groupe tient un registre des membres qui ont des escarres, et il y en a actuellement des dizaines.

Zelaya a déclaré que les choses sont devenues plus difficiles pour les membres du groupe en 2015 à la suite des réformes des soins de santé du précédent gouvernement libéral.

Il a déclaré que la centralisation de l’administration et de la prise de décision à l’époque signifiait que de nombreuses institutions locales – hôpitaux individuels et centres de réadaptation – avaient perdu leurs structures de gouvernance.

Il est devenu plus difficile pour les patients ayant des besoins spécifiques de demander des soins et des services, et plus difficile pour eux de se plaindre lorsque les choses tournent mal, a-t-il déclaré.

Zelaya a déclaré que cela a conduit à une augmentation du nombre de patients développant de graves escarres.

MEMO Québec a formulé plusieurs recommandations à l’enquête, notamment :

• Création de cliniques de soins des plaies dédiées aux patients souffrant d’escarres.
• Améliorer les communications entre les services de soins à domicile et les hôpitaux afin que les plans de soins des patients les suivent automatiquement lorsqu'ils sont hospitalisés.
• S’assurer que tous les hôpitaux et maisons de soins disposent d’un approvisionnement approprié de matelas à pression facilement accessibles.
• Formation sur la prévention et le soin des escarres pour tous les professionnels de santé.
• Reconnaître et valoriser l’expertise des patients présentant des escarres.
• S'assurer que chaque patient souffrant d'escarres chroniques soit suivi par un médecin de famille.

D’autres groupes ont également formulé des recommandations à l’enquête cette semaine, notamment des établissements de santé et des ordres professionnels.

Le coroner Dave Kimpton prendra désormais le temps d'examiner tous les témoignages avant de remettre un rapport final avec des recommandations, attendu dans trois mois.

« J'ai confiance que cela mènera à quelque chose »

Labelle a déclaré que lorsque MEMO Québec lui a demandé pour la première fois de témoigner à l'enquête, il était sceptique.

« Je me suis demandé si ce n’était pas une perte de temps, si après tout cela, personne ne faisait rien », a-t-il déclaré.

Mais il dit que le fait d'avoir observé le déroulement du processus et la façon dont Kimpton a traité les témoins l'a rendu plus optimiste.

« Il est vraiment dans son jeu, très attentif aux détails et prend le temps d'écouter », a déclaré Labelle.

« J'ai vraiment confiance que cela mènera à quelque chose, et si ce n'est pas le cas, MEMO Québec continuera à frapper aux portes », a-t-il déclaré.

« Peut-être que je serai là aussi », dit-il, puis s'arrêta un instant, un léger sourire se dessinant sur son visage.

"Pas peut-être, je serai là", a-t-il dit.