'Ik ga ons kind overleven, daar zijn geen woorden voor'

Toen Amanda en Nick te horen kregen dat hun zoon een levensbedreigende aandoening had, hadden ze niemand die in dezelfde situatie zat en tot wie ze zich konden wenden.

Jack is pas 11 maanden oud, maar is een van de 16 kinderen ter wereld met een genetische aandoening die zo zeldzaam is dat deze geen naam heeft.

"We gaan ons kind overleven, en wetende dat zijn broers en zus misschien op een dag afscheid van hem moeten nemen... Ik kan niet eens beginnen uit te leggen hoe moeilijk het is om dat elke dag te verwerken," aldus Amanda.

De moeder zei dat het vinden van een vrouw in Georgia (VS), wiens dochter dezelfde aandoening had als Jack, een bron van "kracht" voor hen was geweest, maar voegde toe dat het "heel bitterzoet" was omdat haar dochter helaas toch was overleden.