Hoe kun je beter leven met sikkelcelanemie?
Sikkelcelanemie (ook wel sikkelcelanemie genoemd, hoewel niet in de medische term) is veel meer dan een medische aandoening: het is een van de grootste uitdagingen voor de volksgezondheid wereldwijd. Het is de meest voorkomende structurele hemoglobinopathie .
"Elk jaar worden er tussen de 300.000 en 400.000 kinderen geboren met een ernstige vorm van deze genetische aandoening , die vooral bevolkingsgroepen in Afrika, het Middellandse Zeegebied, Azië, het Caribisch gebied en Centraal-Amerika treft", aldus Dr. Evelin Mena Toribio , een hematoloog voor volwassenen.
De internist legt ook uit dat het in de Verenigde Staten als een van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen wordt beschouwd. Wereldwijd is ongeveer 14% van de bevolking drager van het verantwoordelijke gen, wat de omvang van het probleem en de behoefte aan gespecialiseerde zorg weerspiegelt.
"De ziekte kent een autosomaal recessief patroon , wat betekent dat beide ouders drager moeten zijn van het gen wil een kind het erven", legt hij uit.
Het wordt ook gekenmerkt door de aanwezigheid van hemoglobine S (Hb S) , een abnormale vorm van hemoglobine die de vorm van rode bloedcellen verandert.
De arts legt uit dat deze misvormde cellen stijf worden en een sikkelvorm aannemen, waardoor ze de kleine haarvaten moeilijk kunnen passeren. Deze obstructie kan van alles veroorzaken, van hevige pijnaanvallen tot chronische complicaties in het hart, de nieren, de longen, het zenuwstelsel en zelfs het immuunsysteem.
Naast het veroorzaken van chronische hemolytische anemie kan de ziekte de levensverwachting van mensen die eraan lijden aanzienlijk verkorten. Het is echter niet allemaal somber. Met de juiste zorg is het mogelijk een volwaardig leven te leiden en deel te nemen aan de meeste dagelijkse activiteiten.
Wat is essentieel
Dr. Evelin Mena Toribio geeft belangrijke aanbevelingen voor patiënten en verzorgers, waaronder: goed gehydrateerd blijven , plotselinge temperatuurschommelingen vermijden, regelmatig medische controles ondergaan , een passend voedingsplan volgen en alert zijn op tekenen van infectie.
Bovendien benadrukt hij dat onderwijs, emotionele steun en toegang tot moderne behandelingen ook een essentiële rol spelen bij het beheersen van deze ziekte.
Sikkelcelanemie is een chronische ziekte waarvan de ernst varieert, legt hij uit. Hij benadrukt dat de levensverwachting van de meeste mensen die eraan lijden, korter is, maar dat ze toch volop kunnen leven en kunnen genieten van de meeste activiteiten die anderen wel doen.
De volgende tips helpen u of iemand die u kent met sikkelcelziekte om zo gezond mogelijk te blijven:
- Zoek passende medische hulp.
- Sikkelcelziekte is een complexe aandoening. De behandeling dient te worden begeleid door een hematoloog (een arts die gespecialiseerd is in bloedziekten).
- Regelmatige medische controles.
- Regelmatige medische controles kunnen ernstige problemen helpen voorkomen; de frequentie is individueel, maar de volgende controles worden over het algemeen aanbevolen: baby's van de geboorte tot één jaar oud moeten elke twee maanden worden gecontroleerd. Kinderen van één tot twee jaar oud moeten elke drie maanden een controle krijgen; volwassenen moeten elke vier maanden naar de dokter gaan, waarbij in sommige gevallen, afhankelijk van hun ontwikkeling, meer of minder frequente controles nodig zijn.
- Voorkom infecties. Dit wordt bereikt met vaccinatieondersteuning aanbevolen door een specialist infectieziekten; vaccins moeten een vaste volgorde volgen en begeleid worden.
- Zorg voor gezonde gewoontes.
- Drink voldoende vloeistoffen, bij voorkeur water. Hydratatie is de sleutel tot celvitaliteit.
- Eet gezond, eet voedingsmiddelen die rijk zijn aan antioxidanten, vermijd bewerkte voedingsmiddelen en beperk de consumptie van verzadigde vetten.
- Vermijd plotselinge temperatuurschommelingen, zoals hitte, kou en extreme vermoeidheid.
- Vermijd extreme sporten en activiteiten. Hoewel je wel wat lichaamsbeweging kunt nemen om gezond te blijven, levert een goede cardiovasculaire gezondheid altijd voordelen op.
- Neem nooit giftige gewoonten aan: koffie, alcohol, sigaretten, waterpijp, drugs.
- Gebruik van antioxidanten.
- Antioxidantenondersteuning met mogelijke voordelen: foliumzuur, L-arginine, glutamine, vitamine B, vitamine D, co-enzym Q10. Er zijn nog andere middelen die u met succes kunt gebruiken na overleg met uw specialist.
- Biologische bestrijding.
- Vrouwen met deze ziekte moeten regelmatig gecontroleerd worden om complicaties tijdens de zwangerschap te beoordelen en te beperken. Baby's worden vaak te vroeg geboren en zijn te klein voor hun zwangerschapsduur.
- Bij homozygote personen is ondersteuning van genetici en reproductiegeneeskunde nodig om de besmettelijkheid te minimaliseren.
- Psychologische ondersteuning. Zoek een patiëntenondersteuningsgroep of maatschappelijke organisatie die u informatie, hulp en ondersteuning kan bieden.
ONDERWERPEN -
Diariolibre
