Ik kreeg de diagnose van een van de dodelijkste kankers die Steve Jobs het leven kostte. Het enige waar ik aan kon denken was de lage overlevingskans. Maar nu is er een nieuwe behandeling die het tij kan keren

Alice Rees dacht aanvankelijk dat de pijn onder haar ribben en de misselijkheid die ze ervoer tijdens een vakantie met vrienden in juli 2023, te wijten waren aan indigestie na een gekookt ontbijt.

Maar na een dag was het ongemak nog niet verdwenen – zelfs niet met paracetamol en Gaviscon. Het was zelfs zo erg dat Alice, 64, een gepensioneerd hoofd van de afdeling bescherming bij een zorgbedrijf uit Birmingham , niet meer kon lopen.

Drie dagen later, toen ze thuiskwam, nam Alice contact op met NHS 111. Ze kregen het advies om naar de eerste hulp te gaan. Daar lieten bloedonderzoeken en een echo zien dat haar alvleesklier ontstoken was.

Er werden vervolgscans gepland voor over zes weken en Alice voelde zich inmiddels goed en verwachtte dat het bericht 'schoon' zou zijn.

Ze was verbijsterd toen de consultant belde en zei dat ze bang waren dat ze kanker had. Een paar dagen later, in oktober, werd de diagnose alvleesklierkanker bevestigd.

'Ik was compleet overdonderd', zegt Alice, die samenwoont met haar dochter Jessica van 28. Haar man Stuart overleed in 2012 op 55-jarige leeftijd aan een vorm van hoofd- en halskanker.

'Het was alsof de wereld uit elkaar viel – ik had mijn leven net weer op de rails gekregen nadat ik mijn man was verloren. Het enige wat ik kon bedenken was hoe Steve Jobs, de oprichter van Apple, was gestorven aan alvleesklierkanker – en als hij het niet overleefde, welke hoop had ik dan nog?'

Alvleesklierkanker staat bekend als een van de dodelijkste vormen van de ziekte, en dat is niet onterecht: volgens de liefdadigheidsinstelling Pancreatic Cancer UK krijgen jaarlijks zo'n 10.500 mensen, voornamelijk ouder dan 50, de diagnose in het Verenigd Koninkrijk. In 80 procent van de gevallen is het te laat voor een effectieve behandeling.

Meer dan de helft overlijdt binnen drie maanden na de diagnose.

Het is begrijpelijk dat de sombere statistieken ervoor zorgen dat de diagnose alvleesklierkanker voor patiënten als Alice als een ramp wordt ervaren.

Toch zeggen deskundigen dat het tij aan het keren is, na tientallen jaren waarin er weinig verbetering is opgetreden in de behandelingen of overlevingskansen. Er zijn nu een aantal nieuwe ontwikkelingen die de vooruitzichten voor patiënten kunnen veranderen.

Momenteel is de enige kans op genezing een operatie om de tumor te verwijderen. Maar dit is slechts een optie voor een klein deel van de patiënten bij wie de kanker zich niet buiten de pancreas heeft verspreid.

Wanneer een operatie niet mogelijk is, kunnen chemotherapie en radiotherapie worden ingezet om de symptomen te verminderen. De ziekte kan echter niet worden tegengehouden.

Onderzoek heeft echter de mogelijkheid geopend voor een nieuwe medicamenteuze behandeling, bekend als KRAS-remmers.

Wetenschappers weten al tientallen jaren dat alvleesklierkanker wordt veroorzaakt door een signaalroute die bekendstaat als KRAS. Deze route wordt aangestuurd door een genmutatie die bij 90 procent van de alvleesklierkankerpatiënten voorkomt.

Maar tot nu toe is er weinig succes geboekt bij het aanpakken ervan.

'Uit voorlopige onderzoeken van de afgelopen jaren is gebleken dat KRAS-remmers de eerste grote hoop zijn voor de behandeling van alvleesklierkanker in tijden,' aldus dr. Giulia Biffi, onderzoeksleider bij het Cancer Research UK Cambridge Institute.

Een onderzoek dat vorige maand in het tijdschrift Cancer Research werd gepubliceerd, toonde bijvoorbeeld aan dat patiënten wiens tumoren minder van een enzym genaamd Mical2 produceerden, twee keer zo lang leefden als degenen die er veel van produceerden. Het lijkt het KRAS-pad te versterken – en het deactiveren van het Mical2-gen in kankercellen vertraagt ​​deze activiteit drastisch.

Maar er zijn niet alleen nieuwe behandelingen nodig. Een van de uitdagingen bij alvleesklierkanker is het vroegtijdig ontdekken ervan, omdat het vage symptomen kan hebben – waaronder indigestie, rug- of maagpijn, veranderingen in stoelgang, onverklaarbaar gewichtsverlies – wat vele oorzaken kan hebben.

Bovendien is het niet mogelijk om een ​​knobbel te zien of te voelen, omdat de alvleesklier zich diep in de buik bevindt.

'Tools voor vroege detectie zouden een gamechanger zijn,' zegt Katherine Free, woordvoerster van Pancreatic Cancer UK.

'Op dit moment hebben we alleen scans om alvleesklierkanker op te sporen, en je kunt niet iedereen met vage klachten scannen.'

Bloed-, urine- en ademtesten die momenteel worden ontwikkeld, zouden alvleesklierkanker binnenkort in een veel vroeger stadium kunnen opsporen.

Onderzoekers van Imperial College London onderzoeken of de aanwezigheid van chemicaliën die bekend staan ​​als vluchtige organische stoffen (VOS) in onze adem een ​​betrouwbare marker kan zijn voor alvleesklierkanker. VOS worden aangemaakt door kankercellen, vrijgegeven in het bloed en vervolgens uitgeademd. In een lopend onderzoek vergelijken onderzoekers ademmonsters van gezonde mensen met die van mensen met alvleesklierkanker of andere alvleesklieraandoeningen. De resultaten worden in de zomer verwacht en zullen, als ze veelbelovend zijn, later dit jaar leiden tot een groter onderzoek.

Ondertussen zijn wetenschappers van University College London op zoek naar eiwitten in het bloed waarmee de aandoening in een vroeg stadium nauwkeurig kan worden vastgesteld via een bloedtest.

En Queen Mary University in Londen ontwikkelt een urinetest waarmee de niveaus van drie eiwitten kunnen worden gemeten die in eerder onderzoek zijn geïdentificeerd als signalen van alvleesklierkanker in een vroeg stadium.

Voor patiënten als Alice kunnen deze potentiële doorbraken niet snel genoeg komen.

Tot haar grote opluchting kreeg ze te horen dat een operatie mogelijk was, nadat ze drie maanden lang elke twee weken chemotherapie had ondergaan om de tumor te verkleinen.

'Mij werd verteld dat veel mensen niet op chemotherapie reageren en dat slechts 7 procent de vijf jaar overleeft,' zegt Alice. 'Ik was vastbesloten om een ​​van hen te zijn.'

Waarom chemotherapie alleen niet effectief is voor deze vorm van de ziekte, zou kunnen zijn dat – uniek – alvleesklierkankers meer niet-kankercellen lijken te bevatten dan kankercellen. 'Kankercellen kunnen slechts 10 procent van de kanker uitmaken, terwijl de rest voornamelijk uit fibroblasten en immuuncellen bestaat,' legt Dr. Biffi uit.

Normaal gesproken zorgen fibroblasten voor het behoud van de weefselstructuur, maar bij alvleesklierkanker zijn ze geherprogrammeerd om de celgroei te ondersteunen en bestand te zijn tegen behandeling, zegt ze.

Lees meer

'Wij denken dat bestaande behandelingen niet effectief zijn omdat alvleesklierkanker zo divers is en bestaat uit veel verschillende soorten cellen. Daarom hebben we behandelingen op maat nodig die zich richten op de interacties tussen kankercellen en niet-kankercellen,' aldus Dr. Biffi, die nu leidinggeeft aan een team dat dit onderzoekt.

Wetenschappers van het Institute of Cancer Research onderzoeken ook of gerichte ultrasone golven, ook wel histotripsie genoemd, de taaie buitenste laag van alvleesklierkanker kunnen verzwakken door er gaten in te maken, zodat andere therapieën de kankercellen beter kunnen bereiken.

Voor Alice was de ontdekking dat de chemotherapie haar tumor voldoende had doen krimpen voor een operatie 'als een gouden ticket – ik wist dat een operatie mijn enige optie was', zegt ze.

Tijdens een zes uur durende operatie in maart 2024 verwijderden chirurgen de kop van haar alvleesklier, het onderste deel van haar maag, de twaalfvingerige darm, de galblaas, een deel van haar galgang en enkele nabijgelegen lymfeklieren. Nieuwere chirurgische technieken zouden kunnen betekenen dat meer patiënten in aanmerking komen voor een operatie, zelfs als ze dat vijf jaar geleden niet waren, legt Ricky Bhogal uit, een consultant hepatobiliair chirurg in het Royal Marsden Hospital in Londen.

Uit recent onderzoek van de heer Bhogal, gepubliceerd in de Annals of Surgery Open, blijkt dat wanneer chirurgen al het weefsel rond de hoofdslagader die de darm van bloed voorziet verwijderen en tegelijkertijd alvleeskliertumoren verwijderen, tot wel 40 procent van de patiënten minstens vijf jaar na de operatie in leven blijft. Dit is een aanzienlijke verbetering, aangezien ze voorheen waarschijnlijk niet in aanmerking zouden zijn gekomen voor een operatie.

Nog maar vijf jaar geleden werd dit als te riskant beschouwd, 'dus dat was een grote verandering', aldus de heer Bhogal.

Na een week op de intensive care na haar operatie, verliet Alice het ziekenhuis. Ze herinnert zich: 'Toen ik thuiskwam, was het moeilijk om rechtop te zitten of uit bed te komen, maar langzaam lukte het me om rond te lopen op de arm van mijn dochter.'

Nadat Alice was hersteld, kreeg ze opnieuw chemotherapie in de hoop te voorkomen dat de kanker zou terugkeren.

Zelfs met een operatie komt 75 procent van de kankers binnen een jaar terug, volgens Pancreatic Cancer UK. Om dit te verbeteren, wordt een nieuw gepersonaliseerd vaccin getest in Queen Elizabeth Hospital Birmingham en University College London Hospitals.

Volgens Khurum Khan, oncoloog aan het University College London en de Harley Street Clinic, werkt de techniek door T-cellen (een type immuuncel) met behulp van RNA te trainen om eiwitten te herkennen en aan te vallen die specifiek zijn voor het tumorweefsel van een individu (waarvan na een operatie een monster wordt genomen).

Alice heeft afgelopen augustus een scan gehad en er werd geen spoor van kanker gevonden.

'Jessica gaat deze zomer trouwen en ik zal haar naar het altaar begeleiden,' zegt ze. 'Het zal emotioneel zijn, want het zou haar vader moeten zijn die het doet – maar ik voel me heel gelukkig dat ik erbij mag zijn.'