Decydują się rodzić pomimo wykrycia wady letalnej. "Nie ma sensu w śmierci dziecka"
- W Polsce działa kilkanaście hospicjów perinatalnych, które obejmują wsparciem rodziców i dziecko rodzące się z nieuleczalną wadą - umowy NFZ zawarł z 18 świadczeniodawcami, natomiast faktycznie realizowało je o 4 mniej
- Według ekspertów głównym problem jest jednak głównie brak powszechnej wiedzy, że istnieje taka opcja dla rodzących dzieci z wadą letalną
- Opieka tego rodzaju miała być wzmocniona po tym, jak Trybunał Konstytucyjny zakazał aborcji z powodu wad płodu
- - Wiemy, że dziecka z wadą letalną nie uratujemy - mówiła dr Iwona Domżalska-Popadiuk, kierownik Kliniki Neonatologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Eksperci wskazywali, że głównym problemem jest nadal brak informacji.
- O organizacji opieki hospicyjnej perinatalnej paliatywnej nad rodzicami i ich dziećmi eksperci i senatorowie rozmawiali 27 maja podczas posiedzenia Senackiej Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej
- Podczas spotkania pacjentki i lekarze dzielili się własnymi doświadczeniami. - Przekazujemy rodzicom, że ciążę można zakończyć, ale mówimy też, że możemy ich objąć naszym wsparciem, jeśli podejmą decyzję o urodzeniu dziecka - tłumaczy dr Joanna Kuran-Ohde, ginekolog z Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego
- Z ostatnich danych wynika, że w 2024 roku perinatalna opieką paliatywną objętych było 296 pacjentów.
Zdaniem prof. Mirosława Wielgosia, konsultanta krajowego w dz. perinatologii, kierownika Kliniki Położnictwa i Perinatologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie, liczba istniejących w Polsce hospicjów perinatalnych jest wystarczająca.
Potrzebne jest jednak ich utworzenie w każdym województwie. NFZ nie zakontraktował ich dotąd w woj. świętokrzyskim i zachodniopomorskim.
- W przypadku zdiagnozowania wady letalnej, decyzja co do tego czy ciąża ma być kontynuowana, czy nie - nie należy do lekarzy. Nie są od tego, żeby proponować terminację ciąży, mają przekazać obiektywną informację na temat możliwości jej prowadzenia - powiedział konsultant krajowy.
Z kolei Dagmara Korbasińska-Chwedczuk, dyrektorka Departamentu Zdrowia Publicznego w Ministerstwie Zdrowia przypomniała, że świadczenie opieki perinatalnej jest świadczeniem gwarantowanym. Zapewnia wsparcia rodzicom w fazie prenatalnej, czyli jeszcze przed porodem, a następnie opiekę urodzonemu dziecku, jeżeli dziecko żyje po urodzeniu. Na tym etapie opieka jest przede wszystkim nastawiona na ochronę dziecka i unikanie uporczywej terapii.
Podkreśliła, że przerwanie ciąży jest dopuszczalna w polskim prawie w dwóch okolicznościach: zagrożenia dla życia lub zdrowia kobiety (także psychicznego - red.) lub gdy ciąża jest wynikiem czynu zabronionego. Samo powstanie wady letalnej nie jest przesłanką do usunięcia ciąży.
Hospicja perinatalne. Istnieją takiePolsce działa 19 hospicjów perinatalnych. W 2024 roku świadczeniem perinatalnej opieki paliatywnej w Polsce objętych było 296 pacjentów. Umowy NFZ zawarł z 18 świadczeniodawcami, natomiast faktycznie realizowało je 14 świadczeniodawców.
W Polsce działa kilkanaście hospicjów perinatalnych paliatywnych, w których specjaliści wspierają i towarzyszą rodzicom od chwili otrzymania diagnozy, z której wynika, że dziecko urodzi się nieuleczalnie chore, aż do odejścia dziecka.
- Pomagamy rodzicom w trudnych chwilach, jakie przechodzą: przez ciążę, poród i okres po urodzeniu dziecka z wadą letalną, którego życie trwa czasami tylko kilka-kilkanaście minut po urodzeniu - mówiła Ewa Liegman, prezes zarządu Fundacji Hospicjum Pomorze Dzieciom. W klinice neonatologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego współpracującej z hospicjum większość dzieci urodziła się żywa.
W hospicjach perinatalnych pracują specjaliści: lekarze, psycholodzy, położne, fizjoterapeuci, koordynatorzy. Wymogi dotyczące kadry określa rozporządzenie ministra zdrowia. Nie są to zatem, jak niektórzy sądzą, społecznicy, lecz profesjonaliści przygotowani do wspierania rodzin i do opieki paliatywnej nad noworodkami. Pomimo to jest kłopot, żeby dotrzeć z informacją powszechnie.
- Trudno nam przebijać się z informacjami o istnieniu takiego modelu opieki nie tylko w społeczeństwie, ale i wśród lekarzy, dzięki czemu wiedzieliby, dokąd skierować pacjentkę po stwierdzeniu letalnych wad płodu - mówiła podczas spotkania Ewa Liegman. Z ich doświadczenia wynika, że zdecydowana większość pacjentek dociera do hospicjum perinatalnego poszukując na własną rękę pomocy w dramatycznie trudnej sytuacji, w jakiej się znalazły.
Jak tłumaczyła dr Joanna Kuran-Ohde, ginekolog i perinatolog z Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego, asystent w II Katedrze i Klinice Położnictwa i Ginekologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, wykrywaniu wad rozwojowych płodu w pierwszej kolejności służy badanie prenatalne wykonywane za pomocą usg.
- Są choroby jednoznacznie letalne, w których wiemy, że dziecko zginie tuż po porodzie albo jeszcze w łonie matki. Czasem nie jesteśmy w stanie do końca przewidzieć, jaki okres życia ma przed sobą dziecko - wyjaśniała specjalistka.
Pacjentki z nieprawidłowym wynikiem badań przesiewowych usg są kierowane przez ginekologa do ośrodka referencyjnego w poradni przy szpitalu klinicznym. Tam specjaliści perinatolodzy przeprowadzają ponownie badanie usg, jak również inne konieczne.
W Warszawie takim ośrodkiem referencyjnym diagnostyki prenatalnej jest poradnia usg „Agatowa", ściśle współpracująca z Fundacją Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.
W przypadku wykrycia wady letalnej wynik badania jest przekazywany przez lekarza rodzinie w osobnym pokoju, w którym można usiąść, spokojnie porozmawiać. Lekarz przedstawia sytuację w obecności psychologa, którego obecność i ocena sytuacji jest potrzebna, by wspierać rodzinę na kolejnych etapach.
- To moment, w którym potrzebują wsparcia emocjonalnego. Przedstawiamy rodzicom możliwości. Mówimy o tym, że ciążę można zakończyć, ale mówimy też, że możemy ich objąć naszym wsparciem w przypadku decyzji o urodzeniu dziecka - opisuje dr Joanna Kuran-Ohde.
- Zajmowanie się tymi dziećmi jest dla nas bardzo trudne, gdyż z góry wiemy, że dziecka z wadą letalną nie możemy uratować. Inaczej niż w przypadku porodów wcześniaków, nie podłączamy ich do aparatury ratującej życie, ale stosujemy opiekę paliatywną. Tak by mogły choć przez chwilę, nim odejdą, pozostawać w ramionach rodziców - mówiła dr Iwona Domżalska-Popadiuk, kierownik Kliniki Neonatologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.
Państwo Martyna i Michał w swojej odysei w poszukiwaniu diagnozy i pomocy dla dziecka trafili do poradni „Agatowa” w Warszawie.
- Mogłam urodzić naszą córeczkę Bogusię z trisomią 18 chromosomu, wielowadziem połączonym z zespołem genetycznym - powiedziała pani Martyna.
Na komisji senackiej pojawiła się z mężem, żeby przypomnieć, że istnieją hospicja perinatalne i potwierdzić, że rodzice oraz ich dzieci z wadami letalnymi mogą tam znaleźć opiekę.
Dzisiaj, także dzięki psychologicznej opiece, pani Martyna mówi spokojnie o traumie przez jaką przeszła. Pamięta pierwsze badanie usg i rozpacz: - Słysząc propozycję pogłębienia diagnostyki w kierunku badań genetycznych prosiłam o informację czy będą mi podawane leki, czy ciąża będzie inaczej prowadzona, czy dziecko będzie leczone. Usłyszałam pytanie czy chcę rodzić dziecko, które umrze po godzinie.
Dopiero około 23 tygodnia ciąży trafili do poradni „Agatowa”. Po godzinnym badaniu usg uzyskują informację: to zespół Edwardsa. Bardzo złe rokowanie. Mieli możliwość porozmawiania z profesor przeprowadzającą badanie, przy rozmowie jest już wtedy obecna psycholog. Wsparcie okazała także psycholożka w hospicjum perinatalnym Gdańsku.
Pani Martyna - jak dzisiaj opowiada - nie zgłasza się od razu po wsparcie, nie rozumiała bowiem otrzymanej informacji, że dziecko może urodzić „przy hospicjum”. Napisała mejla do hospicjum, po którym skontaktowała się z nimi dyrektor medyczna, zapraszając na rozmowę.
- Tam zaczęłam mniej się bać, rozmowy były prowadzone już w bardziej zwykły sposób, nie językiem medycznym. Rozmawialiśmy o dziecku i naszym rodzicielstwie w obecności neonatologa, lekarza z hospicjum, psychologa, położnej i pielęgniarki koordynującej - opowiada pani Martyna.
Tam dowiaduje się, po raz pierwszy, że nie trafi - a tak sądziła wcześniej - na specjalną salę w hospicjum przeznaczoną dla porodów umierających dzieci; że poród odbędzie się w klinice neonatologii, że rolą hospicjum będzie zadbanie o pełną informację, psychologiczne wsparcie rodziców, przygotowanie ich na powitanie i pożegnanie córeczki.
- Nie byliśmy już rodzicami z kolejnym przypadkiem nieudanej ciąży, ale ludźmi z prawem do godności opartej o własne przekonania - mówiła opowiadając swoją historię.
Mają gwarancję, że zostaną im zapewnione intymne warunki, pokój, w którym będą mogli pożegnać się z dzieckiem.
Podczas przygotowań została im przekazana informacja, że po porodzie, jeśli dziecko będzie sobie radzić, może pojechać z rodzicami do domu. Zespół wyjazdowy z hospicjum zapewni codzienną opiekę medyczną paliatywną dziecku, a rodzinie psychologiczne wsparcie.
Córeczka nie poddaje się, może zostać wypisana do domu. Pozostaje na świecie 48 dni.
Magdalena Mikulska, psychoonkolog z Fundacji Hospicjum Pomorze Dzieciom, opowiada doświadczenie rodziców, cytując m.in. zapiski udostępnione przez jednego ojców.
- Patrzyłem na synka i biłem się z myślami czy wziąć go na ręce, bo jest taki kruchy, malutki. On już był w niebie, a ja bałem się, że zrobię mu krzywdę. W końcu po około 30 minutach znalazłem w sobie siłę i wziąłem Ksawerego na ręce. To było piękne.
Często psycholodzy i lekarze słyszą od rodziców pytanie, czy jest sens w śmierci dziecka. - Im wcześniej para do nas trafi, tym więcej mamy czasu na to, by ten trudny moment oswoić – mówiła.
Przy pisaniu listu do personelu oddziału omawiane są i inne szczegóły porodu: kto odetnie pępowinę, komu z rodziców pierwszemu podać dziecko, czy dziecko ma być ochrzczone. To momenty, w których w ramionach rodziców trafia nie dziecko z wadą letalną, ale Marysia, Monika, Tomek...
Dzieci z wadami letalnymi zwykle rodzą się w klinikach. W mniejszych, powiatowych szpitalach o to trudno. - Stoją za tym nie tylko trudności organizacyjne, także lęk i obawa samych medyków. Zetknięcie się ze śmiercią dziecka z wadą letalną jest dramatycznym przeżyciem emocjonalnym także dla nich - mówiła psycholożka.
- Pamiętam jak, przez mgłę, że była ze mną młoda pielęgniarka. Tak zestresowana - może to dla niej też była pierwsza taka sytuacja - że kiedy po przeczytaniu naszego listu chciała odbić stópki Ksawerego, jej ręce trzęsły się tak, że nie dała rady. Powiedziałem wtedy, że sam to zrobię” - napisał we wspomnieniach jeden z ojców dziecka z wadą letalną.
Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
rynekzdrowia
