Pós-Covid e pós-vacina: é aceitável fazer uma música sobre uma doença incurável?

Existem mais de 600.000 deles. E eles querem que suas vidas voltem a ser como eram antes. É o que diz um verso da música “What We Want”. Duas mulheres escreveram o texto: Nelli, 50, e Franzi, 34. O objetivo delas é conscientizar sobre uma doença chamada EM/SFC . Ela ocorre após infecções e aumentou desde a pandemia do Coronavírus – em pacientes pós-Covid , mas também pós-vacinação .

Atualmente, a EM/SFC é incurável. É uma síndrome com muitos sintomas possíveis. Agora, ele deveria receber a atenção que merece, mas não recebe na política. “Até agora, o governo quase não forneceu financiamento para pesquisas sobre EM/SFC”, reclamam Nelli e Franzi, que querem manter seus primeiros nomes. Para protegê-los da estigmatização e represálias das autoridades, eles dizem. Isso, por sua vez, diz muito sobre como a sociedade lida com essa doença.

Franzi e Nelli: Franzi foi diagnosticada com EM/SFC em 2020, mal consegue sair da cama há três anos e precisa ficar em casa. Ela foi forçada a abandonar os estudos. Franzi escreveu um poema em setembro que chamou a atenção de Nelli. A filha de Nelli foi desviada do caminho por causa da doença em 2022, incluindo sua carreira escolar. Pelo menos 80.000 crianças na Alemanha são como essa menina.

Doente incurável – esse é um diagnóstico devastador. Na EM/SFC, também conhecida como encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica, o prognóstico pode melhorar. Pesquisas sobre isso vêm sendo realizadas há muito tempo, por exemplo, na Charité, em Berlim. Entre outras coisas, uma estratégia moderna e promissora está sendo adotada lá: um medicamento já desenvolvido para outras doenças está sendo testado quanto ao seu efeito em certas manifestações da EM/SFC.

Por exemplo, cientistas estão investigando se já existem medicamentos que podem funcionar para a síndrome de taquicardia postural, da qual muitas pessoas que sofrem de EM/SFC também sofrem. Abreviada como POTS, ela causa, entre outras coisas, tontura e aumento da frequência cardíaca ao se levantar. Neuropatia de fibras finas também é frequentemente observada, causando queimação intensa, puxões ou formigamento nos braços e pernas. O que todos os pacientes têm em comum é o que é conhecido como intolerância ao exercício: o menor esforço leva a um colapso. Os sintomas se tornam mais graves e a condição física e mental se deteriora.

Os afetados não querem aceitar isso. Eles querem viver, como diz a canção: "Chega de ficar deitado atrás de portas e janelas fechadas. Querem abrir as janelas e gritar: Aqui estou!" É assim que Dagmar Lauschke canta no vídeo no YouTube. Um cantor profissional que interpreta a música composta profissionalmente, produzida pelo músico de Hamburgo Karsten Deutschmann. “Minha impressão”, diz o homem de 49 anos, “foi que os afetados foram deixados para trás pelo desejo de muitos de retornar aos negócios normalmente o mais rápido possível após a pandemia”.

Pessoas com SFC geralmente ficam muito exaustas até mesmo com as menores coisas e são sensíveis a ruídos, por exemplo. Mariana Friedrich/dpa

No entanto, a Sociedade Alemã de EM/SFC disse no final do ano passado que o interesse do Ministério Federal de Pesquisa está crescendo. Na época, o ministério destinou 15 milhões de euros para seis projetos que abordam os mecanismos da doença. No entanto, segundo estimativas, essa quantia é compensada por perdas econômicas e custos para o sistema de saúde de bem mais de sete bilhões de euros anualmente. O sofrimento dos pacientes não pode ser quantificado em nenhuma moeda.

É improvável que a situação fique mais fácil. Nos EUA, o presidente Donald Trump restringiu severamente o financiamento governamental para projetos de pesquisa sobre o pós-Covid, o pós-vacina e suas consequências. Na Alemanha, a pasta de pesquisa passou do FDP para Dorothee Bär, da CSU . O novo governo alemão dedicou duas frases sucintas ao tema em seu acordo de coalizão: "Pessoas que sofrem de encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica, doenças crônicas e pós-COVID, e doenças pós-vacinais, precisam do nosso apoio contínuo. Estamos fortalecendo o atendimento e a pesquisa para esse fim."

Moritz Hoffmann vem do estado da CSU, Baviera. Ele tem 13 anos e sofre de EM/SFC há mais de dois anos, moderadamente, conforme afirma seu relatório. Na vida cotidiana, isso significa que ele não consegue praticar nenhum hobby e não tem encontros espontâneos com colegas. O menino recebe apenas oito horas de aulas on-line por semana.

Moritz Hoffmann pode ser visto no vídeo. Ele foi um dos cerca de 20 cantores. Estavam todos em casa, alguns na cama. Atrás de janelas e portas bem fechadas. Eles foram combinados digitalmente em um coral que pode ser ouvido ao fundo do vídeo. O jovem diz: “Gostaria que finalmente fôssemos expostos a menos preconceitos, que o PEM fosse finalmente compreendido.”

PEM significa Mal-estar Pós-Externo, que é o mesmo tipo de intolerância ao estresse. Franzi e Nelli reclamam que os médicos muitas vezes não reconhecem esses sintomas e que a PEM é frequentemente mal interpretada como uma doença psicossomática. “Isso significa que pessoas com EM/SFC raramente recebem ajuda médica e são frequentemente estigmatizadas.” Atualmente não há terapias reconhecidas. "Os tratamentos geralmente são autoexperimentados e às próprias custas. Muitas vezes sem sucesso."