Angioedema, diário em vídeo conta a trajetória do paciente na vida real

Um jovem e dinâmico comunicador científico e um diário de bordo que conta a história do angioedema hereditário, uma doença rara que impacta significativamente a qualidade de vida, numa jornada que se dá pelo caminho diagnóstico-terapêutico, desde os centros de referência para diagnóstico e tratamento, rumo a novas perspectivas. Assim, a Takeda Italia, após inaugurar uma nova narrativa da doença com 'Destinazione posso: il mio viaggio con l'angioedema greca', continua a exploração da doença rara de uma nova perspectiva com 'Angioedema Real Life', uma campanha de conscientização promovida com o patrocínio da Aaee Aps Ets, Associação Voluntária para Angioedema Hereditário e Outras Formas Raras de Angioedema, Itaca, Rede Italiana para Angioedema Hereditário e Adquirido, Siaaic, Sociedade Italiana de Alergologia, Asma e Imunologia Clínica, Siaip, Sociedade Italiana de Alergologia e Imunologia Pediátrica, e Aaiito, Associação de Alergistas e Imunologistas Territoriais e Hospitalares Italianos.

O angioedema hereditário – lemos em nota – não é apenas o inchaço, a crise, mas tudo o que acontece e obriga a colocar a vida em espera. Tornar conhecida esta doença é o primeiro passo para encurtar os tempos de diagnóstico e encaminhar os pacientes aos centros de referência de Itaca para um atendimento estruturado, competente, multidisciplinar e contínuo. Mas "para se encontrar é preciso se procurar" é o espírito que anima a jornada de Ruggero Rollini, que parte em busca da "vida real" da patologia, proporcionando um retrato detalhado da "jornada do paciente", o caminho de quem a convive, por meio de um formato digital inédito: um docu-vlog, o coração da campanha, um verdadeiro vídeo-diário em 6 episódios nos quais o protagonista, passo a passo, coleta experiências, depoimentos, dados clínicos para conhecer, reconhecer e descrever o angioedema hereditário e lidar com ele da melhor forma, com o apoio da rede Itaca, referência nacional em diagnóstico, tratamento e manejo do angioedema hereditário.

O angioedema hereditário (AEH) é uma doença genética rara — embora em 1 em cada 4 casos (25%) a doença se desenvolva a partir de uma mutação de novo, não presente em nenhum outro membro da família — que afeta uma pessoa em 50 mil. O gene defeituoso que causa a doença codifica o inibidor da proteína C1 esterase (C1-Inh ou inibidor de C1), que é produzido em quantidades insuficientes (e neste caso falamos de AEH tipo 1, que afeta 85% dos casos), ou em uma forma incapaz de funcionar como deveria (AEH tipo 2, 15% dos diagnósticos). Os sintomas aparecem durante a infância ou adolescência com episódios de inchaço transitório, mas recorrente (edema) que pode afetar a pele de qualquer parte do corpo, em particular as mãos, os pés, a face, o trato gastrointestinal e as vias aéreas superiores com edema da laringe e da glote, potencialmente fatal se não for tratado prontamente com tratamentos adequados.

As crises são periódicas e imprevisíveis, variando muito em gravidade e frequência. O diagnóstico é quase sempre tardio, de 8 a 10 anos após o início dos sintomas, pois os sinais e sintomas se assemelham aos de doenças mais frequentes, como alergias e colite. De acordo com o Algoritmo de Consenso Internacional para o Diagnóstico, Terapia e Manejo do AEH, de 2010, o diagnóstico de AEH deve ser suspeitado na presença de: angioedema recorrente sem urticária; angioedema que não responde a anti-histamínicos e/ou corticosteroides e que dura mais de 48 horas; edema laríngeo; história familiar ou diagnóstico de AEH.

"Para agilizar o diagnóstico, são essenciais especialistas com competências diversas e multidisciplinares, competências e expertise disponibilizadas nos centros Itaca, agora espalhados por todo o país", afirma Mauro Cancian, presidente da associação Itaca e diretor da Uosd de Alergologia do Hospital Universitário de Pádua. "O Itaca é a rede que reúne os 26 centros italianos, aos quais em breve se somará outro, que na Itália possui reconhecida expertise no campo desta patologia e, por sua vez, está autorizado por órgãos reguladores nacionais e regionais a diagnosticar e prescrever medicamentos para angioedema hereditário. Para melhorar a qualidade do diagnóstico, que em alguns casos também requer triagem genética, o Itaca decidiu unificar todas as análises genéticas em um único centro, justamente para garantir alta qualidade laboratorial. Entre nossas atividades, propomos congressos em nível local, nacional e até internacional, e promovemos a 'Academia do Angioedema', cursos de formação para jovens especialistas no tratamento desta doença rara."

No Registro Itaca, que atualmente conta com mais de mil pacientes com angioedema hereditário, os pacientes podem inserir, pelo computador, dados relativos às suas crises, comorbidades e histórico clínico e, desde o último dia 16 de maio, data do Dia do Angioedema, também podem se cadastrar por meio de um aplicativo móvel dedicado que o Itaca disponibiliza.

Alguns estudos indicam que, em comparação com a população em geral, pessoas com angioedema hereditário são mais propensas a sofrer de depressão e estados de humor negativos. Além disso, há sempre a preocupação de ser um fardo para a família e o parceiro, além do medo de transmitir a doença aos filhos. No entanto, muita coisa mudou no cenário para os pacientes. Trata-se de uma "doença sorrateira, incômoda e debilitante que, devido às suas características, pode impedir ou limitar severamente as atividades diárias normais", explica Pietro Mantovano, presidente da Aaee. "O paciente vive em um estado de constante ansiedade e estresse, esperando que o ataque agudo ocorra repentinamente. A doença tem um impacto significativo tanto física quanto psicologicamente, interrompendo o cotidiano do paciente e da família. Felizmente, graças à pesquisa e à rede de centros de Itaca, hoje a situação melhorou, inúmeros medicamentos estão disponíveis e os especialistas tendem a implementar a profilaxia de longo prazo com terapias inovadoras, que permitem limitar ou mesmo prevenir as crises, permitindo que os pacientes planejem seu dia a dia sem medo de um novo episódio, com melhor qualidade de vida e maior serenidade".

A abordagem terapêutica para pacientes com angioedema hereditário evoluiu nas últimas décadas, passando da terapia exclusiva para as crises agudas mais perigosas para terapias capazes de preveni-las. Graças à pesquisa, aos centros especializados e ao Registro da Rede Itaca, médicos e pacientes hoje dispõem de muito mais ferramentas para o manejo a longo prazo. Ainda há algumas questões críticas a serem abordadas, incluindo a divulgação de casos ainda não diagnosticados, o diagnóstico oportuno e o acesso ao tratamento, que nem sempre é justo e disponível em todas as regiões italianas, e, por fim, a disseminação do conhecimento.

"Com 'Angioedema Real Life', queremos dar visibilidade a uma jornada complexa e muitas vezes invisível: a de quem convive com uma doença rara, como o angioedema hereditário", afirma Laura Nocerino, chefe da Unidade de Negócios Raros da Takeda Itália. "Contar a jornada do paciente em novas linguagens, combinando vozes e habilidades, aproxima a experiência do paciente, destacando o valor de caminhos terapêuticos adequados e a importância de uma rede de apoio, para a qual a Takeda contribui ativamente. Não apenas por meio de terapias inovadoras, para oferecer aos pacientes de todas as idades novas perspectivas e uma abordagem cada vez mais personalizada, mas também pelo compromisso de superar as barreiras que ainda dificultam o diagnóstico, o tratamento e o manejo da doença. Somente por meio de uma comunicação eficaz e colaboração direcionada podemos transformar conhecimento em ação, construindo soluções concretas para quem convive com essa condição e para suas famílias". O coração de 'Angioedema Real Life. Logbook, direção Itaca' é o site angioedemareallife.it. O vlog da campanha será divulgado no Instagram e no Facebook, e os episódios serão publicados no canal do YouTube da associação Aaee.