Otizmli kızım, devrim niteliğindeki bir tedavi hayat değiştiren sonuçlar verene kadar konuşamıyordu

Jennifer Celeste Briggs, 2007 yılında kızı Sarah'ı doğurduğunda, o kadar küçüktü ki yalnızca prematüre bebekler için yapılmış kıyafetlere sığıyordu; ancak sağlıklı görünüyordu.

Ancak altı aylık olduğunda Briggs bir şeylerin 'gerçekten farklı' olduğunu fark etti. Sarah, kendi yaşındaki diğer bebekler gibi yuvarlanmıyor, başını kaldırmıyor veya oyuncaklara uzanmıyordu.

Briggs , Watching Sarah Rise: A Journey of Thriving with Autism (Sarah'ın Yükselişini İzlemek: Otizmle Başarma Yolculuğu) adlı kitabında, uzmanların BT taramaları, MR'lar, genetik testler ve 'bir sürü kan testi' yaptığını yazıyor.

Sonuç olarak, Sarah'ın şiddetli otizme yol açan nadir bir genetik anomaliye sahip olduğu ortaya çıktı ve Briggs, Sarah'nın durumuna sahip bebeklerin çoğunlukla yürümeyi, konuşmayı, tuvaleti kullanmayı veya kendi kendilerine yemek yemeyi öğrenemediğini öğrendi.

Briggs, 'Muhtemelen çok zor bir prognozla bu tanıyı aldık ancak bizim özel vakamız hakkında gerçek bir bilgiye sahip değildik' diye yazıyor.

Briggs, Sarah'nın hayatının ilk dört yılında her şeyi denedi: mesleki terapi, konuşma terapisi, fizik tedavi, su terapisi, binicilik terapisi, beslenme uzmanları ve hatta akupunktur.

Ancak bu terapilerin bir kısmı hafif otizm vakalarında işe yarayabilirken, Sarah'ın durumu o kadar şiddetliydi ki hiçbir şey işe yaramıyordu.

Kızının yaşam kalitesini iyileştirmek için çaresiz kalan Briggs, üç haftalık seanslara katılarak, ebeveynlerin ve çocuğun haftada 40 saate kadarını özel bir odada, belirli bir oyun türüyle ilgilenerek geçirdiği Son-Rise Programı adı verilen yoğun bir terapi tekniği konusunda eğitim aldı.

Sarah, ABD'de otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan binlerce çocuktan sadece biri.

CDC'nin geçen ay yayınladığı bir raporda, ABD'de otizm oranının 31 çocuktan birine çıktığı ortaya çıktı. Bu oran, yirmi yıl önce 150 çocuktan birindeydi.

Otizmdeki artışın nedeni tam olarak bilinmiyor ancak uzmanlar bunu daha iyi tarama ve teşhislere bağlıyor, diğerleri ise çevresel toksinleri, böcek ilaçlarını ve aşırı işlenmiş gıdaları suçluyor.

Sarah'ın ilk yılı zorluklarla doluydu. Kilo alamıyordu ve sonunda yemeyi bıraktı. Dokuz aylıkken doktorlar ona Başarısızlıkla Teşvik Edildi teşhisi koydu.

Fizyoterapistler, ergoterapistler ve bir konuşma patoloğu, Sarah ile çalışmak için her hafta Briggs'in Pensilvanya'nın Pittsburgh kentindeki evini ziyaret ediyordu.

Gelişimi ciddi oranda gecikmişti ve Sarah ancak 12 aylıkken oturabildi; bu, çocukların genellikle altı ila sekiz aylıkken yaptığı bir şeydi.

18 aylıkken emeklemeye başladı. Üç yaşına kadar yürümedi.

Dörde geldiğinde Sarah sesler çıkarmaya ve daha düzenli yemeye başladı, ancak hala konuşmuyordu. Briggs o zaman The Son-Rise Program'a yöneldi.

Amerika Otizm Tedavi Merkezi (ATCA) tarafından verilen program, ebeveynlerin çocuklarının ilgi alanları ve ipuçları etrafında oluşturulmuş son derece kişiselleştirilmiş terapi planları oluşturmalarına olanak sağlıyor.

Briggs, ATCA'nın çocukların dikkat dağıtıcı unsurlardan uzak bir ortamda, kendi yönettikleri oyun yoluyla bağ kurma, göz teması kurma, dil becerisi ve dikkat süresi geliştirme teknikleri sağladığını açıklıyor.

Yaklaşım, haftada birkaç saatten 40 saate veya daha fazlasına kadar her türlü yaşam tarzına uyarlanabilir.

Program, 1980'lerde Bears ve Samahria Kaufman tarafından, 'ulaşılamaz otistik' olduğu düşünülen oğulları için geliştirilmişti.

Yıllarca her gün 12 saatlik seanslara katıldıktan sonra 'otizminden tamamen kurtuldu' ve Ivy League üniversitelerinden mezun olarak ATCA'nın küresel direktörü oldu.

Briggs, 'Bu yoğun bir girişim olabilir ancak muazzam bir etkiye sahip olabilir' diye yazıyor.

İlk eğitim oturumuna 2011 yılında katıldı ve kısa süre sonra Sarah-Rise Programı adını verdiği programı başlattı; 'hem programı hem de kızımızı onurlandırmak için.'

Çocuğun uyumunu gerektiren geleneksel terapilerden farklı olarak Son-Rise Programı, çocuğu liderlik etmeye teşvik eder.

Tekrarlayan davranışları durdurmaya çalışmak yerine, bunları bağlantı için giriş noktaları olarak benimsiyor.

Briggs bir benzetme sunuyor: 'Eğer ben en sevdiğim televizyon programını izliyorsam ve sen gelip bana bunun yerine senin programını izlememi söylersen, muhtemelen seni görmezden gelirim.

'Ama eğer oturup programımı izler ve beğenirseniz, o zaman bir sonraki izleyeceğim programa dair tavsiyenize, yani sizin programınıza güvenmem daha olasıdır.'

Briggs, ilk bir haftalık eğitim seansından döner dönmez öğrendiklerini uygulamaya başladı.

Şöyle yazdı: 'Sarah'ya daha fazla alan ve zaman verdim, ama aynı zamanda ondan çok daha fazlasını istedim. Sarah ile farklı şekilde etkileşime girmeye başladım.

'Dil açısından daha fazlasını talep ettim ve daha önce ona verdiğimden daha fazla zaman, teşvik ve yeteneğine olan inançla yanıtını bekledim.

'Onu biraz daha fazla çalıştırdım.'

Ve işe yaradı. Bir gün Sarah bir milkshake istedi: 'Milkshake anıyla dünyamız değişmeye başladı ve orada durmadı.'

Aile taşındığında, Sarah-Rise Programına tüm bir odayı ayırdılar. Dikkat dağıtıcı şeyleri azaltmak ve iletişimi teşvik etmek için kasıtlı olarak boştu.

Sarah Play-Doh ile oynarken Briggs de ona katılıyor, kelimeleri modelliyor ve Sarah'nın sesleri taklit edebilmesi için ağız hareketlerini gösteriyordu.

İlk seanslar sadece 30 dakika sürdü. Briggs, Sarah ne yaparsa onu taklit ederdi. Sarah merdivenleri tırmanırsa, Briggs onu takip ederdi — onunla bir 'bağlantı anı' oluştururdu.

Sarah daha fazla etkileşime girdikçe Briggs küçük katmanlar ekledi. Sarah mumlarla oynadıysa ve annesinin de aynısını yaptığını fark ettiyse Briggs mumları oyuncak pastaya koydu.

Sarah nişanlı kalırsa Briggs "Doğum Günün Kutlu Olsun" şarkısını söyleyecekti.

'İnşa Etme' adı verilen bu teknik, etkileşimlerin paylaşılan deneyimlere dönüşmesine yardımcı oluyor.

Birkaç ay içinde Sarah'ın dil gelişimi 'aniden hızla gelişti.'

Briggs, "Onun seslerini duymak ve daha fazla dil öğrenmek için yaptığı samimi çabalara tanık olmak çok heyecan vericiydi" diye yazdı.

Bir yıl içinde Sarah'ın kelime dağarcığı beş kısmi kelimeden 122 tam kelimeye çıktı. Cümleler halinde konuşmaya başladı.

Briggs şöyle yazıyor: 'Sarah her şeyi kolayca kavrayamadı. Ona her şeyi tekrar tekrar en ince ayrıntısına kadar öğrettik. Sarah kesinlikle her şeyi bir araya getiren son kişiydi ve her şeyi öğrenmek için gösterdiği azim dikkat çekiciydi.'

Dokuza yaklaştığında Sarah anaokuluna gitmeye hazırdı. Sınıfındaki en büyük çocuktu ama göz teması kuruyordu, tuvaleti kullanıyordu, iyi besleniyordu, oyunlar oynuyordu ve okuyup yazabiliyordu.

Aile, terapi odasında daha az zaman geçirerek ve birlikte yeni aktiviteleri keşfetmeye daha fazla zaman ayırarak programa devam etti.

Yine de zor günler vardı. Briggs, iki çocuğa bakmayı günlük hayatın talepleriyle dengelemenin yarattığı yorgunluk, çatışma ve stres anlarını anlattı. Ancak Sarah'nın ilerlemesi ve dayanıklılığıyla kendini adadı.

Bugün Sarah 18 yaşında. Okula gidiyor, haftada iki kez bir işte çalışıyor, piyano dersleri alıyor, bisiklete biniyor ve okul müzikallerinde rol alıyor. Ayrıca 'otobüs şoförüyle en iyi arkadaş.'

Briggs, YouTube'daki bir videoda, "Hayal bile edemeyeceğimiz kadar büyük ilerlemeler kaydetti... ve çok konuşuyor." dedi.

Kitabında şunları söylüyor: 'Sarah-Rise tam bir başarıydı, sadece Sarah'a değil, tüm ailemize ve programa katılan herkesin en iyi halimize gelmesine yardımcı oldu.

'Her zamankinden daha derin ve sağlam bir huzur ve kabullenme hissediyorum ve Sarah, özellikle yuvarlanmayı, yemek yemeyi veya konuşmayı öğrenip öğrenmeyeceğini bilmediğimiz günlerle kıyaslandığında, en çılgın hayallerimizin ötesinde gelişiyor.

'Sarah-Rise resmen sona ermiş olsa da, Sarah ile faydalı ve anlamlı bir şekilde bağlantı kurmamızı ve etkileşimde bulunmamızı sağlayan araç olmaya devam edecek.'