El 99 por ciento de todos los medicamentos nuevos en EE.UU. sólo están disponibles gracias al NIH. Ahora Donald Trump le ha declarado la guerra.

Mathias Jucker lleva media vida como investigador esperando este avance. Durante 15 años, él y sus colegas de todo el mundo han estado recopilando datos sobre familias cuyos miembros están condenados a un destino aterrador debido a una mutación genética: a los 50, a los 45 años, quizás incluso a los 40, la memoria les fallará. Entonces les atacará la enfermedad de Alzheimer.

Ahora, finalmente, existen medicamentos que posiblemente podrían detener la destrucción de sus capacidades mentales. Pero sólo si se toman muy pronto, antes de que aparezcan los primeros síntomas. En el marco del estudio Dian, los científicos tienen ahora por primera vez la oportunidad de hacer precisamente eso: se trata a familiares jóvenes diez o veinte años antes del periodo en el que se esperan los primeros síntomas de demencia. Esta es una oportunidad única para la ciencia. En otros pacientes de Alzheimer, la enfermedad es difícilmente detectable en esta fase temprana.

«Conozco personalmente a muchos de nuestros participantes, incluidos los jóvenes. Gracias a estos medicamentos podrían evitarles el destino que corrieron sus padres. “Es una locura”, dice Jucker, que trabaja en el Centro Alemán de Enfermedades Neurodegenerativas en Tübingen.

Pero ahora no está claro si el estudio Dian podrá continuar y en qué medida. Hasta la fecha, los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos (NIH) han cubierto aproximadamente el 80 por ciento de los costos del monitoreo de las familias, aun cuando muchas provienen de otros países y reciben atención fuera de Estados Unidos. Ahora está quedando claro que la Agencia de Investigación Biomédica reducirá significativamente o incluso suspenderá su financiación. Actualmente el NIH está siendo fuertemente atacado por la administración Trump. Se despidieron empleados, se congelaron fondos y se detuvieron los estudios en curso.

Muchos científicos ven esto como un intento de destruir el NIH. Dicen que las medidas ya están frenando el progreso médico. La administración Trump, por su parte, sostiene que está tomando medidas contra el despilfarro, el fraude y la ideología peligrosa.

Lo que está claro es que el NIH tiene una influencia gigantesca en la investigación médica. Especialmente en investigación básica, un área en el que las compañías farmacéuticas invierten menos, el NIH es de lejos el líder mundial. Todas las demás instituciones públicas gastan mucho menos en investigación sanitaria que el NIH.

No es de extrañar, entonces, que el NIH haya hecho una contribución decisiva a la mayoría de los avances médicos de los últimos años. Ya se trate de inyecciones para bajar de peso , la vacunación contra el coronavirus o inmunoterapias contra el cáncer , la investigación subyacente se financió con dinero del NIH. Según un estudio, el 99 por ciento de todos los medicamentos nuevos aprobados en EE. UU. entre 2010 y 2019 se basaron en investigaciones apoyadas por el NIH.

Pero también es cierto que pocas personas discuten que todavía hay margen de mejora en el NIH. Su estructura, con 27 institutos, ha crecido durante décadas y no está optimizada para lograr la máxima eficiencia. Por ejemplo, existen institutos separados para el abuso de alcohol y drogas, aunque las preguntas de investigación, los expertos e incluso los pacientes se superponen. Ha habido intentos de corregir esto en el pasado, pero hasta ahora todos han fracasado.

Además, la agencia suele ser criticada por haber sobrepasado su objetivo en el intento de garantizar una mayor equidad y diversidad en la investigación. Por lo tanto, los solicitantes y las solicitudes fueron evaluados cada vez menos según criterios de rendimiento.

Trump actuó rápidamente. En su primer día en el cargo, impuso un bloqueo de las comunicaciones a todos los empleados del NIH. Y ordenó que la agencia debe revisar todos los proyectos que apoya para asegurarse de que cumplan con las prioridades del nuevo gobierno.

En muchos estudios el veredicto parece ser negativo. Desde principios de febrero, casi a diario se anuncian nuevos proyectos de investigación cuya financiación se retira repentinamente. La concesión de subvenciones es la principal tarea del NIH. Allí sólo trabajan directamente unos pocos investigadores. La mayor parte del dinero se destina a científicos de universidades que solicitan financiación con solicitudes complejas. El NIH selecciona las mejores propuestas y asigna su presupuesto entre ellas.

Aunque ya se han invertido millones en sus estudios, muchos investigadores ahora tienen que abandonarlos o tomar un descanso forzado. Según datos de la plataforma de internet “Grant Watch”, más de 800 proyectos de investigación se encuentran actualmente afectados. No existe un balance oficial de los estudios suspendidos.

Para permitir la investigación a largo plazo, la financiación de la investigación normalmente se concede por cuatro años. Hasta ahora, los científicos podían contar con recibir la financiación durante el periodo prometido, incluso en caso de cambio de gobierno. En el pasado, la interrupción de proyectos de investigación en curso era extremadamente rara y solo se preveía en casos de mala conducta grave.

Alrededor de un tercio de los estudios publicados contienen palabras clave relacionadas con el transgénero en la descripción del proyecto. Al gobierno le gusta usar estos ejemplos como prueba de la “ideología de género” promovida por el NIH, al que ha declarado la guerra.

En general, el gobierno toma medidas radicales contra cualquier cosa que suene “woke” (consciente). Casi la mitad de todos los proyectos de investigación detenidos contienen la palabra clave “diverso” o “diversidad” en la descripción. Esto a menudo implica querer reclutar diversos grupos de pacientes para un estudio. Esto siempre es importante cuando una enfermedad afecta a una población, género o grupo de edad más que a otros.

A menudo también afecta a los estudios que abordan específicamente la salud de grupos de población individuales. A fines de abril, la Iniciativa de Salud de la Mujer , el estudio más grande del mundo sobre la salud de la mujer, anunció que el NIH había dejado de brindar apoyo financiero. El estudio se lleva a cabo desde hace más de treinta años y examina a miles de mujeres con el objetivo de identificar factores de riesgo de enfermedades en las mujeres, especialmente después de la menopausia. Sin embargo, después de fuertes críticas, se reanudó la financiación.

Sin embargo, los proyectos que fueron interrumpidos inmediatamente son sólo la punta del iceberg: afectan a un total de alrededor del 1 por ciento de todos los proyectos de investigación financiados actualmente por el NIH. Jeremy Berg, ex director del Instituto de Medicina General del NIH, señala otro problema, aún mayor: actualmente el NIH está otorgando significativamente menos subvenciones de lo habitual. Mientras que el año pasado se distribuyeron alrededor de 10 mil millones de dólares en fondos entre enero y mediados de mayo, este año solo se distribuyeron alrededor de 7 mil millones en el mismo período.

“Si continúan a este ritmo, no podrán gastar todo su presupuesto”, afirma Berg. El año fiscal de la agencia estadounidense finaliza el 30 de septiembre. La parte del presupuesto que no se ha distribuido o gastado hasta ese momento vuelve al presupuesto federal. Esto recortaría efectivamente el presupuesto del NIH, aunque el gobierno no está oficialmente autorizado a imponer tal recorte. En Estados Unidos, el Congreso decide los presupuestos de las agencias federales.

Sin embargo, con una variedad de medidas, el gobierno ha hecho imposible que el NIH mantenga sus operaciones normales. Más de 1.200 empleados fueron despedidos, aproximadamente el 6 por ciento de la fuerza laboral. Las reuniones en las que se toman decisiones sobre la asignación de fondos han sido suspendidas durante semanas.

Si los Institutos Nacionales de Salud en realidad no gastaron grandes porciones de su presupuesto al final del año, el gobierno podría usar esto como argumento para realizar recortes presupuestarios reales. Al menos eso es lo que temen observadores como Jeremy Berg.

En una propuesta publicada recientemente para el presupuesto del próximo año, la administración propuso una reducción total del 40 por ciento en el presupuesto del NIH. Además, se espera que sólo 5 de los 27 institutos del NIH permanezcan.

Sin embargo, los expertos creen que el Congreso rechazará la propuesta de la administración y no reducirá el presupuesto de la agencia de investigación o sólo lo reducirá ligeramente. “La gente no se resignará simplemente a perder la esperanza de una cura para el Alzheimer y el cáncer”, dice Berg.

El nuevo director del NIH, Jay Bhattacharya, quiere reorientar la agencia de investigación hacia las enfermedades que realmente afectan a la población estadounidense, según afirma en una entrevista con Fox News . Según Bhattacharya, éstas incluyen las enfermedades cardiovasculares, la diabetes, la obesidad y la enfermedad de Alzheimer.

Pero el daño ya está hecho. La confianza en el NIH probablemente ha disminuido significativamente entre la mayoría de los científicos. Y todavía quedan muchos proyectos pendientes. Estos incluyen numerosos temas que, según Bhattacharya, deberían seguir siendo el foco de la investigación del NIH.

Por ejemplo, el estudio Dian sobre el Alzheimer de origen genético realizado por Mathias Jucker. La semana pasada, una comisión del NIH debía decidir sobre su futuro destino. Pero luego el proyecto no llegó a la agenda.

La financiación se mantendrá hasta finales de junio, y después, al menos según los participantes estadounidenses en el estudio, podrán hacer las maletas. Jucker habla de poner algunos de los proyectos en una especie de modo de ahorro energético. Se espera que los pacientes puedan seguir recibiendo atención médica, pero los esperados ensayos terapéuticos no pueden comenzar por el momento. Esto tiene consecuencias para todos los pacientes de Alzheimer: "Una mayor velocidad en la investigación significa mayores posibilidades para que todos los afectados se beneficien de los hallazgos", afirma Jucker. La arena en los engranajes científicos, por el contrario, retrasa el proceso de descubrimiento y, por tanto, también el desarrollo de nuevos medicamentos.

Un artículo del « NZZ am Sonntag »