Selon ce professeur, nous traitons les personnes atteintes de démence de manière incorrecte : « La formation d’images est forte »

Dans notre société, nous avons une image assez singulière de la démence. Mais la professeure Anne-Mei The (60 ans) a étudié ce que vivent les personnes atteintes de démence. Selon elle, nous devons nous éloigner de l'image du « patient dément pathétique » et réapprendre à les considérer comme des êtres humains à part entière.

Il existe au moins cinquante formes différentes de démence, comme la maladie de Parkinson et la maladie d'Alzheimer . L'incidence de ces maladies est en augmentation, et les prévisions indiquent que ce nombre continuera d'augmenter. Le neuropsychologue clinicien Roy Kessels a précédemment expliqué comment réduire le risque de démence.

The est anthropologue culturelle et professeure en soins de longue durée et en démence. Elle étudie la démence depuis de nombreuses années. Elle a écrit le livre « We Remain Human » et milite pour une approche socialement responsable envers les personnes atteintes de démence. La démence est un sujet complexe, alors pourquoi The l'a-t-elle choisi ? « Tout au long de ma carrière, j'ai abordé des thèmes comme la mort, l'euthanasie, les soins palliatifs, et la démence en fait partie. De plus, je suis d'un père chinois et d'une mère néerlandaise, et dès mon plus jeune âge, j'ai développé une sensibilité à la perception que les autres ont de moi », explique-t-elle.

Elle poursuit : « Mon père était médecin, intégré et travailleur, mais j'avais aussi un certain regard sur les Chinois dans la société néerlandaise. Ce sentiment d'être différent ou inférieur. C'était parfois douloureux et cela a persisté dans ma vie. Pourquoi me concentrer sur la démence aujourd'hui ? Eux aussi appartiennent à un groupe qui est problématisé et perçu différemment dans la société. »

Les taux de démence sont en hausse. Cela est dû en partie au vieillissement de la population, mais aussi au mode de vie, à la solitude et à l'isolement, à l'hérédité (dans le cas des jeunes atteints de démence ) et à des facteurs environnementaux. « Auparavant, on voyait les personnes atteintes de démence se promener dans les villages, mais nous abordons la question différemment aujourd'hui. Nous diagnostiquons les personnes, les étiquetons, et ce groupe devient plus visible dans la société. Auparavant, elles étaient simplement là », explique The.

Le professeur a étudié les aspects sociaux des personnes atteintes de démence et a travaillé pendant deux ans, entre autres, dans une maison de retraite. « Les médecins et les soignants se concentrent principalement sur les soins médicaux liés à la démence. Mais mes recherches en sciences sociales se déroulent en pratique. Je me suis aussi surpris à adopter l'approche médicale de la démence. Ces personnes souffrent d'une maladie cérébrale et de troubles cognitifs. Leur parler ? Je pensais que cela ne fonctionnerait pas. Mais petit à petit, j'ai parlé à de plus en plus de personnes atteintes de démence. Le plus triste, c'est que la vie normale de ces personnes est mise à rude épreuve. Elles restent âgées, en couple, avec un travail et des loisirs. Elles veulent continuer à vivre normalement. Ce groupe a besoin d'aide pour vivre normalement. Mais cela ne se produit pas, car elles font partie d'un groupe qui a besoin de soins. »

Ils m'ont confié qu'ils se sentaient inférieurs, qu'ils se trouvaient dans des situations de silence et d'échange de regards, qu'ils ressentaient de la méfiance et qu'ils remarquaient que les gens tiraient des conclusions hâtives et s'adressaient à leurs proches plutôt qu'à eux-mêmes. Pour eux, le diagnostic de démence les excluait et les mettait à l'écart. Qu'il s'agisse d'une maladie est une évidence, mais en plus, ils subissent une pression sociale.

« Imaginez que vous souffriez de démence », poursuit The. « Votre capacité fonctionnelle chute alors à environ 70 %. Mais à cause de la perception que nous avons de notre environnement, nous pensons que la personne ne peut plus rien faire. C'est une énorme injustice sociale que nous infligeons aux personnes atteintes de démence. Et oui, ce faisant, nous aggravons également la maladie. Car la solitude, l'isolement social ou la dépression sont des menaces. Nous interprétons aussi beaucoup de choses différemment avec la démence. Si quelqu'un a un pépin ou perd ses repères un instant, cela est immédiatement attribué à la maladie. Toutes les manifestations sont liées à la démence. »

Le professeur donne l'exemple d'une maison de retraite. « Une femme vivait au quatrième étage. Elle avait vue sur les restaurants, les cafés et l'agitation de la rue, et regardait constamment dehors. Un jour, elle a soudainement jeté une grande jardinière sur la terrasse d'un grand café. L'incident a été attribué à sa maladie. La femme a eu un comportement incompréhensible, conforme aux symptômes de la maladie. Mais pourquoi a-t-elle jeté la jardinière ? Lorsque je lui ai parlé, il s'est avéré qu'elle avait toujours vécu à la ferme et passait beaucoup de temps dehors. Son mari était décédé, ses enfants vivaient loin, et lorsqu'il s'est avéré qu'elle souffrait de démence, elle a dû être placée en maison de retraite. »

Elle poursuit : « Elle ne sortait plus aussi souvent qu'avant, et pendant que les soignants étaient occupés, elle regardait tout le monde entrer et sortir toute la journée. Elle était triste et frustrée, et a jeté la jardinière. C'était une réaction humaine tout à fait normale lorsqu'on ne lui permet plus de sortir. Parfois, il faut apprendre à comprendre pourquoi quelqu'un agit ainsi. Un comprimé n'était pas la solution ; la solution résidait dans le fait qu'elle puisse sortir plus souvent. »

Selon le professeur, notre perception de la démence est profondément ancrée. Ce rédacteur de Metro a lui aussi dû y réfléchir. « Nous avons une réaction pavlovienne face à la démence. C'est une maladie du cerveau, il faut s'en soucier, être bienveillant, et nous espérons un remède. Mais cette vision reste unilatérale, et nous oublions que les personnes atteintes de démence restent de simples êtres humains. Il y a toujours une personne avec des besoins humains, quelqu'un qui veut être vu et connecté. Nous l'oublions. Les personnes atteintes de démence elles-mêmes soulignent qu'elles ne sont plus prises au sérieux. Il n'est pas étonnant que certaines évitent les soins et nient la maladie. Bien que la démence soit une anomalie cérébrale, il y a toujours un individu sous ce cerveau. »

Selon The, notre vision et notre approche de la démence doivent évoluer. « Notre façon de voir et de traiter une personne a un impact majeur sur sa qualité de vie. La démence est devenue inabordable dans notre société. Tout le monde ne peut plus aller en maison de retraite, et le marché du travail est également confronté à un problème majeur. C'est pourquoi je prône une approche sociale. Une méthode où l'entourage revoit les personnes atteintes de démence comme des personnes à part entière. Cela leur permet de se sentir mieux, plus à l'aise et de vivre plus longtemps chez elles. »

Cela offre également une solution pour la société. Nous ne devrions pas considérer les personnes atteintes de démence de manière unilatérale, mais les prendre au sérieux et leur donner la priorité à une vie normale. C'est bénéfique pour l'individu, les coûts de santé et le marché du travail. Malheureusement, la situation actuelle est telle qu'avec un diagnostic de démence, la « porte des soins » s'ouvre : on y entre et on ne peut plus en sortir. Malgré les meilleures intentions, ce n'est pas réaliste. Nous devons aborder la situation différemment ; alors, beaucoup de choses seront possibles et nous pourrons vivre ensemble plus confortablement.

L'accent est mis sur le vécu des personnes atteintes de démence. Mais un tel diagnostic est également complexe pour leurs proches. « Pour eux, c'est une révélation de l'importance de ces conséquences sociales. Les proches, comme les conjoints et les enfants, sont particulièrement protecteurs envers leur proche atteint de démence. Mais ce faisant, ils l'isolent socialement, sans aucune intention malveillante. Les personnes atteintes de démence ressentent de la honte, de l'insécurité et peuvent avoir peur de sortir. Il est pourtant crucial de continuer à les impliquer socialement. Les proches constatent certainement que l'état de la personne se détériore, ce qui peut être très difficile ou nécessiter une adaptation. Mais cette approche sociale les aide réellement à interagir avec elle différemment. »

Selon The, il n'est pas surprenant que nous, les humains, ayons une image forte de la démence. « Nous percevons les gens d'une certaine manière. Mon père est chinois, alors mes camarades de classe pensaient que nous devrions avoir un restaurant chinois. C'est notre nature humaine : nous catégorisons. Que l'on soit noir, blanc, homme, femme, homosexuel ou hétérosexuel. Dans une certaine mesure, cette interprétation est vraie, mais il s'agit surtout d'une image, et c'est précisément cette image qui est si forte avec la démence. Nous n'en avons pas conscience. Nous devons faire des personnes atteintes de démence des membres à part entière de la société. Nous devons considérer non seulement le patient, mais aussi la personne. Les soins de santé sont trop centrés sur le patient. Et un remède contre la maladie d'Alzheimer ? Cela va prendre du temps, et non, ce remède ne pourra pas aider tous les patients atteints de démence. Nous devons donc regarder au-delà de la simple approche médicale. »

Notre attitude envers la démence doit changer, selon The. « Désapprendre cela est assez difficile, surtout pour les professionnels qui y sont profondément engagés. Un guide peut aider les gens à voir la démence différemment. Pas un médecin généraliste ou une infirmière de quartier, mais quelqu'un qui met l'accent sur le côté humain. Il est également important qu'une équipe ou un spécialiste apporte aux personnes atteintes de démence un sentiment de sécurité dans la société et que le réseau de soutien qui les entoure soit renforcé. Cela peut également passer par un nouveau réseau d'étudiants et de bénévoles, par exemple, qui les aidera à faire face à la situation beaucoup plus longtemps. »

The : « Nous avons également développé ce concept dans les maisons de retraite médicalisées. Mais notre système de santé n'y est pas encore adapté. Ce système de formation, de financement et d'inspection, axé sur les soins médicaux, doit être modifié, ce qui exige de la persévérance. Mais cette transformation est imminente, car l'accent est davantage mis sur le bien-être. » Le professeur belge Filip de Keyser et sa partenaire, Heidi Van de Keere, ont précédemment souligné la nécessité d'accorder davantage d'attention au bien-être et aux soins personnels. « Cette approche sociale s'inscrit dans la perspective du bien-être et constitue une solution prometteuse au défi majeur des soins de santé », déclare The.

Mais si cela fonctionne, cela peut être incroyablement bénéfique pour les personnes atteintes de démence. Elles gagnent un espace social pour être elles-mêmes et ne sont plus seulement de pitoyables patients. Elles acquièrent un rôle dans la société, pas seulement dans le secteur de la santé. Et leur vie est bien meilleure. C'est le plus important. Car une vie meilleure permet de vivre plus longtemps. Cela s'applique aussi à ceux qui vous entourent. Je vois des gens sourire, gagner en confiance, se faire des amis et sortir à nouveau. Je vois en eux que ça fonctionne.

En d'autres termes, selon le professeur, nous pouvons abandonner cette croyance profondément ancrée dans le « patient pathétique ». « Nous devons revoir un être humain à part entière. C'est la base. Ensuite, il faudra faire évoluer le système. Nous pourrons alors éduquer les citoyens et les professionnels, réduire la stigmatisation, et nous ne serons plus obligés de nous concentrer uniquement sur les médicaments. Non, alors nous pourrons aussi marcher et avoir des conversations constructives. C'est plus bénéfique qu'un médicament. Le système de santé est obsolète et les soins explosent. Pourquoi un médicament est-il inclus dans un forfait de soins, mais pas la marche ? Si nous prenons davantage conscience qu'il ne faut pas porter atteinte à la dignité des personnes atteintes de démence, davantage de portes s'ouvriront. »

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