Моя дочь-аутистка не могла говорить, пока революционное лечение не дало результаты, изменившие ее жизнь

Когда Дженнифер Селеста Бриггс родила свою дочь Сару в 2007 году, она была настолько маленькой, что влезала только в одежду, предназначенную для недоношенных детей, но, казалось, она была в добром здравии.

Однако к шести месяцам Бриггс заметила, что что-то «действительно изменилось». Сара не переворачивалась, не поднимала голову и не тянулась к игрушкам, как другие дети ее возраста.

Поэтому специалисты провели компьютерную томографию, МРТ, генетическое тестирование и «множество анализов крови», пишет Бриггс в своей книге «Наблюдая за тем, как Сара поднимается: путь к успеху с аутизмом».

В конечном итоге результаты показали, что у Сары редкая генетическая аномалия, которая привела к тяжелому аутизму, и Бриггс узнала, что дети с заболеванием Сары часто не учатся ходить, говорить, пользоваться туалетом или есть самостоятельно.

«Нам поставили этот диагноз с возможным крайне тяжелым прогнозом, но не было никакой реальной информации о нашем конкретном случае», — пишет Бриггс.

За первые четыре года жизни Сары Бриггс перепробовал все: трудотерапию, логопедию и физиотерапию, а также водную терапию, верховую езду, специалистов по питанию и даже иглоукалывание.

Однако, хотя некоторые из этих методов лечения могут помочь в случаях легкой степени аутизма , случай Сары был настолько серьезным, что, похоже, ничего не помогало.

Отчаянно желая улучшить качество жизни своей дочери, Бриггс посетила три недельных сеанса, чтобы пройти обучение по методике интенсивной терапии под названием «Программа роста сына», в рамках которой родители и ребенок проводят до 40 часов в неделю в специальной комнате, занимаясь определенным типом игр.

Сара — лишь одна из тысяч детей в США с расстройством аутистического спектра (РАС).

В отчете CDC, опубликованном в прошлом месяце, говорится, что в США уровень заболеваемости аутизмом вырос до одного из 31 ребенка, что является ошеломляющим ростом по сравнению с одним из 150 два десятилетия назад.

Неясно, что именно является причиной роста заболеваемости аутизмом, но эксперты связывают это с улучшением скрининга и диагностики, в то время как другие винят в этом токсины окружающей среды, пестициды и ультраобработанные продукты.

Первый год жизни Сары был полон испытаний. Она не набирала вес и в конце концов перестала есть. В девять месяцев врачи поставили ей диагноз «отставание в развитии».

Физиотерапевты, специалисты по трудотерапии и логопед еженедельно приезжали в дом Бриггсов в Питтсбурге, штат Пенсильвания, чтобы поработать с Сарой.

Ее развитие серьезно задержалось, и Сара, наконец, села только в возрасте 12 месяцев — дети обычно делают это в возрасте от шести до восьми месяцев.

В 18 месяцев она начала ползать. Она не ходила до трех лет.

К четырем годам Сара издавала звуки и ела более регулярно, но все еще не говорила. Вот тогда Бриггс обратилась к программе Son-Rise.

Программа, реализуемая Американским центром лечения аутизма (ATCA), дает родителям возможность создавать индивидуальные планы терапии, основанные на интересах и особенностях их ребенка.

Бриггс объясняет, что ATCA предоставляет методики для построения связи, зрительного контакта, языка и концентрации внимания посредством игр под руководством ребенка в пространстве, свободном от отвлекающих факторов.

Подход можно адаптировать к любому образу жизни: от пары часов в неделю до 40 и более.

Программа была разработана в 1980-х годах Беарсом и Самарией Кауфман для их сына, который считался «предположительно не поддающимся лечению аутистом».

После многих лет ежедневных 12-часовых занятий он «полностью избавился от аутизма», окончил колледж Лиги плюща и стал глобальным директором ATCA.

«Это может быть трудоемким мероприятием, но оно может иметь колоссальные последствия», — пишет Бриггс.

Она посетила свою первую тренировку в 2011 году и вскоре запустила то, что она назвала программой Sarah-Rise — «в честь программы и нашей дочери».

В отличие от традиционных методов лечения, которые требуют от ребенка подчинения, программа «Сын-Воспитание» поощряет ребенка проявлять лидерские качества.

Вместо того чтобы пытаться остановить повторяющееся поведение, он рассматривает его как точку входа для установления связи.

Бриггс предлагает такую ​​аналогию: «Если я смотрю свое любимое телешоу, а вы подходите и говорите, что мне стоит посмотреть ваше шоу, я, скорее всего, вас проигнорирую».

«Но если вы сядете и посмотрите мое шоу, и оно вам тоже понравится, то я буду более склонен доверять вашим рекомендациям о том, что смотреть дальше — вашему шоу».

Как только Бриггс вернулась со своей первой недельной тренировки, она начала применять полученные знания на практике.

Она написала: «Я дала Саре больше пространства и времени, но я также просила от нее гораздо больше. Я начала взаимодействовать с Сарой по-другому».

«Я запросил больше информации в плане языка и ждал ее ответа с большим количеством времени, поддержки и веры в ее способности, чем я давал ей раньше.

«Я заставил ее работать немного усерднее».

И это сработало. Однажды Сара попросила молочный коктейль: «Наш мир начал меняться с момента молочного коктейля, и на этом все не закончилось».

Когда семья переехала, они выделили целую комнату для программы Sarah-Rise. Она была намеренно пуста, чтобы уменьшить отвлекающие факторы и способствовать общению.

Если Сара играла с пластилином Play-Doh, Бриггс присоединялась к ней — моделировала слова и показывала движения своего рта, чтобы Сара могла имитировать звуки.

Первые сеансы длились всего 30 минут. Бриггс копировала все, что делала Сара. Если Сара поднималась по лестнице, Бриггс следовала за ней — создавая «момент связи с ней».

По мере того, как Сара все больше вовлекалась, Бриггс добавляла небольшие слои. Если Сара играла со свечами и замечала, что ее мама делает то же самое, Бриггс помещала свечи в игрушечный торт.

Если бы Сара осталась помолвленной, Бриггс спела бы Happy Birthday.

Этот метод, называемый «Строительство», помогает превратить взаимодействие в общий опыт.

В течение нескольких месяцев языковое развитие Сары «мгновенно ускорилось».

«Было так волнительно слышать ее звуки и быть свидетелем ее искренних попыток выработать более четкую речь», — написала Бриггс.

За один год словарный запас Сары вырос с пяти неполных слов до 122 полных слов. Она начала говорить предложениями.

Бриггс пишет: «Саре все давалось нелегко. Мы снова, снова и снова обучали ее всему в мельчайших подробностях. Сара, безусловно, была последним человеком, который все складывал воедино, и она была примечательна тем, как упорно она все изучала».

Почти к девяти годам Сара была готова к детскому саду. Она была старшей в классе, но поддерживала зрительный контакт, пользовалась туалетом, хорошо ела, играла в игры, умела читать и писать.

Семья продолжила программу, уделяя меньше времени терапевтическому кабинету и больше времени совместному изучению новых занятий.

Но были и тяжелые дни. Бриггс описала моменты истощения, конфликта и стресса от балансирования между заботой о двух детях и требованиями повседневной жизни. Но она оставалась преданной своему делу — движимая прогрессом и стойкостью Сары.

Сегодня Саре 18 лет. Она ходит в школу, работает дважды в неделю, берет уроки игры на фортепиано, ездит на велосипеде и играет в школьных мюзиклах. Она также «лучшая подруга своего водителя автобуса».

«Она добилась невероятных успехов, о которых мы даже не мечтали... и она много говорит», — сказала Бриггс в видео на YouTube.

В своей книге она размышляет: «Программа Sarah-Rise имела несомненный успех, помогая не только Саре, но и всей нашей семье и всем, кто принимал участие в программе, стать лучшей версией себя».

«Я чувствую мир и принятие, которые стали глубже и прочнее, чем когда-либо, а Сара расцветает за пределами наших самых смелых фантазий, особенно по сравнению с теми днями, когда мы не знали, научится ли она переворачиваться, есть или говорить».

«Хотя проект Sarah-Rise официально закрыт, он навсегда останется линзой, через которую мы общаемся и взаимодействуем с Сарой, помогая и содержательно».